Mijn berichten

Oh mama, je moest eens weten.......

Vandaag ben ik in gedachten even in Rotterdam bij de Daniel den Hoed Kliniek. Precies 10 jaar geleden deed ik mee aan de RoPaRun van Parijs naar Rotterdam om geld op te halen voor onderzoek naar kanker. Speciaal voor de Daniel den Hoed Kliniek. Op de maandag van Pinksteren in 2006 liepen wij emotioneel langs de Daniel den Hoed Kliniek in Rotterdam-Zuid op weg naar de finish aan de Coolsingel.

Enkele maanden daarvoor vroeg bij de Rotary in Den Haag een lid aldaar of wij het Team Archipelrunners – team 203 - wilden helpen als team-leiders. Eric K. en ik zeiden in vijf minuten ‘…ja, natuurlijk….’, terwijl wij geen idee hadden waar we aan begonnen. Maar we vonden het gewoon een goed doel. En ik deed het vooral voor mijn moeder, die in 2003 na een zwaar ziekbed aan kanker overleed….

Afbeelding 011  Afbeelding 008

CIMG1413   DSC04025

Wat een happening, sfeer en broederschap tijdens de RoPaRun. Onderweg dacht ik nog even terug aan mijn moedertje. De Archipelrunners hadden er alles aan gedaan om veel geld op te halen voor onderzoek naar kanker, meer dan € 50.000 en dat was een enorm bedrag.

Wat waren dat een geweldige dagen met een mooie afsluiting in de Archipel-buurt in Den Haag met de nodige biertjes en toespraken. Ik kon toen niet bevroeden dat ik 10 jaar later als patient de Daniel den Hoed Kliniek in zou lopen…. 

Na Moederdag en meer.

Gisteren gezellig Moederdag gevierd. Samen met Margot een mooi ontbijt gemaakt en natuurlijk hadden we cadeautjes. Even in de zon gezeten, maar ik merk dat dat niet goed  meer voor me is. Ik krijg het snel erg warm, dus in de zon zitten is even niet slim. Sinds twee dagen weer gewoon doorgeslapen, heerlijk. Waarschijnlijk moest ik wennen aan de medicatie, ik hoop dat dit even zo blijft.

Wel begin ik nu snel mijn haren te verliezen. Dat gaat sneller dan ik dacht. Ik heb veel puistjes opeens gehad afgelopen week en ze gaan gewoon langzaam weg. Ik lijk soms wel weer even een puber met puistjes. Ook lijkt mijn smaak te veranderen. Ik heb soms een laffe, zoute smaak in mijn mond en water smaakt niet altijd lekker meer. Maar ja, als dit de grootste effecten van de chemo zijn, dan ga ik me er natuurlijk gewoon doorheen slaan, maar laat ik niet overmoedig worden we zijn nog maar net begonnen.

Gisteren kort het televisieprogramma  ‘De Monitor’ bekeken. Gewoon toeval, bij het zappen  

 Monitor programma

langs de zenders. ‘Recht op medicijnen’ is lang niet voor iedereen weggelegd. Ik schrik natuurlijk en denk aan de woorden van Oscar H. een week geleden. Ik moet me echt verder gaan verdiepen in de materie. Vandaag komen ook de eerste boeken van Ivan Wolffers binnen. Hij heeft veel geschreven over zijn prostaatkanker en doet dat nog steeds. Ik heb weer even veel leesvoer in huis. 

 

Wat gaat er komen?

Na de eerste chemo zijn de dagen voorbij gevlogen. In overleg met prof. R. de Wit heb ik besloten om de chemo-infuus altijd op woensdag te doen, daar mogelijke misselijkheid en koorts vaak na drie dagen optreden. Dan kan ik lekker in het weekend herstellen. Tsja, een ondernemer kan nu eenmaal niet thuis gaan zitten kniezen. Er moet toch brood op de plank.

Maar tot mijn positieve verbazing heb ik nog nergens echt last van. Niet misselijk, geen koorts, soms een beetje warm gevoel, maar dat is alles. Het sporten gaat prima. Wel lukt het me niet meer om een hele nacht te slapen. Ik moet er elke nacht vier keer uit om te plassen. In het donker sluip ik door het huis. Echt slapen is even geen succes. Ik hoop maar dat dit niet al te lang gaat duren.

