Mijn berichten

…Triompf-gevoel….

Afgelopen week was een spannende week. Na al het bloed prikken en de botscan verleden week woensdag was het nu een belangrijk meetpunt : hoe sta ik ervoor? Na een lang voorjaar en zomer met veel chemo-momenten gaan we vol spanning naar de Daniel den Hoed Kliniek in Rotterdam. We gaan als compleet gezin. Dat geeft me altijd een geweldig gevoel. We zijn al vroeg aan de beurt op woensdag 9 november [ USA – Election-day ] op het spreekuur van Dr. De Wit. Hij komt snel ‘to the point’ na wat snelle vragen aan mij [ Hoe voel je je ? Hoe gaat het ? Heb je pijn ? ]. Dr. De Wit meldt dat mijn PSA redelijk stabiel [ 0.7 ] is en dat is goed nieuws. Verder laat hij de botscan zien en meldt dat er geen nieuwe uitzaaiingen zijn. De grote witte vlek op mijn schaambeen is nog steeds heel duidelijk, maar het lijkt nu te stabiliseren. De maanden van chemo lijken niet voor niets geweest en we kijken elkaar opgelucht aan. Dit was de bedoeling en is voorlopig goed gegaan. Ik besef dat de artsen nog steeds kiezen voor ‘waakzaam wachten’ [ ..ww…haha.. ] en ik geef opnieuw aan dat ik – ondanks de goede berichten – hier nog steeds erg veel moeite mee heb. Dr. De Wit kijkt mij voorzichtig aan en snapt dat ik alles aan wil grijpen om de ziekte voorgoed te ‘killen’. We hebben het opnieuw over ‘cannabis & wietolie’, maar Dr. De Wit is niet echt enthousiast. Hij vreest voor mijn kwaliteit van leven. En dat snap ik voor een deel best. Na het spreekuur vertrekken we met een goed gevoel uit het ziekenhuis. Voorlopig hebben we een goede slag geslagen. Buiten regent het en Trump is onverwacht de nieuwe president van Amerika geworden, maar in ons hoofd schijnt even de zon. We brengen onze dochter Margot naar Delft en bezoeken gelijk haar werkplek bij de Studentenraad TU Delft en kijken vanaf 20 hoog over Delft heen. Even een ontspannen moment. ’s Middags gewoon lekker aan het werk en eind van de middag trekken we een fles champagne open. Samen met Annemieke nip ik aan de champagne. We vinden dat we het even verdiend hebben na alle spanning.

Nu de chemo langzaam uit mijn lijf verdwenen is en ik ook de Prednisolon-pillen in stappen heb afgebouwd begint mijn haar weer te groeien. Mijn hoofdhaar is terug. Ik moet me ook elke dag weer scheren en mijn borsthaar begint terug te komen. Allemaal goede signalen en geven moed voor de komende periode.  

…radioactief….

 

Gisteren was weer eens een ziekenhuisdag. We moesten vroeg uit de veren. Voor de allereerste keer naar het grote Erasmus MC, midden in de stad Rotterdam. Het ‘vertrouwde’ kleine Daniel Den Hoed bouwt stap voor stap haar afdelingen af. Vol programma voor de woensdag-ochtend. Eerst bloed prikken om 08.00 uur, maar natuurlijk eerst de weg zoeken in dat kolossale instituut. Gelukkig was gebouw D, bloedprikken bij Oncologie, met slechts één keer verkeerd lopen gevonden. Ik was om 07.50 uur de eerste voor het bloedprikken… Op het moment dat de verpleegster alles klaar maakte voor het bloed prikken werd er een jonge man binnen geloodst. ‘…..Kan jij hem vandaag leren bloedprikken ?...’ Oeffff... ‘….Nou …’zei ik snel, de situatie inschattend, ‘…….doe jij het nog maar even bij mij…..’, ‘…Geen zorgen, dat doe ik…’ antwoordde de verpleegster gelukkig. Gelijk prikte ze op mijn rechterarm flink mis. Het bloed spoot eruit. Daarna ging het links gelukkig goed. Lekker begin van de dag. De verpleegster gaf aan dat het bloedprikken vandaag voor de PSA-waarde, het bloedbeeld [?!?, geen idee wat dat is ], de lever en de nieren is. Nou, dat belooft wat, dacht ik bij mezelf. Ik was in ieder geval even klaar bij de ‘Prikkamer’. Toen ik op stond vroeg ik aan de jongen ‘…hoe vaak heb je al bloed geprikt…? ‘….Nog nooit…’, antwoordde hij. Ik liep de kamer uit en zag zeker 15 mensen in de wachtkamer. Ik had met ze te doen…..

