Mijn berichten

What to do?

Vandaag heb ik mijn afspraak met oncoloog dr. Bos in het Reinier de Graaf Ziekenhuis in Delft. We gaan er weer als gezin naar toe. Dr. Bos is een doortastende dokter, ik houd daar wel van. Ze zegt duidelijk waar het op staat en ondanks dat ik niet ziek genoeg ben, geeft ook zij aan dat ik echt ongeneeslijk ziek ben….. 

Zij adviseert om vooral de kwaliteit van leven niet te vergeten, maar ze merkt dat ik erg duidelijk ben in mijn wens : zo lang mogelijk leven. Zij geeft aan dat zij mee wil werken aan de behandeling van chemo & hormoontherapie tegelijkertijd. Maar ze vindt ook dat we even moeten wachten op de ‘second opinion’ van prof. Bangma.

Ik geef aan dat ik een reis naar Suriname heb gepland deze maand. Ze raadt mij aan om deze zeker te gaan maken en daarna weer verder te gaan met een mogelijk behandelplan. We spreken af om elkaar op 6 april aanstaande te gaan bellen, dan wil zij graag van mij de definitieve richting voor behandeling weten. Dat lijkt nog heel ver weg…….

Op weg naar huis bespreken we dat we nu twee adviezen hebben uit hetzelfde ziekenhuis :                

  1. Kies vooral voor de kwaliteit van leven. Misschien is het leven dan wat korter, maar wel veel prettiger.
  2. Kies voor de behandeling volgens het STAMPEEDE-onderzoek : Chemo & hormoontherapie tegelijkertijd. Dan gaan we een paar vervelende maanden tegemoet, maar kunnen rekenen op wellicht een jaar langer leven. 

 

Nou, ik weet het wel. Als eigenwijze ondernemer wil ik voor de hoofdprijs gaan: Langer leven !! Maar natuurlijk snap ik alle adviezen.

 

Zoveel te doen....

Ik heb haast, veel haast, want er moet nog zoveel gebeuren. Prive en zakelijk valt er nog veel te regelen. Vandaag ga ik naar mijn broer Jack, die al sinds jaar en dag als fiscalist mijn belastingzaken regelt om met hem te bespreken hoe het verder moet. Voor de zaak en het gezin. 

Wat moeten we met de notaris regelen : erfenis naar langs-levende ; vastleggen van een euthanasie - verklaring ; wie wil ik nog iets nalaten straks , of toch gewoon alles maar bij leven doen…… Tsja, er komt al veel aan de orde : van privezaken tot company-business…..van accountant tot fiscalist…. Ik ben blij dat we nog veel tijd hebben, want zoveel beslissingen zo snel dat moeten we voorkomen. Maar ik wil natuurlijk mijn gezin heel goed achterlaten straks. Ik krijg in ieder geval huiswerk mee om mijn eigen punten de komende maanden goed op papier te zetten en dan beslissingen te nemen samen met mijn gezin.

 

Na ons gesprek over alle aardse zaken die we moeten regelen gaan we samen snel een hapje eten en daarna door naar de Rotterdamse Kuip voor de wedstrijd Feyenoord – AZ [ halve finale beker ]. Feyenoord wint met 3 – 1. Heerlijk om even ontspannen naar het voetbal te kijken.  

 

Laatste hoop.

De tijd is voorbij gekropen en eindelijk is het vandaag zover. Eind van de middag krijgen we de uitslag van het botonderzoek. Vol spanning wachten we met z’n drieën in de wachtkamer in Delft. Het spreekuur loopt uit, de tijd kruipt.

Dr. Ausems komt ons ophalen. Helaas heeft hij geen goed nieuws. Er zitten echt kankercellen in mijn schaambeen en die zijn kwaadaardig. Het laatste stukje hoop is even weg. Alle drie laten we een traan, ik kan er vooral niet tegen als ik het verdriet bij mijn dochter zie. Maar ze is zo stoer. Ik weet nu definief wat ik mankeer. Prostaatkanker, die uitgezaaid is naar mijn schaambeen en wellicht op micro celniveau ook al verder….. Dr. Ausems geeft nogmaals aan dat vanaf nu het stopzetten van de groei van de kanker prioriteit heeft en het leven zo kwalitatief mogelijk verlengen belangrijk wordt. Ik geef nogmaals aan dat ik mijn gezin heb beloofd en er zo mogelijk te zijn en ben erg strijdbaar. Waar ik in de wereld naar toe moet voor behandeling dan zal ik dat doen. Dr. Ausems geeft aan dat normaal gesproken er nu zgn. hormoontherapie volgt, deze legt de testosteron plat, die normaal de kanker anders verder op jaagt. Maar vertelt hij er is een nieuwe studie in Engeland geweest [ STAMPEEDE ] , die hormoontherapie gelijktijdig doet met chemo-behandeling en daar zijn de testen van erg succesvol en kunnen bijdragen tot 6 tot 12 maanden levensverlenging. Hij adviseert om dit te doen. Maar daarvoor is de volgende stap, een bezoek aan de oncoloog van belang. 

