Berichten van 2019-02-06

…..code oranje…..

Patio

Gisteren wandelde ik na het bloedprikken door de centrale gang van het Erasmus MC. Ik stuitte op een klein ‘standje’ van PATIO, een nieuw ‘woonkamer’- concept van Oncologie Erasmus voor kankerpatiënten. Een plek waar je even tot rust kan komen. Mooi. Oncologie had haar ‘PATIO - standje’ met een wens-boom daar nog staan n.a.v. Wereld Kanker Dag. Ik kon een kaartje schrijven. En schreef deze voor Marian, een vrouw die ik maar één keer in mijn leven had ontmoet tijdens een concert van de Dutch Eagles in Delft. Een sympathieke vrouw, die rond haar twintigste borstkanker kreeg en 13 jaar geleden botkanker kreeg. Zo dapper en lang gevochten tegen kanker. Verleden week is zij overleden. Even een mooi kaartje voor haar leek mij wel terecht. Ik hing het kaartje aan de wens-boom in de centrale gang en wandelde in gedachten verdiept door.

’s Avonds aten wij met elkaar in ons nieuwe huis en kletsten wij over van alles. Mijn dochter was erbij, want zij wilde beslist mee naar de komende afspraak met Prof. De Wit in het Erasmus. ‘…….. Kijk even in je dossier naar je bloedwaarde…..’vroeg mijn vrouw Annemieke na het eten…... Ik floepte mijn laptop open en zocht Mijn Erasmus.nl. In mijn dossier was de nieuwste uitslag nog niet te zien. Ik klapte de laptop dicht en stortte mij op de handleiding van onze nieuwe draadloze thermostaat. Ook belangrijk. De kanker was even ver weg……

Vanochtend was Annemieke zo ziek als een hond en probeerde het bed uit te komen, maar Margot en ik wilden dat ze absoluut in bed bleef.  Gewoon een keer samen met mijn dochter Margot naar het spreekuur van prof. De Wit. Gezellig kletsten wij over van alles in de wachtkamer, even als vader en dochter op pad. Prof. De Wit haalde ons op. Hij keek meer dan bezorgd. Hij vroeg of ik mijn PSA-waarde al had bekeken. Ik schudde ‘nee’ met mijn hoofd. Hij keek me ernstig aan en meldde dat de waarde in drie weken was opgelopen van 2.1 naar 3.3. Niet goed. Voorts gaf hij aan dat de uitslag van de PSMA-scan ook niet echt geweldig was. Nieuwe uitzaaiingen in de lymfe-klieren in het kleine bekken, maar ook verdachte plekken in de linker en rechter long. Ik keek hem verbijsterd aan. Alle alarmbellen in mijn hoofd gaan af, code oranje.... Natuurlijk meldde hij dat de weg nog lang is, maar dat dit echt een tegenvaller is. In eerlijkheid meldde hij dat ik de meeste medicijnen prima heb verdragen, maar dat mijn lijf het meestal niet zo lang volhoudt en de PSA toch altijd weer snel gaat stijgen. Altijd weer nieuwe kankergroei. Ik was even uit het veld geslagen. Samen met Margot luisterde ik naar de adviezen van prof. De Wit en stelden we vragen over de volgende stap. Bestralingen zijn geen optie meer, chemo kan, maar mijn oncoloog adviseerde om Abiraterone met prednison te gaan proberen, zodat we binnen een maand kunnen zien of de PSA weer naar beneden duikt. Ik geef aan dat ik dan ook maar gelijk wil beginnen met de Abiraterone. We worden gelijk naar de apotheek beneden verwezen. We lopen stil samen door het Erasmus. Bij de apotheek moeten we wachten, Margot legt haar hoofd even op mijn schouder. Samen laten we tranen over onze wangen lopen. We zijn flink van slag. Wat een oneerlijke wereld. Thuis doen wij het hele verhaal nog een keer aan de grieperige Annemieke. De tranen vloeien weer. We zijn een echte drie-eenheid, maar willen er zo graag iets aan doen. We willen zo graag vechten, maar even staat de kanker op voorsprong. ’s Avonds rij ik naar Wassenaar om samen met Brian & Do – mijn vrienden -  te eten en bij te praten bij Flamengo Paradise. Een afspraak die al lang staat. Brian kijkt me bezorgd aan als ik mijn verhaal doe. Maar al snel hikken we van de lach als we oude verhalen ophalen. Ik ken de mannen al zo lang. Het doet me goed. Spontaan vallen mijn broers Jack & Rick binnen in Wassenaar. Zo ontzettend lief. De ernst van de uitslag komt niet meer aan de orde. We zijn gewoon even dicht bij elkaar. Terwijl ik naar huis rij besef ik dat morgen een nieuwe spannende fase gaat beginnen met Abiraterone en prednison pillen. De komende maand moet mijn lijf gaan winnen van de kanker anders voorzie ik veel ellende aan de horizon….. Buiten blijft het regenen, zoals het de hele dag heeft gedaan.