 

We moeten gelijk door naar de volgende afspraak in het Erasmus MC. Op naar Nucleaire Geneeskunde, een verdieping lager. Ik moet voorbereidt worden op een botscan. Op de afdeling Nucleaire Geneeskunde begon de volgende zuster al weer vrolijk in mijn hand te prikken….Fijn hoor, ik zal er nooit aan wennen. Dit keer is het niet voor bloed-afname, maar om een speciale radioactieve vloeistof, HDP genaamd, op fosfaat-basis in te brengen. Deze radioactieve vloeistof komt in je bloedbaan en het fosfaat erin stuurt de vloeistof naar je botten. Alles om me gereed te maken voor een botscan. Mijn specialist wil volgende week zien hoe ik ervoor sta : of de kanker stabiel is of toch verder groeit. Tevens kan hij dan een nieuw meetpunt bepalen voor de komende maanden. Na deze injectie moet ik 2,5 uur wachten, zodat de vloeistof door mijn hele lijf kan trekken.                                  

Samen met Annemieke wandel ik door het Erasmus Ziekenhuis om een rustige zitplek te zoeken, waar we wat kunnen drinken en ik ook kan werken. Nou, plek genoeg zo vroeg in de ochtend. Ik ga driftig aan het werk. Na een kleine 3 uur mag ik de scan in. Altijd gek : doodstil liggen – soms met je ogen dicht – terwijl het beddeel langzaam onder de scan-camera door beweegt. Het is zo’n moment dat alles even stil staat. Ik zing in mijn hoofd ‘Even in the quietest moments’ van Supertramp. De scan is binnen 30 minuten klaar. We mogen naar huis. Op de lange gang pakt Annemieke mijn hand vast en het voelt heel fijn.                            

‘s Middags gewoon weer op kantoor. We zijn vol in de voorbereiding om het hoofdkantoor van INDEED in Amsterdam te gaan inrichten. De show must go on.

 

’s Avonds ben ik uitgenodigd door Brian, al 30 jaar een trouwe en zorgzame vriend. We dineren bij Mama Kelly, een super cool restaurant in Den Haag. Overal hangt en staat kaarslicht. Ik grinnik en besef dat ik nog steeds licht radioactief ben. Wellicht geef ik ook een beetje licht……. Na een lange intensieve dag is het heerlijk om de dag met een goede vriend af te sluiten. Volgende week de uitslag.  

Verre vrienden….

Alweer twee weken niet aan mijn blog gewerkt, valt mijzelf op. Druk op kantoor, eigenlijk weinig nieuws van het ziekenhuisfront en gewoon maar ‘door hobbelen’ lijkt het wel. En zo is het natuurlijk ook. Maar in mijn sociale leven gebeurt meer dan genoeg…..

Aad  Menno

Samen met Aad V.        Samen met Menno W. in Rotterdam.

Hoe bijzonder was het om mijn oude buurjongen Aad V. weer eens te zien. Overgekomen uit Canada voor familie hier in het dorp had zijn jonge broertje Dirk ons aan elkaar gekoppeld. Op een mooie vrijdagmiddag zaten we bij mij thuis in de tuin. Elkaar misschien wel 35/40 jaar niet gezien, mijn oude buurjongen die ik tussen 0 en 10 jaar oud bijna dagelijks zag. Gek zit het leven toch in elkaar. We hadden onnoemlijk veel te bespreken en het was heerlijk om elkaar weer te zien. Even gingen onze gedachten terug naar onze oude geboortegrond in Pijnacker : De Hesselt van Dinterlaan en onze jonge avonturen aldaar. Vooral onze jaarlijkse zeilweken in Friesland waren machtig mooi. Daar leerde ik wat wind, water en zon met je doet.