Tot slot bespreek ik met hem om een ‘second opinion’ te doen. Hij snapt dit en raadt aan om naar Prof. Bangma [ Prostaatcentrum Rotterdam ] te gaan. We spreken af dat ik dit ga doen. 

We verlaten met z’n drieën het ziekenhuis en zijn stil. Deze dag was crusiaal, maar is niet goed verlopen. Mijn horizon komt vanaf nu echt dichterbij…..

Voor lotgenoten: Ik start met hormoonmedicatie en krijg BICALUTAMIDE TABL OMH 50MG voorgeschreven.

 

De lieve Anja & Karin, verpleegkundigteam Urologie hadden mij uitgenodigd voor een lotgenoten bijeenkomst ‘Prostaatkanker’ in het Deborahhuis in Delft. Het is al veel te laat en mijn hoofd staat er niet naar. Maar afspraak is afspraak, dus ik ga er nog snel naar toe. Ik kom aan als het ongeveer is afgelopen. Ik schrik van alle oude mannen om me heen, is dit mijn voorland ? Pffff… Ik praat nog even na met Anja en Karin, zij hadden het slechte nieuws van de uitslag natuurlijk al gehoord. Ze proberen me nog een beetje op te beuren.

Wondere wereld.

Vandaag zwerf ik door Den Haag. Bezoek links en rechts wat relaties. En besluit om tussen de middag even bij Ossip langs te gaan. Moderne kunst is al dertig jaar een verslavende hobby van me. Ik kan heerlijk tot rust komen in de omgeving van kunst en vooral op ateliers voel ik me als een vis in het water. Het atelier van Ossip – midden in Den Haag – is echt een wondere wereld. Ik verbaas me er altijd en geniet van de creativiteit.

Ossip1

Brrrrrr.....

Door alle gezelligheid van de afgelopen dagen was de kanker even naar de achtergrond. Maar vandaag staan we weer met onze voeten op de grond. Vandaag heb ik mijn eerste echte ingreep : een stukje bot weghalen uit mijn schaambeen voor verder onderzoek. Iedereen heeft mij voorbereidt op flink pijn, want bot kan je niet verdoven….brrrrr….maar we gaan ervoor vandaag. Gelukkig gaan vrouw en dochter weer mee. Op naar het Reinier de Graaf Ziekenhuis in Delft.

Ik word in een scan-apparaat gelegd en wordt er ongeveer tien keer in en uitgeschoven, naar ik begrijp om heel exact de plek in mijn onderbuik te bepalen waar ze met een enorme naald – O My God – in mijn bot gaan prikken/boren om er een mooi stukje voor onderzoek uit te halen. Plaatselijk word ik verdoofd, maar mijn bot verdoven dat kan even niet. Er staat een heel team om me heen, die continue aan me vragen of het nog gaat. Ontzettend lief. Ik laat het over me heen komen.

Op het moment dat ik wil vragen wanneer het grote prikken/boren gaat beginnen meldt een van de specialisten dat het al klaar is. Het is me enorm meegevallen, maar misschien ben ik niet altijd een huilebalk. Ik word teruggebracht naar mijn kamer en moet daar nog ongeveer twee uur rustig blijven liggen om te kijken of er geen bloedingen ontstaan. Ik zet een muziekje op, doe mijn oordopjes in en sluit even mijn ogen. Even weg van de wereld.

 

Na twee uur mag ik weg. Alles is goed gegaan. Nu begint het lange wachten op de uitslag. Want het bot moet weken, verkleuren, etc….en dat kost blijkbaar veel tijd. Over een week weten we maar. Nu duimen maar.

Hieperdepiep.....

Vandaag ben ik jarig. Zesenvijftig jaar oud. En ik kan terugblikken op weer een fantastisch jaar. Ik heb mijn schatjes om me heen. We maken er een rustige dag van. Er komt wat familie langs, maar de dag kabbelt gewoon voorbij. Heerlijk.

