Mijn berichten

...........Toch nog druk......

Sinds een paar maanden heb ik een cabrio. Jaren hebben we het er over gehad, maar er was altijd wat : wat gaan de klanten denken ? Je kan er niets mee vervoeren….. Dus ik deed het elk jaar niet. In het voorjaar zei mijn vrouw dat het hoog tijd was om een cabrio te gaan kopen. Ik stribbelde niet tegen. Nu rijd ik bijna elke dag met het dak van mijn auto open. Het is heerlijk en ik kijk zo de hemel in……..

Afgelopen zondag reed ik met open dak onder de zon naar Rotterdam voor een wedstrijd van Feyenoord. Terwijl ik rustig toerde keek ik naar de binnenkant van mijn armen en zag dat de binnenkanten van mijn ellebogen bont en blauw waren van het vele prikken voor bloed, etc…. Ik zuchtte diep en besefte dat ik een dag eerder – zaterdag – met moeite samen met Annemieke door Delft liep. Ik wilde gewoon zo af en toe even zitten. Dat heb ik nooit gehad. Rijdend in de auto besefte ik dat de kankerratjes er een enorme bende van hebben gemaakt in mijn lichaam en bezig zijn om mij echt uit te putten. Terwijl ik de lichtmasten van de Kuip in de verte zag en met een mooie glimlach over de Maasbruggen reed was ik toe aan een gezellig ontspanningsmomentje wetend dat de komende dagen er veel ziekenhuis op het programma zou staan.

De vrijdag ervoor mocht ik mij melden bij de afdeling Hematologie/Hemaferese om mijn bloed te laten filteren in het kader van de CIRKEL-trial. Allemaal voor onderzoek, niet voor mijzelf. Gek gevoel dat even al je bloed de ene arm uit gaat, de spoelmachine in en dan de andere arm weer je lijf in. Het duurde twee uur. Kankercellen werden uitgefilterd. Maar komen blijkbaar razendsnel weer terug. De tijd vloog voorbij. Toch duurt zo’n ziekenhuis-bezoek best lang : er op tijd zijn, minimaal een uur erna wachten voor controle, etc…..

Afgelopen maandag liepen we weer het Erasmus binnen. Nu om een biopt van mijn lympfeklieren links in de onderbuik te nemen. Dat is een behoorlijk secuur werkje. Ik lag in de scan-tunnel en met even zoeken, markering op je buik maken, kleine plaatselijke verdoving en dan een grote holle naald diep je buik in probeert de specialist de holle naald precies boven de lympfe-klier met kankercellen te plaatsen. De laatste halve centimeter is niet verdoofd, dus die voel je even. Pffff……. Vervolgens neemt de specialist een paar hapjes weefsel voor onderzoek, DNA-bepaling, etc… af. Binnen drie kwartier was het klaar. De onderbuik voelde nog een beetje pijnlijk, maar het viel alles bij elkaar best mee. Even een uurtje onder controle voor mogelijke bloedingen en daarna konden we weer naar huis.

