Dure medicijnen mei 2018  2

Dure medicijnen 3

Afgelopen dinsdag 8 mei bracht Nieuwsuur een onderzoek van de Erasmus Universiteit naar buiten over te dure medicijnen. Hoogleraar Carin Uyl – de Groot en Bob Löwenberg ontwikkelden een prijsberekening voor nieuwe medicijnen. Zij stellen dat de prijs van medicijnen in veel gevallen veel te hoog is en er een nieuwe afspraak zou moeten komen met de fabrikanten van geneesmiddelen. Als voorbeeld brengen zij de geschatte kostprijs van  het middel Enzalutamide tegen prostaatkanker naar buiten. [ zie bijlage ]. Tsja…., een mooie en misschien wel terechte gedachte, maar de ‘marktwerking’ van geneesmiddelen verander je niet zomaar. Wel bizar om de prijsverschillen van het geneesmiddel Enzalutamide te zien. Een middel wat ik dit voorjaar met mijn oncoloog Prof. Dr. De Wit juist heb besproken. Maar op dit moment ga ik voor de mogelijkheid om te bestralen. En als je dan denkt dat je lang moet wachten op een behandelplan, dan word je ook soms opeens gebeld en opgeroepen. Wat fijn ! Op woensdag 9 mei ging ik samen met Annemieke voor de eerste keer bestralen naar het VU Medisch Centrum.        

Rapidarc 4 Rapidarc

 Rapid Arc - bestraling

Ik besefte dat ik nog veel vragen had. Bij het VU werden we goed opgevangen en kreeg ik een overzicht waarop stond dat ik op twee locaties bestraald zou worden.  Ik was gelijk in verwarring, ik had toch drie plekken [ prostaat, schaambeen en lymfeklieren ], die bestraald zouden worden. Dr. Lagerwaard stelde mij gerust en legde uit dat prostaat & schaambeen tegelijk bestraald zouden worden en de twee plekjes in mijn lymfeklieren apart bestraald zouden worden. Gelukkig snel helderheid. Ook wilde ik graag weten met wat voor straling ik bestraald zou worden. Mij werd rustig uitgelegd dat het VU Medisch Centrum als radiotherapie de Rapid Arc-methode van bestraling gebruikt.  Bij de behandeling van kanker is het essentieel dat de tumor de juiste dosis ontvangt en het omliggende weefsel zo weinig mogelijk. De technologische ontwikkelingen binnen radiotherapie zijn erop gericht dit zo goed mogelijk te bereiken. Door met de bestaande technieken de tumor met meerdere velden te bestralen, kan een betere dosisverdeling worden bereikt. Zowel meerdere bestralingsvelden met verschillende dosiskarakteristieken bij één gantryhoek (dezelfde richting naar de tumor), als meerdere bestralingsvelden bij verschillende gantryhoeken kunnen worden gebruikt om de dosisverdeling te optimaliseren. Bovenstaande technieken worden al veel toegepast en worden aangeduid met IMRT (Intensity Modulated RadioTherapy).

Sinds een kleine 10 jaar is er een nieuwe techniek van bestralen, waarmee een deel van de hier boven beschreven nadelen van IMRT zijn verdwenen. Deze techniek, "Rapid Arc" genaamd, maakt het namelijk mogelijk om, in tegenstelling tot IMRT,  binnen enkele minuten IMRT-vergelijkbare dosisverdeling aan de patiënt af te geven. De korte tijdsduur heeft als voordeel dat de tumor minder kans heeft om te bewegen. De reden dat met Rapid Arc de dosis zo snel (rapid)  kan worden afgeven, heeft te maken met het feit dat het apparaat zo kan worden aangestuurd dat de bestralingsbundel rond de patient draait (arc). Bovendien kan tegelijkertijd zowel de snelheid van draaien, de vorm van het veld en de dosisafgifte per tijdseenheid worden gevarieerd. Dat is een voorwaarde om op deze manier complexe dosisverdelingen te kunnen leveren. Deze techniek is in staat dit zeer nauwkeurig te doen en kan op snelle wijze een hoge dosis worden afgegeven: zoveel mogelijk in de tumor en zo weinig mogelijk daarbuiten.

OOrlogsstrepen 3Voorlinden 2

Mijn ‘oorlogsstrepen’ als tatoeage.   Even in museum Voorlinden.

Ik krijg eerst weer veel lijnen op mijn lijf gezet. Deze lijnen dienen als referentiekader om mij zo goed mogelijk liggend op het apparaat te laten liggen. Ik lig – net science fiction – in een heel groot apparaat wat kan schuiven en 360-graden kan draaien [ Arc ]om mijn lichaam heen. Het apparaat maakt scans en zorgt ook door middel van ioniserende straling [ een vorm van röntgenstraling met een zeer hoge energetische waarde ] voor de uiteindelijke bestraling. Het stil liggen is altijd weer lastig en duurt toch altijd lang. Het apparaat instellen en mijn lijf op de juiste plaats krijgen duurt wel even. Het gebeurt heel zorgvuldig. De nauwkeurigheid van de RapidArc-methode is blijkbaar erg goed. De uiteindelijke bestraling per locatie duurt nog geen 2 minuten. Het gekke is : je voelt er niets van. En dat is best apart. De eerste keer [ woensdag ] was best spannend, want je weet niet wat er op je af komt. Maar in het VU stelt iedereen je gerust en dat is echt super. Als we in de parkeergarage bij het VU moeten betalen komen we een kwaad stel tegen, die ageren tegen de hoge parkeerkosten. Tsja, het is inderdaad niet goedkoop. Maar ik ben vooral blij dat ik behandeld word en kan me even niet druk maken over de parkeerkosten. Zo vlak voor Hemelvaart komen we daarna in een flinke file op de A4, maar mij doet het niets. Ik ben tevreden dat de eerste keer er op zit. Op naar vrijdag voor bestraling nummer 2.

Gisteren – Hemelvaart – zijn we eindelijk samen in museum Voorlinden in Wassenaar geweest. Wat een ontzettend mooi museum en wat konden we even lekker ontspannen. Met de wetenschap in het achterhoofd dat het komende week wel eens zwaar kan worden met de serie bestralingen geniet ik extra. 

Vandaag – vrijdag – zijn we weer in het VU Medisch Centrum. Terwijl de mussen van het dak vallen van het mooie weer, zitten wij vrijdagmiddag laat in de kelder van het VU. Het is super rustig. Ik heb een A4-tje met een barcode gekregen en kan dan zelf mijn  barcode scannen bij de bestralingsruimte waar ik moet zijn. Het is net alsof we bij de Albert Heijn zijn. Maar het is goed georganiseerd en de radiologen doen geconcentreerd hun werk. Ik moet toch weer lang stil liggen met mijn armen gekruist over mijn borst. Het stil liggen kost moeite, maar is een mooie training. Het stralings-apparaat Rapid Arc beweegt weer als een octopus met tien armen om mij heen. Ik staar weer verbaasd naar de technologie om mij heen. Ik glimlach als ik denk aan de ‘oorlogsstrepen’ op mijn lijf. Ik voel me net een indiaan die ten strijde trekt. En dat doet me goed. In een klein uur is het klaar en mogen we naar huis. Volgende week nog drie keer. Nu eerst weekend.   

 

Reageer