Goodbye Jeroen Henneman…...

Vandaag krijg ik twee kunstverzamelaars op bezoek. Zij zijn via via geïnteresseerd in mijn schilderij ‘Zevengebergte I’ uit 1991 van Jeroen Henneman. Een origineel acrylwerk op papier. Het was één van de eerste originele kunst-werken, die ik aan kocht voor mijn kunstverzameling. Ik heb het al meer dan 20 jaar in mijn bezit en het is al jaren geleden naar de opslag verhuisd. Het is tijd dat het een andere eigenaar krijgt. De verzamelaar uit Amsterdam weet alles van de kunstenaar en hij is gedreven passioneel. Ik vind dat wel mooi. Hij wil het werk gewoon hebben.  We zijn er snel uit. Ik heb mijn investering van destijds eruit en hij is blij met een mooie deal en een mooi werk. Het klopt en het kost me verbazingwekkend ook geen moeite om afscheid te nemen. De Henneman verhuist naar Amsterdam.

VvL130730-008    Jeroen Henneman – ‘Zevengebergte I’ [ 1991 ]

De laatste weken is er ook wat geks in me veranderd. Laatst liep ik in Rotterdam door de stad met Annemieke en het verbaasde haar dat ik eigenlijk niets kocht. Ja, het is waar : ik ben gewoon niet echt meer geïnteresseerd in spullen. Het doet me niets. De fanatieke verzamelaar Fred is opeens gestopt met verzamelen. Ik merk dat er andere dingen voor in de plaats komen : een goed gesprek, even lekker eten, genieten van de mensen om me heen. Raar hoe dingen lopen en hoe je toch in korte tijd kan veranderen.

’s Middags belt Oscar H. , de Amsterdamse advocaat me op. Hij heeft gehoord dat ik ziek ben. We kennen elkaar van een gezamenlijk ‘vliegtuig-project’. Hij vindt het vervelend, maar raadt mij sterk aan om ook buiten Nederland te kijken, daar de Nederlandse gezondheidszorg toch aan banden is gelegd. Hij raadt mij aan om – i.o.m. mijn artsen hier - contact te leggen met het Memorial Sloan Kettering Cancer Institute in New York. Daar worden veel ‘trials’ gehouden, mogelijk mijn enige kans op een stuk langer leven. Ik bedank Oscar voor zijn telefoontje. Ik waardeer hem en weet dat hij enorm gevochten heeft tegen de ziekte Aids 25 jaar geleden, toen iedereen daar ook aan dood ging. Ik zet het Sloan Kettering Cancer Institute op mijn lijstje om binnenkort met prof. De Wit te bespreken.  

De eerste keer.....

Vandaag gaat het dan echt gebeuren. De chemo-kuur, die bij de hormoontherapie hoort, gaat op me af komen. We gaan met z’n drieën naar de Daniel den Hoed. Bij de eerste keer hoort een intake-gesprek over wat er allemaal op me af gaat komen. Alles wordt rustig uitgelegd en we krijgen een mooie map. Ja, nu zijn we echt lid van de club. Om 10.00 uur is het dan zover. In de Daniel den Hoed is een hele batterij stoelen, waar je rustig kan zitten of liggen. Er wordt professioneel geprikt [ …even andere kant op kijken… ] en het infuus zit erin. Bij deze vorm van chemotherapie druppelt de chemo via een slangetje in je ader. Een van te voren afgemeten hoeveelheid van de chemo – 150MG Docetaxel - wordt gegeven via dit speciale slangetje. Het zal zo’n 1,5 uur duren. Zo af en toe gaan er allerlei apparaten piepen en komen de verpleegkundigen aangerend. Scherp wordt er op me gelet. Het is ook de eerste keer. Ik zet muziek op. Annemieke en Margot gaan na een half uurtje even thee drinken in het restaurant. Even alleen is ook wel prettig. De ’Rolling Stones’ komen voorbij met ‘Fool to cry’ . Ik voel een klein traantje opkomen. Maar het valt mee. 