caba hand 1  caba 2

Vanochtend al vroeg naar de eerste afspraak met mijn oncoloog. Vooral om te weten of de chemo door kan gaan. De PSA-waarde is van 20 naar 28 gestegen. Niet zo heel gek, daar ik sinds een week geen medicijn mee heb. Verder gelukkig ‘niks’ geks, hahaha…. We kunnen door. Daarna even wachten en door naar het chemo-verpleegkundig team voor uitleg. Prima. We mogen ons melden bij Oncologie 4de etage 4k. Allemensen, wat is het daar druk. De afdeling puilt echt uit. Allemaal soorten lotgenoten, die wachten op een chemo-stoeltje. We begrijpen dat we echt niet eerder aan de beurt zijn en hebben dus nog drie uur te gaan. Wachten, wachten….. No problem, we besluiten dwars door Rotterdam naar de Oude Binnenweg te lopen en daar lekker te gaan lunchen. We zien fantastische winkeltjes en genieten als we hand in hand door het oude Rotterdam lopen. Bij ons stamkroegje ‘Melief Bender’ gaan we zitten en maken ons op voor de lunch. Onze dochter Margot komt ook aangewandeld. Het regent even keihard. Net als we onze lunch willen bestellen om 12.00 uur, gaat mijn telefoon. [ 1,5 uur voor de geplande afspraak ]  ‘Anoniem’ belt en dan weet ik altijd genoeg. ‘Waar bent u meneer ?’, vraagt een verpleegkundige. ‘We hebben een stoeltje voor u’ . Uhhhhh, denk ik even, maar zeg natuurlijk gelijk ‘ik kom eraan…….’ Ik geef vrouw en dochter een dikke zoen, laat ze lekker lunchen en ren naar het metrostation 400 meter verder en ben in ‘no time’ weer bij het Erasmus. Mijn hart bonst nog even van het haasten, maar ik ben er. Wat is die afdeling groot met ontelbaar veel chemo-stoeltjes. Maar de verpleegkundigen zijn lief en aardig en ik heb wel door dat er daar onder hoge druk wordt gewerkt. Respect. Het plaatsen van het naaldje in mijn hand en ader kost flink moeite, maar lukt. Nooit fijn dat geklooi met een naald. Bloedruk meten : 100/149. Best hoog. Elk kwartier wordt mij bloeddruk bekeken vanaf nu, gelukkig blijft deze constant. Eerst weer spoelen met een water-zout-oplossing. En dan mag het echt ‘gif’ mijn lijf in. De cabazitaxel-kuur is gestart. Het gezin zit te lunchen, ik zet mijn koptelefoon op en muziek van mijn eigen playlist vult mijn hoofd. Ik doe mijn ogen dicht en zit even in mijn eigen wereld. Ik sluit me af. Na een dik uur zit het gif erin. ‘Lekker voor jullie kanker-ratjes’, denk ik even. Maar ik besef dat er ook veel goede cellen geraakt worden. Het gaat weer spannend worden. Ondertussen zit mijn gezin al lang om me heen. Fijn. Alles is goed gegaan, we mogen naar huis. Het was een mega-lange ziekenhuis-dag. En dan had ik nog geluk….. € 19,00 in de parkeergarage betalen is dan best bizar. Vooral voor al die patienten, die het niet breed hebben. Ik jaag mijn pinpasje door de betaalmachine, we kunnen naar huis.    

Het is een gekke drukke week met veel ziekenhuis geweest, maar ik ben toch ook wel trots op mijn behandelend team in het Erasmus, die razendsnel van alles in werking ging zetten. Ik ben blij met prof. dr. De Wit en met dr. De Jong, die persoonlijk me gewoon op komt zoeken na de biopt-afname. Dat grote Erasmus MC kan toch best even klein en warm zijn. Mooi, ondanks alles. Nu een schietgebedje doen dat de cabazitaxel chemo-kuren hun werk gaan doen en me nog een beetje extra tijd geven. Even drie weken geen ziekenhuis. Nog een lange serie van 9 stuks chemo’s te gaan. Ben benieuwd of ik me de komende week goed kan houden, dan komt vaak de eerste reactie en werkt het gif in je lijf. Fingers crossed.        

En tsja, die auto, die cabrio had ik toch twee jaar eerder moeten kopen….. stel dus niks uit.

............Wat nu........?

