Berichten van 2019-05-30

........Als de luiken sluiten....

Als de luiken sluiten  Tejo Remy 2

                                       Tejo Remy – You cannot lay down your memory.

Als je een blog schrijf heb je soms van die momenten dat je niet weet wat je moet schrijven. Soms niet weet hoe je het moet schrijven en heel soms dat je het eigenlijk niet op wilt schrijven. Want als je het opschrijft is het ook waar en onomkeerbaar. Dit was zo’n week waarin van alles gebeurde, eigenlijk te veel. Een week die begon met de sluiting van het museum Boijmans Van Beuningen in Rotterdam. Voor verbouwing gaat het museum zeven jaar dicht. Ik moest er natuurlijk naartoe, want hoe groot is de kans dat ik de heropening nog mee maak. In een overvol museum bekeek ik de tentoonstelling ‘Als de luiken sluiten’ en was geraakt door het kunstwerk ‘You cannot lay down your memory’ van Tejo Remy. Hoe waar! Afgelopen maandag zaten wij in de Keizer Kliniek in Den Haag, opgeroepen inzake mogelijke darmkanker [ tsja…. misschien moet ik toch niet meedoen aan elke landelijk onderzoek ]. We besluiten dat ik toch een endoscopie laat doen over twee weken, zodat we zeker weten wat er met mijn darmen mis is. Zal over twee weken geen feestje worden. Zo was de maandag een opmaat naar bloedprikken in het Erasmus voor het maandelijkse gesprek over het verloop van mijn bloedwaarde c.q. PSA-waarde. Woensdag hadden we een kort gesprek in het Erasmus. Mijn PSA-waarde was gestegen van 1.8 naar 2.5. En dat is eigenlijk niet de bedoeling, de Abiraterone moet de kanker en de PSA-waarde juist omlaag drukken. Maar mijn lijf doet niet altijd wat de bedoeling is. Ondanks de stijging mag ik weer een maand verder met de Abiraterone. Ik baal van de PSA-stijging, maar voel me goed en heb nauwelijks last van bijwerkingen. Ik moet iets extra gaan eten, een beetje vettig tijdens het slikken van de Abiraterone pillen, zodat het medicijn beter in mijn bloed wordt opgenomen. Mooi hoe de wetenschap in detail je lijf in beeld brengt. Met darmkanker-onderzoek en verhoging van de PSA-waarde in het hoofd vloog de woensdag voorbij. Ik voelde me een beetje waardeloos. Woensdagmiddag laat kwam ik op kantoor aan en checkte mijn What’s app. Ik had een bericht van mijn vriend Maarten – opgenomen voor het weghalen van kanker uit zijn lever. Ik wist dat hij er tegenop zag. Langzaam lees ik zijn bericht. De operatie is uiteindelijk niet uitgevoerd, aan het begin van de operatie werd ontdekt dat zijn buik vol zit met uitzaaiingen…… ongeneeslijk ziek…… ik ben even heel stil….. zo’n toffe kerel en nog zo jong. Wat is het leven soms oneerlijk. Ik denk even aan het net uitgekomen boek van Hanna Bervoets ‘Welkom in het Rijk der zieken’, waarin zij schrijft dat zij graag haar lichaam af zou willen ritsen….. Maarten, maatje, wat willen wij dat allebei graag. Thuis zijn we even compleet als gezin, ik vertel wat Maarten is overkomen en we huilen even met z’n drieën. Ik denk vooral aan hoe moeilijk ik het vond om mijn dochter te vertellen dat ik ongeneeslijk kanker had. Vandaag is het even inktzwart bij Maarten en zijn gezin. De stijging van mijn PSA is er niets bij.