Chemo infuus   Pilletje 2     

Ik doe mijn ogen even dicht en luister naar de muziek. Ik besef dat ik nu echt rommel in mijn lijf krijg. Maar het moet, alles om de kanker te stoppen. Het doel van deze algemene chemo  – die in mijn bloedbanen terecht komt – is om de kankercellen in mijn bloedbanen te doden, zodat snel verdere uitzaaiing kan worden voorkomen. Maar helaas zal deze chemo ook krachtig goede cellen doden en mijn witte bloed-lichaampjes aanvallen. De chemo valt toch je afweer-systeem aan, dus nu in konditie blijven is belangrijker dan ooit. 

Vandaag begin ik met een nieuwpilletje : Prednisolon 5 mg, mooi roze. Haha…bijna Koningsdag, dan nemen hele volksstammen een PRET-pilletje…….om te feesten, helaas ik niet. Ik schrik er wel van dat deze kleine gemene roze pilletjes mijn botdichtheid kunnen verminderen en mijn botontkalking kunnen bevorderen. Toch nog eens goed met de dokter gaan bespreken.

Het zit erop, de chemo-infuus was best relaxed. We kunnen naar huis en nu maar wachten op de bijverschijnselen, die ongetwijfeld op gaan treden. 

Voor lotgenoten: De chemokuur, via infuus is 6x en wordt elke drie weken toegediend. De dag voor de chemo moet ik Dexamethason 4MG slikken. 2 x daags een pil. Op de dag van de chemo en de dag erna weer. [ dus 6 pillen in totaal ]. Dit wordt gebruikt als zgn. ‘stootkuur’ , het remt bij ontstekingen en overgevoeligheidsreacties. Op de dag zelf krijg ik 150 MG Docetaxel [ chemo zelf ] via een infuus in mijn hand. Vanaf vandaag moet ik nu elke dag – 2x daags – een pil Prednisolon CF 5MG slikken. En dat moet ik de hele kuur. [ 6 x chemo-infuus elke drie weken ] blijven slikken. Een mooi roze pilletje.

 

Feyenoord, Feyenoord!

Om één uur ’s middags staat mijn broertje Marc al voor de deur. Ik mag met mijn twee broers mee naar de bekerfinale Feyenoord – Utrecht in de Rotterdamse Kuip. Om 15.00 uur willen de mannen al verzamelen in de kroeg voor het eerste biertje, terwijl de wedstrijd pas om 18.00 uur gaat beginnen. We hebben er zin in. Op weg naar Rotterdam in de Randstadrail valt me al op hoeveel Feyenoord-supporters er onderweg al instappen.

Bij  Wijnbar Janssen & Van Dijk zit onze broer Jack al aan een biertje.

FullSizeRender   Feyenoord 3

Feyenoord 2    Feyenoord 1

De stemming zit er gelijk goed in. Ik krijg zo af en toe een biertje in mijn handen gestopt, maar weet ze aan mijn broers door te geven en zit vrolijk aan een tomaten-sapje. Maar eerlijk is eerlijk, na vier tomaten-sapjes word je er wel suf van. Dus maar gauw met de tram, naar de Kuip. Ik lijk wel weer 16 jaar oud……

De sfeer in de Kuip is fantastisch. Feyenoord is natuurlijk beter en we winnen overtuigend met 2 – 1 !  Jack en ik gaan terug naar de kroeg, Rotterdam viert feest. Broertje Marc, die in en ander vak zat, zijn we kwijt geraakt. Hij was al op weg naar huis. Broertjes bedankt voor de gezelligheid, Jack bedankt voor het kaartje. Het was onvergetelijk !

Oh, bijna vergeten, ik wilde nog even gaan plassen in de rust van de wedstrijd. Nou, als je ooit naar de Kuip gaat, doe dat niet, want volgens mij stonden er tienduizend man mee te duwen om de toiletten in te komen. Ik besef : van veel bier drinken moet je ook plassen…..  

Daniel den Hoed Kliniek

Vandaag hebben Annemieke en ik onze eerste afspraak met oncoloog prof. R. de Wit in de Daniel den Hoed Kliniek in Rotterdam-Zuid, vlakbij Feyenoord. Best spannend. Nieuwe kennismaking en gelijk de diepte in met de behandeling. Bij binnenkomst voelt het gelijk goed. Heerlijk weer even in een klein, intiem ziekenhuis. Alles lekker dichtbij, maar wel veel kale hoofden om me heen, dat is even schrikken.  