Afgelopen week lag ik ‘s nachts wakker. Op ons slaapkamerterras gilde een duif alsof de wereld aan het vergaan was. Ik draaide me nog eens om, liep nog een keer naar het toilet, maar slapen kwam er niet echt meer van. Regelmatig had ik ook stekende pijn in mijn linker zij en soms mijn linkerdij. Afgelopen week was de PSA-uitslag. Een stijging van 5 naar 20 in een maand tijd is toch wel als een mokerslag binnengekomen. Het gesprek met mijn oncoloog prof. dr. De Wit afgelopen week was kort en helder : de net ingezette weg met het geneesmiddel enzalutamide om de PSA-waarde juist naar beneden te drukken had niet gewerkt. En we waren net een maand bezig. De PSA-waarde is de bocht uit gevlogen…… Prof. dr. De Wit begreep het ook niet, elk lichaam is anders… Afgelopen vrijdag gelijk voor een CT-scan naar het Erasmus MC in Rotterdam, mijn oncoloog wil echt weten waar mijn kanker-ratjes allemaal zitten voordat we een ‘nieuwe’ weg inslaan. Eerlijk gezegd weet ik niet wat die route inhoudt. Chemo lijkt dichtbij. En het vreemde blijft : ik voel me niet beroerd, heb niet steeds pijn en hobbel nog steeds door. Ik ben wel eerder moe. Ik lig soms s’avonds op de bank te slapen. De dagen schieten voorbij, ik slaap slecht.

Vanochtend is het dan zover. We gaan als gezin naar het Erasmus om de uitslag van de CT-scan te horen. Mijn oncoloog kijkt somber als hij ons meeneemt naar zijn kamer. Hij draait er niet omheen : Het is niet best, de uitzaaiingen in de lever, longen en lymfe-klieren zijn flink toegenomen. Mijn kanker-ratjes hebben zich niet om de tuin laten leiden door de Abiraterone en Enzalutamide. De pijn in mijn zij kan hij ook verklaren : een pakket lymfe-klieren met kanker drukt tegen een urinebuis aan en zorgt dat een nier niet goed functioneert. We moeten iets doen om de ‘tegenaanval’ te openen en de kanker-cellen iets terugdringen. En de urinebuis weer ruimte te geven. Mijn oncoloog wil eerst een biopt afnemen van de kankercellen om mijn DNA en de structuur van de cellen beter te begrijpen. Zodat er misschien een kleine kans is om naast de komende chemo nog een andere aktie in te zetten. Volgende week moet ik starten met de eerste cabazitaxel chemo-kuren. Voorlopig drie stuks – elke drie weken één – om te kijken hoe het gaat. Ik besef dat het code rood is. De middelen raken op en de tijd wordt kostbaar. Ik hoop dat de chemo zijn werk gaat doen, dan maar even ‘onder de boot door’. Ik ben zo blij met het team wat in het Erasmus voor mij zorgt, hoe lastig het ook allemaal is. De komende dagen moet ik paraat zijn voor bloed prikken, biopt prikken, etc…. De agenda gaat echt leeg. Het gaat spannend worden.

Na het ziekenhuis rijd ik naar mijn werk en heb gelijk een diep gesprek met de mannen die mijn bedrijf hebben overgenomen. ‘Rotterdams’ leg ik de kaarten op tafel en windt er geen doekjes om. Iedereen is stil. En ik geef aan dat ik per direkt anders ga functioneren en zo spoedig mogelijk definitief stop met werken. Het komt met moeite uit mijn strot, maar ik weet dat ik nu echt moet kiezen voor mezelf, het komende gevecht en mijn gezin. Iedereen snapt het. Ik leg nog een bezoek af aan een relatie, die eigenlijk een vriendin is geworden, in Den Haag. Op weg naar Den Haag op de A13 regent het heel hard. Ik zet ‘Rain down on me’ van Kane aan en jank mee. Thuis komen de mededelingen van de dag als een boemerang terug. We houden elkaar vast en laten een traan. We zitten er even echt doorheen. Van allerlei kanten willen mensen me bellen. Zo lief om mooie familie en vrienden te hebben, maar ik kan het even niet aan. Het was een heftige dag en ik besef dat ik me op moet maken voor de laatste veldslag tegen kanker. Buiten regent het hier nu ook. De wolken huilen mee. Ik schrijf, mijn uitlaatklep.       

 

...........Deur dicht........