 

Eindelijk naar FRED

Al jaren hadden we het plan om te gaan eten bij restaurant FRED in Rotterdam. Nu zijn wij geen super culinaire mensen, die ons verdiepen in alle details van een gerecht, maar het moest nu maar eens gebeuren. Op naar mijn naamgenoot als opmaat voor mijn verjaardag morgen. 

 

Nou, heerlijk hoor. Je auto voorrijden en de vallet-parking doet de rest. Dat gaat wat beloven hier in Rotterdam. We gaan voor het verrassings-menu, dus kom maar op. We hebben lol met z’n drieën. Ik vind het altijd heerlijk om om me heen te kijken en te fantaseren wie er aan welk tafeltje zit en waarom.  We lachen en laten ons verwennen. Het ene gerecht ziet er nog mooier uit dan het volgende. Knap hoor, maar voor mij is het echt over de top. We genieten, het smaakt fantastisch. Het is weer een zalige avond, maar de verhouding kwaliteit geld is compleet zoek. Nee, sterren restaurants staan niet op mijn bucket-list……

 

Family affair.

We zijn uitgenodigd voor de boekpresentatie van Julia Winter In Amsterdam. Julia is een Russische kunstenares die ik met interesse volg. Zij heeft een fantastisch familie drieluik ‘Family Affair’ voor ons gemaakt. Ik ben een sponsor van het boek, iets wat ik met liefde doe. Ik heb veel respect voor mensen, die hun hart volgen en hun talenten gebruiken. Ook als dat niet altijd veel geld oplevert. Lekker even naar Amsterdam met z’n drieën, gewoon er even uit.

Julia winter & Fred1     Lucassen1     

Boekpresentaties zijn altijd te druk, teveel mensen in een kleine ruimte en echt praten met iemand lukt niet. Haha, net als vroeger in overvolle discotheken denk ik wel eens. Ik ben niet zo van teveel drukte. Ik blijf toch die jongen uit het dorp…… Maar we vermaken ons, het boek is prachtig, Julia geniet en we komen spontaan de kunstenaar Reinier Lucassen tegen, die ik ook bewonder. Leuk.

Daarna gaan we snel Amsterdam in met z’n drieën. Even door de Negen Straatjes lopen en we zien een heel leuk sushi restaurant. Echt super eten in een relaxed sfeer. We genieten met elkaar. 

 Sushi2    Fred & Margot Sushi2

Mijn belangrijkste afspraak.

Het is heerlijk om te werken en niet aan de kanker te hoeven denken. Alleen in de auto lukt me dat niet echt, dan pieker ik er echt wel over. Soms bungelt er een traan over mijn wang. Verder probeer ik stoer te zijn. De dag vliegt voorbij. Om half vier moeten we weer in het ziekenhuis zijn. Tsja, aan het eind van de dag gepland door het secretariaat, dat beloofd niet veel goeds.

Als we in de auto stappen zeg ik tegen Annemieke & Margot ‘….we gaan naar de belangrijkste afspraak van mijn leven…’ Ik besef dat het ‘zwaard van Damocles’ boven mij hangt. 

Als dr. Ausems ons komt ophalen voor de afspraak zegt hij gelijk onderweg naar zijn kamer  ’…..ik heb goed nieuws : je bent schoon….’ Ik laat langzaam een traan over mijn wang rollen, maar nu een keer van geluk. Wauw, ik besef dat ik een positieve slag heb gemaakt, anders – bij slecht nieuws – was de verwachting nog twee jaar geweest…… Dr. A. vindt het zo opmerkelijk dat mijn organen schoon zijn, dat hij voorstelt om een stukje bot uit mijn schaambeen te laten halen voor verder onderzoek. Om echt zeker te zijn wat daar zit…… We hebben een hele kleine kans dat het iets anders is…..de deur staat op een kleine kier.

 

Op de gang houden we elkaar vast. Heerlijk even goed nieuws. Wat een mooie dag vandaag !

 

CT Scan.

Nu duidelijk is dat de prostaatkanker is uitgezaaid naar mijn bot moet nog worden vastgesteld of de uitzaaiingen ook naar mijn organen, zoals lever, long en lympenklieren zijn uitgezaaid via de bloedbanen. Vandaag word ik hiervoor gescand. We gaan nu met het hele gezin naar het ziekenhuis in Delft, want samen staan we sterk. 

 

De opvang in het ziekenhuis is geweldig. Veel bloedprikken is niet leuk, maar iedereen stelt je enorm op je gemak. De scan is zo gepiept. Ik mag vrij snel weer weg. We drinken nog even koffie en thee met elkaar in het ziekenhuis-restaurant. Nu afwachten maar……