De kennismaking met oncoloog prof. De Wit voelt gelijk goed. De sfeer is heerlijk ongedwongen en hij stelt me op mijn gemak. Ik word er rustig van. Fijne man, die helder uitlegt en aangeeft dat ik gewoon moet vragen wat ik wil. Hij legt nogmaals uit dat hij  voorstander is van hormoonmedicatie samen met chemotherapie. ‘….we gaan het gewoon proberen en als het niet werkt en je wordt er te ziek van, dan kunnen we samen besluiten er weer mee te stoppen…..’ geeft hij aan en dat geeft een goed gevoel. Ik mag zelf bepalen of ik gelijk met de chemotherapie wil beginnen of pas over drie weken. Ik geef aan dat ik zo snel mogelijk wil beginnen en we besluiten volgende week te starten. Heerlijke Rotterdamse aktie. De eerste formaliteiten [ wegen en meten om de hoeveelheid chemo te bepalen ] en natuurlijk weer bloed prikken zijn nodig voor de chemo-start straks. Met een goed gevoel verlaten we de Daniel den Hoed Kliniek, wel nadat ik bij prof. De Wit heb aangegeven dat ik met test-onderzoeken [ na goed overleg ] mee wil doen om mijn leven wellicht verder qua tijdsduur op te rekken. Hij knikt, eerst hier maar eens mee beginnen.

 

We rijden lekker om, dwars door Rotterdam, door wijken waar we nooit komen. Annemieke en ik kijken elkaar aan. Ja, dit voelt goed. Hier gaan we met het gevecht verder.

Prikken maar ......

Vandaag gaat het feest beginnen. Ik krijg vanaf nu zwaardere hormoonmedicatie en krijg vandaag voor het eerst Zoladex 10,8 MG toegediend. Dit wordt eens in de drie maanden als een ‘staafje’ in het buikvet ingebracht. Dapper haal ik de medicijnen op en ga naar mijn huisarts in het dorp, die het ‘klusje’ gaat klaren. ‘…..toch wel eerder gedaan dokter…..?’ roep ik nog nerveus, maar de dokter lacht het wuivend weg. ‘….natuurlijk, maak je maar geen zorgen….’ Ik zie een enorme naald, waar het staafje Zoladex blijkbaar in zit op me af komen en ik word toch een beetje zenuwachtig. Mijn huisarts pakt een stuk vet van mijn buik en schuift de grote naald er zonder dralen in. Aaaaauu, denk ik, maar het valt enorm mee. Fijn z’n stukje spek aan je lijf, dan voel je blijkbaar niets. En het bloedt ook niet. Het idee is niet prettig, de naald is groot, maar de dokter doet het vakkundig en geruisloos. Gelukkig maar. Kwestie van even de andere kant op kijken. 

Tegelijkertijd besef ik dat de hormoonmedicatie Zoladex 10,8 MG, die ik nu in mijn lijf heb gekregen mijn libido, mijn testosteron helemaal plat gaat leggen. Hoe lang krijg ik hem nog overeind ? Ik besef dat dit het einde van een tijdperk is. Alles moet wijken om de kanker aan te pakken. Die stomme kanker. Die kanker in en rond mijn prostaat wordt opgejaagd door mijn eigen testosteron, dus die moet uitgeschakeld worden….. O My God ! Ik heb zo genoten van heerlijk vrijen in mijn leven. Maar misschien ben ik een uitzondering en blijft  ‘alles daar beneden’ nog een tijd werken. Ik hoop het maar….. Ivan Wolffers, die veel over prostaatkanker heeft geschreven werd gek van deze medicatie. Pfff, even niet aan denken.

Voor lotgenoten: Vandaag eerste hormoonmedicatie Zoladex 10,8 MG toegediend gekregen. Dit wordt eens in de drie maanden als een ‘staafje’ in het buikvet ingebracht. Over drie maanden weer.