Kantoordeur

Soms ga ik even terug naar mijn oude kantoor in mijn geboortedorp. Dat staat tijdelijk leeg. Een mooi pand uit 1926. Ik zit er soms nog even te werken, te schrijven of vooral spullen uit te zoeken. Het pand heb ik sinds 2004 in bezit en ik ben er een beetje aan gehecht. Ik ren dan gewoon de trap een paar keer op en neer en vind weer wat oude spullen terug die ik meeneem naar ons nieuwe huis een dorp verderop. Nu moest ik nodig onkruid weghalen rond het oude kantoor. Terwijl mijn sleutels binnen lagen ging ik driftig aan het werk. De achtertuin was snel klaar. Met de achterdeur open liep ik door de gang naar voren, zette de voordeur open en begon met beleid onkruid tussen de stenen weg te halen. Ik was lekker op dreef. Het werk schoot lekker op. Opeens hoorde ik een harde klap, de wind gierde even rond het huis en pakte de voordeur beet en smeet de deur met een harde klap dicht. Ik schrok ervan en besefte gelijk dat dat niet zo’n slimme aktie van mezelf was. Alle deuren open laten staan, sleutels binnen laten liggen en het tuinhek op slot. Niet echt handig. Ik liep naar het tuinhek, toch zeker twee meter hoog. Tien jaar geleden zou ik er gewoon overheen zijn geklommen, maar sinds mijn val uit een boom in 2016 doe ik dat soort dingen maar niet meer. Gelukkig had ik mijn telefoon bij me. Ik belde Annemieke, die een dorp verder thuis zat. ‘Hahahaha’, hoorde ik haar lachen. Ze zou me komen redden. Ik ging op het stoepje voor mijn voordeur zitten en zuchtte diep. Even kwam ik tot rust, maar er ging van alles door mijn hoofd. Wordt het niet hoog tijd dat ik meer rust krijg in mijn leven ? Maar past dat eigenlijk wel bij mij ?

De Abiraterone kuur was niet aangeslagen bij mij, mijn lijf accepteerde het medicijn blijkbaar niet. Sinds twee weken aan de Enzalutamide. Vier pillen achter elkaar slikken met water. En de prednison in een paar weken afbouwen. Niet meer na hoeven denken wanneer je de pillen moet slikken en wachten met eten. Eigenlijk best fijn. Maar de eerste dagen leek het elke dag alsof ik moest overgeven en ik voelde me echt wel vaker moe. Ik lig op de gekste momenten even op de bank. Sporten doe ik natuurlijk nog, maar mijn benen voelen bij het fietsen in de sportschool loodzwaar. Ik zet gewoon door en na een half uur flink fietsen lukt het allemaal wel weer. Maar wat is er toch aan de hand met me ? Sinds tien dagen heb ik een zeurderige pijn in mijn zij. Natuurlijk denk ik dan gelijk……. Maar misschien is het gewoon een vervelend spiertje. Ik weet het niet. Zo zit ik rustig op het stoepje voor mijn oude kantoor mijn eigen ‘rollercoaster’ te overdenken. De enzalutamide heeft mij nog niet echt gelukkig gemaakt, maar misschien is het gewoon een opstart-fase. De paracetamol in overleg met mijn huisarts vervangen voor Ibuprofen met Omeprazol maagbescherming. De pijn is even weg, dat is wel fijn. Ik staar op het stoepje gewoon maar in de lucht. In de verte komt de auto van Annemieke er al aan. Ze moet mij natuurlijk op de foto zetten, zo eenzaam op het stoepje voor mijn kantoor. We lachen er samen om.

 

...........levenscyclusanalyse........

Enzalutamide 2 Maas 4

Ik was afgelopen week bij een lezing. De term ‘levenscyclusanalyse’ kwam voorbij op het presentatiescherm. Het ging over produkten en duurzaamheid voor de goede orde, maar ik droomde weg bij de verder wat saaie lezing en maakte andere associaties met de term ‘levenscyclusanalyse’. Ik had de spiegel als het ware al in mijn hand. Ik draaide de film van mijn leven al bijna af : de mooie kanten, de mindere kanten, mijn talenten, mijn falen, de successen, het verdriet, de momenten dat ik er was voor anderen, maar soms ook niet. Eigenlijk leven we allemaal veel te snel en maken we geen tijd om even stil te staan, kort te bezinnen en vooral zelf in de spiegel te kijken. Zou de wereld nog mooier worden als we allemaal soms even doen aan onze eigen ‘levenscyclusanalyse’. Ik denk het wel. Zo’n analyse kan ook rust geven.