In dezelfde week kwam Menno W. - mijn oude collega uit mijn Lensvelt-tijd - uit Shanghai / China over naar Nederland om zijn oude moeder en verdere familie te bezoeken. Menno had ik zes jaar niet gezien. De laatste keer was in Shanghai, waar ik toen kort verbleef. Menno was de technisch directeur van Lensvelt destijds. Ik heb met Menno afgesproken in Rotterdam bij ‘De Matroos en het Meisje’ , de nieuwste restaurant hot-spot op Katendrecht in Rotterdam. Wat een ontzettend leuk restaurant. Menno kwam vroeger altijd chaotisch over, maar hij had het unieke talent dat hij zijn zaakjes uiteindelijk altijd voor elkaar had. En hij is een enorm harde werker, die rustig 20 uur op een dag door gaat. Maar bovenal is hij een uniek mens, die het hart op de goede plaats heeft. Wij praten uren over de laatste jaren en vol verbazing hoor ik hoe hij zich heeft gestort op een project van een snel groeiend kledingmerk in China. En hoe hij maandelijks voor dat bedrijf 20 nieuwe winkels in China opent. Geweldig, wat een drive heeft die Menno nog steeds. De uren vliegen voorbij en rond 00.00 uur worden wij het restaurant uitgezet. Gelukkig is Hotel New York nog open en daar blijven we bier drinken tot na 01.00 uur. Wat heerlijk om Menno weer eens te hebben gezien. Bij het afscheid beloof ik hem dat ik echt nog naar Shanghai kom en dan natuurlijk samen met Hans Lensvelt, destijds de motor achter de ‘booming Lensvelt-brand’. Ik blijf voor de verandering zelf slapen in Hotel New York. Ik staar nog lang naar het plafond van mijn hotel-kamer. Met een glimlach denk ik terug aan 12 jaar werken bij Lensvelt, de mooiste en meest krankzinnige periode in mijn werkbare leven……

Hans

 Met Hans Lensvelt.

Het zal niemand verbazen dat ik natuurlijk Hans Lensvelt ook mee heb genomen deze week naar ´De matroos en het Meisje´. Ook wij weten de avond lang te vullen met verhalen uit de oude doos. Maar Hans leer ik ook weer beter kennen als hij verhaalt over hoe het hem nu vergaat. Ik besef dat die 12 jaar in Breda toch voor enorm veel vriendschap en verwantschap hebben gezorgd.

Tsja, een week vol met verre vrienden….. Uit Canada, uit China….. Maar somber besef ik, als ik bij mijn tante Corry en nichtjes in Noordwijk ben om het overlijden van mijn oom Jacques te herdenken op zijn geboortedag dat deze verre lieve vriend van bovenaf vanaf een wolk met ons mee kijkt. Mijn oom Jacques, zo´n mooi mens. Was altijd mijn voorbeeld in het leven en hij voelde soms als een tweede vader. Ik ben blij dat ik samen met mijn tante en mijn nichtjes even in Noordwijk kan zijn.

Heerlijk zo´n blog……in je gedachten maak je alles twee keer mee, wel zo leuk meestal….. In mijn volgende blog ga ik jullie lastig vallen met mijn haargroei en andere avonturen.

Partytime….

Feest 1  Feest 2

Afgelopen week stond in het teken van ‘15 jaar PVO Interieur Pijnacker’, dus tijd om eens flink feest te vieren. Zaterdag 24 september kwamen er 140 mensen naar OSCARS in Scheveningen om aan het strand te vieren dat we 15 jaar ons bedrijf hebben. Het was een heerlijk feest en we hebben zalig gedanst. Oeff…, dat dansen ging bij mij natuurlijk maar net, want mijn rechter-enkel is nog steeds veel te dik. Maar daar heb ik mij eens niets van aangetrokken op het feest. Zo top dat er veel mensen waren. Zondags konden we lekker bijkomen. Ik had het niet willen missen. Een fijn gevoel naast zo’n feest is dat we het op de zaak enorm druk hebben. Nederland lijkt even helemaal ‘los’ te zijn en er is gelukkig veel behoefte aan nieuwe kantoor-inrichting. Goed gevoel voor de komende 15 jaar…..