Vandaag staat er naast het werk nog een bijzondere afspraak op het programma. Ik heb een afspraak met de dames Anja & Karin, verpleegkundig team Urologie Reinier de Graaf om afscheid te nemen van hun. Ik heb cadeautjes meegenomen. We drinken even gezellig koffie en ik bedank ze voor hun inzet en zeg dat ze trots kunnen zijn op hun team. Ik ben er top opgevangen en ben er erg dankbaar voor. Ik loop voorlopig voor het laatst het Reinier de Graaf Ziekenhuis in Delft uit.

Afscheid nemen

Afgelopen zondag belde mijn oude vriend en kunstenaar Jan Snoeck. Hij vertrekt samen met zijn lieve vrouw Sara weer voor vele maanden naar Zuid–Frankrijk , waar ze samen het liefste zijn. Dinsdag gaan ze vertrekken. Ik besef dat ik even afscheid van ze wil nemen, een soort traditie elk jaar. ‘…..Kom morgen maar…..’ zegt Jan aan de telefoon. Ik besef dat we elkaar alweer bijna 25 jaar kennen. Ooit begonnen op zijn atelier in Den Haag, omdat ik zijn kunst zo bijzonder waardeer. Maar ik besef dat ik ook van Jan & Sara ben gaan houden.    

IMG_8267   Snoeck keramiek bankje

Elk jaar als ik weer afscheid van ze neem – Jan is al 89 jaar oud en Sara  bijna ook – besef ik dat ik nooit weet of ik ze weer terug ga zien. Vandaag is echt dubbel. Ik haal vlakbij op de Laan van Nieuw Oost Indië – bij banketbakker Boheemen – het allerlekkerste gebak. Met lood in mijn schoenen ga ik naar hun huis. Onder mijn arm een keramiek oud werk van Jan, wat ik recent heb meegenomen uit zijn atelier. Ik vond het erg raak : een bank met stekels! That’s me….. Thuis werd Annemieke er extra verdrietig van, dus het moet terug vind ik.     We smullen van het gebak met koffie en het is gezellig. Na de koffie doe ik mijn verhaal. Jan & Sara zijn stil. Jan zegt ‘….maar ik ben al zo oud, het is toch oneerlijk….’ Sara houdt me extra vast bij het weg gaan. Jeetje, wat hou ik van ze. Ik wens ze een goede reis en hoop ze natuurlijk in het najaar weer in Nederland te zien. Toch bijzonder hoe ook Jan op zijn oude dag een transitie in zijn kunst door maakt : van keramiek naar bewerkte fotografie. Met een brok in mijn keel rijd ik weg. 

Van tramrestaurant tot alcoholstop

Gisteravond een geweldige avond gehad met een diner in de Haagse Hoftram dwars door Den Haag samen met mijn schoonzus en zwager uit Nootdorp. Echt leuk om bijna drie uur lekker te eten, te kletsen en onderwijl in de tram heel Den Haag aan je voorbij te zien komen. We gaan dwars door de stad naar uithoeken van Den Haag en twee keer door Scheveningen. Ook grappig hoeveel mensen er naar de tram zwaaien. Super gezellig, voor herhaling vatbaar. 

IMG_9030   IMG_9012

Vandaag staat er weer eens een loodzware training op het programma bij de sportschool onder leiding van onze personal coach Kate. Zij traint mij en mijn maatje Rehu alweer bijna twee jaar elke zaterdagochtend. Het is soms zwaar, maar het motiveert enorm. Sporten is een onderdeel van mijn week-programma geworden. Zeker nu ik mijn lijf in goede conditie wil houden zijn de trainingen van haar belangrijk. Na de training praten we altijd even bij. Ik geef aan dat ik al vaker eens een maand heb willen stoppen met alcohol, gewoon omdat ik het goed vindt voor mijn lijf. Maar het is me nog steeds niet gelukt. Nuchter geeft Kate aan ‘….als wij vrouwen zwanger zijn, dan stoppen we gewoon ‘a la minute’ met alcohol…..’ . Verrek denk ik, ze heeft gewoon gelijk. ’s Avonds trek ik een biertje [ wel een heel lekker Desperados biertje ] uit de koelkast en besluit dat dit even voorlopig de laatste is. Alcohol goodbye….