Er kwam de laatste dagen veel op ons af, het woord kanker lag op ieders lip. Super Maarten ontketende een Maarten-mania. Wat een held weer. Maar ik leerde nog een nieuwe term : ‘overlevings-verantwoordelijkheid’. Ik hoorde het een journalist op televisie vertellen over Maarten van der Weijden, die als enige - in zijn kanker-periode – van zijn ziekenhuis c.q. kamergenoten de ziekte overleefde. Ik vond het wel een heftige term en gedachte ‘overlevings-verantwoordelijkheid’, maar positief gezien heeft het ook iets moois en straaalt wel kracht uit. Ik ben in ieder geval nog meer gaan houden van het nummer ‘Space Oddity’ van David Bowie. Ik google vaak de teksten van de liedjes om het nog scherper te ervaren. Deze tekst is raak. Dank je Maarten. Ook voor jouw ‘overlevings-verantwoordelijkheid’. En je race. 

Mijn race deze week was weer even ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Eerst de huisarts voor een nieuwe shot Zoladex, hormoontherapie. Vervelend dat mijn bloeddruk toch weer hoger is, nu 94 / 155. Daarna bloedprikken voor mijn bloedplaatje inzake Abiraterone en bloedprikken voor een onderzoek naar het opname-effect van Abiraterone in mijn bloed. Vanaf gisteren kwamen de antwoorden vanaf verschillende plekken op me af. Het weggehaalde poliepje in mijn darm was onschuldig, dus dat is fijn. Gisteren uitgebreid de Abiraterone-onderzoeker aan de lijn : de opname van Abiraterone in mijn bloed is gewoon te laag. [ 3.0 in plaats van 8.4 ] Dus dat gaat niet helemaal lekker. Vanochtend kon ik mijn nieuwste PSA-waarde lezen : 5.2. Een flinke stijging in een maand tijd, een verdubbeling. Op naar het spreekuur van prof. dr. De Wit. Eigenlijk trekt hij na wat overleg de conclusie dat mijn lijf niet zo heel stoer is, mijn lijf pakt de medicatie niet goed genoeg op. De Abiraterone heeft niet het gewenste effect en houdt de kankergroei niet genoeg tegen. We besluiten met de Abiraterone te stoppen en over te stappen op Enzalutamide. Met de hoop dat mijn lijf hier beter op gaat reageren. De bijwerkingen kunnen heftiger zijn : vermoeidheid, hoofdpijn, vergeetachtig, slechte concentratie……. Op kantoor in Rotterdam aangekomen wandel ik een stukje langs de Maas en laat de wind even door mijn haren waaien. Zittend op een bankje staar ik naar de boten op de Maas en zak ik even weg in een kleine overpeinzing.

Er lijkt zich een nieuwe fase aan te dienen in mijn ziekteproces, die ik voorlopig goed heb doorstaan. Nog altijd geen pijn, maar soms voel ik me wel moe. Ik wil graag zolang mogelijk functioneren op een goede manier. Tsja, ‘levenscyclusanalyse’, maar soms gaat het leven even met je aan de haal.    

 

.......Moeilijk mooi........