 

In deze feest-week ben ik ook geconfronteerd met de ziekenhuis-opname van mijn broer, die geopereerd is aan een long-kwab. Gelukkig is de operatie goed verlopen en we hopen allemaal dat er niets geks verder met hem gebeurd en dat hij weer helemaal goed herstelt. Terwijl feesten even centraal stond afgelopen week zei een klein stemmetje in mijn hoofd dat maandag 26 september weer een belangrijk moment zou zijn. Voor mij de eerste keer om na drie maanden mijn bloedwaarde - vooral mijn PSA-waarde –te laten checken. Maandag vroeg toog ik met het complete gezin naar het Sint Franciscus ziekenhuis in Rotterdam om de uitslag van mijn bloedwaarde te horen. Stilletjes kneep ik hem wel een beetje… Natuurlijk hoopte ik op een goede uitslag. Prof. Dr. Bangma liet mij niet lang in spanning en vertelde dat mijn PSA gedaald was naar 0,6. Dat is natuurlijk geweldig. Een goede start en een mooie aanloop voor de volgende drie maanden. Dr. Bangma uitgelegd dat ik nog steeds een onbevredigend gevoel heb over de komende periode, waarin er eigenlijk niets anders rest dan ‘afwachten’. En ik weet natuurlijk dat dat een keer flink fout kan gaan, want die ratjes zijn nog steeds aan het klieren in mijn lijf. Maar dr. Bangma is erg resoluut en vindt dat ik echt af moet wachten. Pfff, enerzijds natuurlijk erg blij met de 0,6 PSA-waarde, maar anderzijds heb ik een hekel aan afwachten….. Gelukkig geeft de drukte op de zaak veel afleiding.  

 

Prinsjesdag & enkeltje…

Bloed prikken  Blauwe arm

Vandaag Prinsjesdag met natuurlijk weer heel veel goed nieuws. In ieder geval een andere koets vandaag. Blijkbaar gaan we er allemaal op vooruit in het nieuwe jaar, financieel gezien dan….. Ik hoop maar dat er niet wordt bezuinigd op de gezondheidszorg, want de witte-jassen-brigade heb ik nog even flink nodig. Gisteren voor de verandering weer eens bloed gaan prikken in Rotterdam, voor de vierhonderddrieentachtigste keer voor mijn gevoel…. Ik kan er niet goed aan wennen en ben kampioen geworden in het snel wegkijken als de naald eraan komt. Maar gelukkig is het altijd snel voorbij. Voor het eerst ging het toch een beetje mis en kreeg ik een enorme bloeduitstorting in mijn arm. Nou, ik ben net een ouderwetse krijger en loop nu rond met fors blauwe plekken…..

Voetje

 Als ik de balans eens opmaak zo richting eind 2016 dan ben ik wel behoorlijk aan de beurt geweest dit jaar. Naast alle mindere berichten over de onverwachte prostaatkanker val ik ook nog eens uit een boom een paar weken geleden. Haha, ik wankel nu rond met een dikke enkel en blauwe plekken op mijn arm. Het moet even niet gekker worden.

 Oh, maar ik raak de draad kwijt in mijn verhaal. Dat bloed prikken was natuurlijk niet voor niets gisteren, want mijn eerste drie-maandelijkse check-up voor mijn PSA-waarde komt eraan. Vanaf nu zal ik elke drie maanden even in mijn rats zitten voor de uitslag van het bloed prikken : hoe hoog zal mijn PSA-waarde zijn ? Nooit gedacht dat denken aan PVO             [ mijn bedrijf ] langzaam kan veranderen in denken aan PSA. Haha, we houden de P van positief er maar in.

Volgende week eerst maar eens de uitslag horen over mijn PSA-waarde en dan weer verder denken. Ik besef dat het vanzelf niet beter met me zal gaan. Dus ik zal zelf een keer het heft in handen moeten nemen. Ik heb ook nog helemaal geen zin in een ‘enkeltje hemelen’ op korte termijn. Dus die stomme ‘ratjes’ in mijn  lijf zal ik ooit moeten gaan aanvallen….

Soms lig ik wat voor me uit te staren in bed en dan vraagt Annemiek vaak wat ik aan het denken ben. Vaak zeg ik dan, ‘….niks aan de hand…..’, maar in gedachten peins ik vaak hoe het toch verder moet. Ik ben zo gewend om het leven naar mijn eigen hand te zetten en voel me eigenlijk vaak machteloos met de huidige situatie. Zeker als elke specialist tegen je zegt dat je het eigenlijk gewoon moet accepteren. Dat valt niet mee, hoe positief ik verder ook ben.