Klooster

Afgelopen donderdag was ik met een collega uitgenodigd bij het Landgoed Doornburgh in Maarssen. Een voormalig klooster, waar nog altijd de rust van weleer heerst. Wij kregen een rondleiding door ‘het huis voor de geest’, een gebouw in de stijl van de Bossche School. En bewonderden de tentoonstelling over de twee architecten van het gebouw en de Bossche School : Dom Hans van der Laan & Jan de Jong. Inspirerend. Daarna kwamen we even tot rust in de karakteristieke midden-tuin van het klooster. De rust viel over me heen. Ik vertelde mijn gidsen dat ik een beetje moest wennen aan de ruige stoere bouw aan de buitenkant van het gebouw. ‘Moeilijk mooi’, noemde mijn rondleider en vriend Hans het. ‘Moeilijk mooi’, die kreet moest even bij mij indalen. Er is in mijn leven al zo veel ‘moeilijk mooi’, dus dit kan er ook wel bij. Na de verstilling van de kloostertuin en de prachtig ingerichte kapel mochten wij eten bij het restaurant ‘DeZusters’. Wat een feest om met

 Hans en Briene   Fenixloods

elkaar aan lange tafels te zitten, fantastisch te eten, te luisteren naar een zeer jeugdige chef, die bevlogen over eten en het bereiden daarvan sprak. Wat een unieke plek is dit landgoed.

Vrijdagavond bezocht ik samen met Annemieke de tentoonstelling ‘Lust for Life’ over de fotograaf Ed Van der Elsken in het Nederlands Fotomuseum in Rotterdam. Mooie tentoonstelling over de jaren zestig en zeventig. Daarna wandelden we over de ‘Kop van Zuid’ naar Katendrecht om heerlijk samen rond te hangen bij de Fenixloods, een rauwe ‘foodhal’ in Rotterdam. Wat een contrast met donderdagavond, maar de hippe cultuur van de Fenixloods heeft ook haar charme. Samen met mijn meisje keek ik naar de ondergaande zon, de voorbij scheurende watertaxis over het water van de Maas en staarden we naar Hotel New York, de plek waar we in 1998 ons trouwfeest vierden. Even hielden we elkaars hand vast.  

Gisteren was het Vaderdag. Een gezellige dag met z’n drieën thuis. Het is altijd feest als onze dochter thuis is, maar op vaderdag is het toch een beetje speciaal. Ik kreeg een paar leuke cadeautjes, maar vooral de echte zoenen van mijn vrouw en dochter zijn natuurlijk het mooiste. Als extra cadeau mocht ik mij op vaderdag voorbereiden op de endoscopie van maandag in het kader van darmkanker-onderzoek. De anderhalve liter Moviprep, een laxeermiddel, met een sinaasappel-smaakje viel best mee om te drinken. Een beetje weeïg smaakte het. Maar liever had ik op vaderdag uit de gekregen gin-glazen gedronken…. 

Vandaag mocht ik de laatste halve liter Moviprep opdrinken en gingen we samen op weg naar de ‘Keizer kliniek’ in Den Haag voor het darm-onderzoek. Daar prima ontvangen en klaargemaakt in de onderzoeks-kamer. Ik kreeg een klein roesje, maar bleef verder wakker bij het onderzoek. Op het scherm komt er van alles voorbij als je de camera door mijn darm ziet gaan. Het onderzoek duurde een dik half uur en voelde niet erg vervelend. De behandelend arts kwam mij later vertellen dat hij twee poliepen heeft gevonden. Een kleintje, die hij heeft weggehaald en een grote van twee centimeter, die te groot was om weg te halen en waar een bloedader doorheen loopt. Het kleine poliepje gaat naar de patholoog voor verder onderzoek. Inzake de grote poliep gaat alle informatie naar het Erasmus in Rotterdam voor nader overleg met mijn specialisten daar. Om 11.00 waren we klaar en wat licht in het hoofd kon ik naar huis. Gelukkig hoefde ik zelf niet te rijden. Fijne start van de week zeggen we dan maar. Weer even afwachten wat er verder uitkomt. Het leven is soms even ‘moeilijk mooi’. Ik zal de kreet niet snel vergeten. 

........Als de luiken sluiten....

Als de luiken sluiten  Tejo Remy 2

                                       Tejo Remy – You cannot lay down your memory.