Naast al mijn verschillende vriendengroepjes om me heen, is er een nieuwe werkelijkheid ontstaan en ontmoet ik nieuwe mensen – lotgenoten – die mij ook weer positieve energie geven en hun eigen kijk geven op onze gezamenlijke ziekte. Ik merk dat ik het nodig heb om me soms even terug te trekken en te praten met mensen die exact hetzelfde beleven met deze ziekte. De een natuurlijk positiever dan de ander, maar het geeft verbinding. Maar langzaam wordt voor mij helder dat ik met een flink slot-offensief – een soort alles of niets race – moet starten om extra tijd te winnen. Volgende week ga ik dit eerst aan mijn specialisten voorleggen en daarna een weg uit stippelen naar de toekomst.  Ik wil een ‘winner’ blijven en opgeven en accepteren ligt niet in mijn karakter.   

 

New York & boerenbridge……

New York

 

We still colour your world.

Vandaag denk ik terug aan 11 september 2001. Wat een ongelofelijke indruk heeft de aanval op Twin Towers in New York op mij gemaakt. De hele wereld was in shock.  Nu 15 jaar terug was ik net 10 dagen een eigen bedrijf gestart, vol enthousiasme er tegenaan en toen vertelde iedereen mij na 11/9 dat de wereld nooit meer hetzelfde zou zijn…..Gelukkig kwam dat allemaal weer goed, maar gek dat ik juist nu – terwijl ik 15 jaar ondernemer ben – meer dan ooit denk dat het allemaal nooit meer goed komt…..mijn wereld is meer veranderd dan ooit. Maar onze /PVO Interieur’s lijfspreuk blijft altijd ‘we still colour your world’ en dat gaat gewoon zo blijven. Gelukkig maar….

Broers  Boerenbridge

Gekke super-drukke dagen op het werk hebben we achter de rug, maar gelukkig ook tijd voor veel mooie dingen. Gezellig weg met mijn broers voor ons traditionele ‘broers-weekend’ wat nog altijd gesponsord wordt door ‘Anna’s potje’, hoe heerlijk bijzonder. Een weekend met de broers gewoon in Noordwijk aan Zee, onze bakermat, onze ‘roots’ uit vervlogen tijden. Ook bijzonder dat we naast broers ook maatjes zijn en als het moet er zijn voor elkaar. Door mijn val van een ladder moet ik door Noordwijk aan Zee gereden worden in een rolstoel. Ik vind het maar niks. Met de broers dwars door de duinen naar de Duinrand, old memories. Heerlijk eten s’avonds bij beachclub Witsand vlak voor de Vuurtorenflat. Met z’n vieren ontbijten en kletsen over het leven. Gaan we nog vaak doen brothers! Maar ook weer eens een ouderwetse avond bij Helen & Pieter, met heerlijke wijn en tot diep in de nacht kletsen over het leven en natuurlijk boerenbridge spelen. Zo gewoon en zo bijzonder. Thanks Helen & Pieter. Ook fijn dat jullie mij lieten winnen….Ik miste alleen mijn hangmat in Zuid-Frankrijk, maar dat doen we een andere keer! Het was echt harten-troef deze avond.

Oh ja, het lijkt alsof ik niet wil schrijven over mijn ‘vrienden’, die binnen in mijn lijf alles aan het slopen zijn, maar zoals ik al eerder schreef het voelt alsof ik springlevend ben en de hele wereld aan kan. Dat gevoel wil ik even vast houden. Ik heb mijn artsen beloofd dat ik me even rustig hou en even wacht op de eerste belangrijke PSA-meeting eind september. Dan is het erop of eronder. Dan wordt belangrijk of mijn lijf het zelf kan doen de komende tijd. Dus reken maar dat ik daar elke dag even over na denk, maar ben blij met al de vrienden om me heen en de enorme afleiding die dat geeft. Just keep on going now.

 

Voetje omhoog…

 

De laatste week ben ik meer dan regelmatig gebeld met de vraag ‘Gaat het wel goed met je?’, want we zien dat je geen blog meer ‘post’. Tsja, ik besef dat de tijd vliegt en ook dat steeds meer mensen mijn webblog volgen. Zo lief. De laatste weken was het mega druk op de zaak. Twee grote opdrachtgevers kozen voor mijn bedrijf PVO Interieur zh BV. Het Amerikaanse INDEED gaat haar kantoor in Amsterdam met ons doen, maar dat betekent communiceren met New York, veel procedures en lange dagen. Ook een groot vastgoedbedrijf in Naarden gaat de inrichting van haar hoofdkantoor met ons doen. Prachtige, gave, grote opdrachten – met top-architecten – die alle tijd opslokken. Ik realiseerde me afgelopen week dat ik even weer het idee had dat ik niet ziek ben, maar de telefoontjes van vrienden brachten me terug op aarde.

 

De serie chemokuren zit erop. De laatste is toch wel ‘binnengekomen’. Ik voelde me niet echt top en mijn konditie was terug naar nul. Maar langzaam klim ik weer de berg op, start weer met meer sporten en heb heerlijke ontmoetingen. Even lunchen op de beach in Scheveningen of eten op het strand in Noordwijk met mijn broertje Marc. Life is good! En het is gek : ik heb het druk, heb lol met mijn vrienden, maar bovenal : ik heb geen pijn.

 

Zo zijn de weken voorbij gevlogen, totdat gisteren er weer even geen engeltje op mijn schouder zat. Ik had besloten de bomen te gaan snoeien in de tuin met de grootste ladder, die ik kon vinden….. En dat ging heel goed, totdat ik 1 keer de ladder verkeerd neerzette blijkbaar….. Op 2,5 meter hoogte ging de ladder schuiven en nam mij mee in haar val. Een duik in het gras was alles wat mijn restte… Mijn voet ‘brak’ de val en klapte dubbel. In ‘no time’ werd mijn rechter enkel zo dik als een tennisbal. Pffff…als alles even goed gaat, gebeurt dit weer….Vandaag is de enkel super dik en doet pijn. Zo stom, ik had overal pijn verwacht, maar juist niet aan mijn enkel. Snel op naar de Huisartsenpost in Delft. Daar nemen ze foto’s en gelukkig is er niets gebroken, maar de komende weken moet ik langzaam herstellen. Het leven is nooit saai zeggen wij dan maar. Nu even met het voetje omhoog zitten…..

Ladder  Voetje

Kamagurka, kamagra…?

IMG_0691

 

De tijd vliegt en er zijn weer twee weken om, terwijl mijn klokje toch wel ernstig door tikt. Toch besef ik dat we – naast het werk – gewoon mooie en leuke dingen doen. Heerlijk bij Melief Bender op de Oude Binnenweg in Rotterdam op het terras zitten terwijl de Brassbands tijdens Rotterdam Unlimited voorbij trekken. Of neerploffen bij Restaurant Lef, een soort Franse oase aan het Doelenplein in Delft. En dan te beseffen dat ik er nog nooit was geweest in mijn leven…… Samen met Annemieke & Margot probeer ik intenser te leven en tijd voor elkaar te maken. En mooi dat dat lukt. Gewoon de dingen doen, die we anders zouden uitstellen. Gelukkig is het plafond van het kantoor weer gemaakt [ na een heerlijke slooppartij ] en hebben we gelijk het parket laten schuren en olieën. Het kantoor kan er weer tien jaar tegen aan; zo’n renovatie kan mijn lijf ook wel gebruiken…….en dan weer tien jaar verder……

IMG_0675 (003)

 

En daarnaast geniet ik van de aandacht van mijn vrienden om me heen. Gewoon een hapje eten, een goed gesprek met elkaar en lol maken.

 

Afgelopen woensdag – met mijn gezin erbij - heb ik de zesde en laatste chemo-kuur in het kader van de Britse STAMPEDE-studie gekregen in het Daniel den Hoed in Rotterdam. Fijn dat ik daaraan mee mocht doen en top dat mijn PSA-waarde hierdoor flink omlaag gekelderd is, maar de vraag is nu of mijn lijf het zelfstandig zonder chemo en pillen ook vol gaat houden. Worden spannende maanden vanaf nu. Maar na een flink gesprek met Prof. De Wit in het Daniel den Hoed besef ik dat ik even rust in moet bouwen. Het kost me moeite, maar ik moet vertrouwen hebben in de specialisten om me heen. Wel grappig dat ik de professor opbiecht dat ik illegaal Kamagra heb aangeschaft en geprobeerd heb in plaats van Viagra en/of Cialis. Hij kan me dan met een schaterlach aan kijken, maar ik vind het dan wel weer mooi dat hij zich ook even in Kamagra moet verdiepen….hahaha…. Uitproberen maar is zijn eerlijke advies, maar wel even langs de huisarts voor ook een legaal product….Moet ik nog even op mijn lijstje zetten.  De chemo-infuus ging echt razend snel woensdag en s’middags zat ik alweer op kantoor. Even bye, bye ziekenhuis en nu gaan we ook de Prednisolon langzaam afbouwen tot nul in oktober/november. Ik doe een schietgebedje voor de kracht van mijn eigen lijf en afweersysteem. Op alleen Zoladex – hoe vervelend ook, deze libido-killer – moet ik het de komende tijd gaan doen. De woensdag afgesloten met een fietstocht van 22 km van Leiden naar Centrum Den Haag met mijn sportmaatje. Heerlijk langs de Vliet gefietst.

 

Op kantoor kallen er allerlei aanvragen binnen en een groot Amerikaans bedrijf heeft voor ons gekozen om haar nieuwe kantoor in Amsterdam met ons in te richten. Heerlijk idee, maar natuurlijk weer stress straks om het allemaal op tijd te realiseren. We weten gelukkig al 30 jaar niet anders…….

 

En hoe nu verder....?

Amsterdam2016

De afgelopen week is voorbij gevlogen. Het normale ritme op kantoor probeer ik weer op te pakken. Na zo’n rare eerste helft van 2016 moeten we echt wel weer ‘aan de bak’ voor de tweede helft van dit jaar. Gelukkig komen er aanvragen binnen en weten veel mensen de weg naar ons bedrijf te vinden. En afgelopen vrijdag was het eindelijk zo ver : onze eerste ‘Papa / Dochter’ dag.  Dat klinkt gek, want we spreken elkaar natuur heel vaak, maar echt helemaal samen met z’n tweeën op pad dat gebeurt maar heel zelden. Afgelopen vrijdag togen wij samen naar Amsterdam om te gaan winkelen en gewoon Amsterdam te verkennen. Zo heerlijk om samen te kletsen en even de tijd voor elkaar te nemen. Nou, er gaan nog heel veel van deze dagen volgen. Ik merkte wel in Amsterdam, dat je in bijna geen winkel even kan zitten en dus ben je gewoon uren lopend onderweg. En dat sloopt je natuurlijk ook. Maar de dag was mooi.

Feijenoord Valencia

 

Zaterdag weer het sporten met mijn coach Kate opgepakt. De oefeningen gingen niet echt lekker en ik voelde mijn lijf kraken. In een lager tempo dan normaal deed ik mee aan de oefeningen. Ik was niet tevreden. Het moet beter kunnen. Zaterdag-avond uitgenodigd voor Feijenoord – Valencia. Prachtig weer in de Kuip en een leuke wedstrijd. Feijenoord wint met 2 – 1.  Zondag vroeg ga ik toch hardlopen. Voor 09.00 uur loop ik de deur uit. Maar tot mijn schrik voel ik mijn benen na 1 tot 2 km lopen blokkeren. Het wil gewoon niet, de energie lijkt uit mijn benen verdwenen. De serie chemo-aanslagen heeft haar werk nu blijkbaar echt gedaan. Ik wandel nog een stuk, maar krijg mijn lichaam niet meer echt in beweging.  Wandelend op weg naar huis probeer ik het hele circus te overzien : doktoren, die me hebben opgegeven; kankercellen, die door mijn lichaam racen; een chemo-kuur, die ook mij nu lijkt te slopen; heel veel lieve mensen om me heen, die zeggen dat het goed komt; beslissingen nemen voor de toekomst, die ik niet te lang uit kan stellen; vandaag doen, wat morgen misschien niet meer kan. Nu dit weekend mijn lichaam me in de steek laat, komt het allemaal best dichtbij..….

 

Nu de zesde en laatste chemo-infuus in snelheid op me af komt - begin augustus - besef ik ook dat onduidelijk is hoe we verder moeten. De doktoren zeggen : afwachten, je PSA-waarde is laag, de groei van je kankercellen staat bijna stil, dus even niets doen. Het lijkt heel logisch, maar het gaat zo tegen mijn natuur in. Als een oude straatvechter wil ik er tegenaan en die ‘sluipmoordenaar’ in mijn lijf eruit slopen….. Moet ik afwachten ? Moet ik gaan kiezen uit allerlei adviezen om me heen ? Moet ik naar het buitenland uitwijken ? De komende maanden zal ik een strategie moeten bepalen om nog veel langer hier te blijven dan misschien wel ooit de bedoeling was….. Ik wil zo graag nog lang van het mooie leven genieten.

 

Als de tijd voor altijd stil zou staan…..

Burgh Haamstede 2

Met de ogen dicht – liggend op een tuinstoel in Burgh-Haamstede, Zeeland – overdenk ik de week. ’s Morgens rennen aan het verlaten strand en zittend kijkend naar de vele herinnerings-plaatjes aan de hekken als een herinnering aan vervlogen tijden van mensen die hier ook naar de zee keken. Is dat mijn voorland ? ’s Avonds hangen bij een strandtent en gewoon niets doen. Een lang weekend Zeeland is net een lang vakantie-gevoel. Ik dommel weg en mijmer…..zou het echt zo zijn : dat de engelen je komen halen straks ? Of mooier – als in de legende Siren – dat de Griekse half-goden zo mooi zingen op de rotsen dat je er vanuit zee als een magneet naar toe wil en zo schipbreuk leidt…..Allemaal best mooi, Roxy Music zingt er over. In Zeeland lees ik Ivan Wolffers uit, ‘Als de tijd voor altijd stil zou staan’. Wat raak geschreven en wat herkenbaar verwoord door hem. Tsja, als de tijd voor altijd stil zou staan……hoe fijn onrealistisch zou dat zijn. Mag ik dan wel mijn sixpack lijf van 35 jaar oud weer terug….hahaha. Elke prostaatkanker-patiënt zou dit rake boek [ columms ] van Ivan Wolffers moeten lezen wat mij betreft. Zijn ziekte, zijn afschuw, zijn hekel en verzet inzake de buik-prikken, zijn gevecht tegen de castratie, maar ook zijn mooie momenten, liefde en twijfels in het leven. Een mooie treffende combinatie. Ik was er door geraakt.

Garoeda   Plein

 Met Rob, Lia & Hans in Garoeda.      Met Hans, Ge & Marc in Den Haag. [Plein]

Afgelopen woensdag met de Lensvelt-clan Indisch eten bij Garoeda midden in Den Haag. Old friends never die. Succes of niet, als ze er moeten zijn dan zijn ze er. Mooi mensen, vriendschap kan soms even diep zitten, maar komt altijd weer boven drijven. I love it en sterker, ik waardeer de vriendschap buitengewoon. Afgelopen vrijdag uit met mijn vakantie-vrienden-club : Hans, Ge & Marc. We filosoferen in de zon bij Luden op het Plein over een nieuwe reis naar Vietnam, Peru of Jamaica voor 2017. Dichterbij dan we denken. Mooie reizen in het verschiet en bovenal maken we ook lol met elkaar. Niet onbelangrijk. Mooie momenten, chillend en etend in de zomerzon en de rust van het centrum Den Haag. What more do we need…….

Margot DdH  Handje als symbool

 

Vandaag samen met mijn dochter Margot naar de Daniel den Hoed kliniek voor de 5de chemo-kuur. Echt fijn om met haar op pad te zijn. My angel. Het handje als symbool is er natuurlijk ook weer bij. Bijna zit de cyclus van 6 chemo’s erop. Ik slaap weer even erg slecht, maar sla me door die verdraaide Dexamethason 4MG pillen heen. Het moet gewoon. Weer een leuk gesprek met Prof. dr. De Wit. Ik kan hem steeds meer waarderen. Wij praten uitgebreid over de ontwikkelingen inzake de immuno-therapie in de VS, waar doorbraken aanstaande lijken……en het DNA-onderzoek gerelateerd aan een individuele behandeling. Het komt eraan, maar is het op tijd ? Of komen de engelen eerder ? Hij vraagt mij of ik mij wil inzetten voor de nieuwe kanker-afdeling straks. Misschien kan ik links en rechts wat positiefs betekenen voor het ziekenhuis. Zou ik super vinden. 

 

Voor lotgenoten :

De chemokuur, via infuus is 6x en wordt elke drie weken toegediend. Vandaag de 5de dus.

De dag voor de chemo moet ik Dexamethason 4MG slikken. 2 x daags een pil. Op de dag van de chemo en de dag erna weer. [ dus 6 pillen in totaal ]. Dit wordt gebruikt als zgn. ‘stootkuur’, het remt bij ontstekingen en overgevoeligheidsreacties.

Op de dag zelf krijg ik 160 MG Docetaxel [ chemo zelf ] via een infuus in mijn hand. Vanaf vandaag moet ik nu elke dag – 2x daags – een pil Prednisolon CF 5MG slikken. En dat moet ik de hele kuur. [ 6 x chemo-infuus elke drie weken ] blijven slikken. Een mooi roze pilletje.