Als je een blog schrijf heb je soms van die momenten dat je niet weet wat je moet schrijven. Soms niet weet hoe je het moet schrijven en heel soms dat je het eigenlijk niet op wilt schrijven. Want als je het opschrijft is het ook waar en onomkeerbaar. Dit was zo’n week waarin van alles gebeurde, eigenlijk te veel. Een week die begon met de sluiting van het museum Boijmans Van Beuningen in Rotterdam. Voor verbouwing gaat het museum zeven jaar dicht. Ik moest er natuurlijk naartoe, want hoe groot is de kans dat ik de heropening nog mee maak. In een overvol museum bekeek ik de tentoonstelling ‘Als de luiken sluiten’ en was geraakt door het kunstwerk ‘You cannot lay down your memory’ van Tejo Remy. Hoe waar! Afgelopen maandag zaten wij in de Keizer Kliniek in Den Haag, opgeroepen inzake mogelijke darmkanker [ tsja…. misschien moet ik toch niet meedoen aan elke landelijk onderzoek ]. We besluiten dat ik toch een endoscopie laat doen over twee weken, zodat we zeker weten wat er met mijn darmen mis is. Zal over twee weken geen feestje worden. Zo was de maandag een opmaat naar bloedprikken in het Erasmus voor het maandelijkse gesprek over het verloop van mijn bloedwaarde c.q. PSA-waarde. Woensdag hadden we een kort gesprek in het Erasmus. Mijn PSA-waarde was gestegen van 1.8 naar 2.5. En dat is eigenlijk niet de bedoeling, de Abiraterone moet de kanker en de PSA-waarde juist omlaag drukken. Maar mijn lijf doet niet altijd wat de bedoeling is. Ondanks de stijging mag ik weer een maand verder met de Abiraterone. Ik baal van de PSA-stijging, maar voel me goed en heb nauwelijks last van bijwerkingen. Ik moet iets extra gaan eten, een beetje vettig tijdens het slikken van de Abiraterone pillen, zodat het medicijn beter in mijn bloed wordt opgenomen. Mooi hoe de wetenschap in detail je lijf in beeld brengt. Met darmkanker-onderzoek en verhoging van de PSA-waarde in het hoofd vloog de woensdag voorbij. Ik voelde me een beetje waardeloos. Woensdagmiddag laat kwam ik op kantoor aan en checkte mijn What’s app. Ik had een bericht van mijn vriend Maarten – opgenomen voor het weghalen van kanker uit zijn lever. Ik wist dat hij er tegenop zag. Langzaam lees ik zijn bericht. De operatie is uiteindelijk niet uitgevoerd, aan het begin van de operatie werd ontdekt dat zijn buik vol zit met uitzaaiingen…… ongeneeslijk ziek…… ik ben even heel stil….. zo’n toffe kerel en nog zo jong. Wat is het leven soms oneerlijk. Ik denk even aan het net uitgekomen boek van Hanna Bervoets ‘Welkom in het Rijk der zieken’, waarin zij schrijft dat zij graag haar lichaam af zou willen ritsen….. Maarten, maatje, wat willen wij dat allebei graag. Thuis zijn we even compleet als gezin, ik vertel wat Maarten is overkomen en we huilen even met z’n drieën. Ik denk vooral aan hoe moeilijk ik het vond om mijn dochter te vertellen dat ik ongeneeslijk kanker had. Vandaag is het even inktzwart bij Maarten en zijn gezin. De stijging van mijn PSA is er niets bij.     

.........Sunny Side Up......

Gisteren was ik eerst een klein uur gaan sporten aan het eind van de werkdag. Het kostte me moeite. En gelijk na het eten fietste ik naar vrienden. Gewoon een kwartier verderop. Toen ik aan kwam moest ik even zitten en uitblazen. Ik voelde zware benen. Gek, heb ik normaal nooit. Ik hoop maar dat het gewoon mijn dag niet was. Bij de vrienden was er tijd om even te filosoferen over dromen en andere zaken die mij bezig houden. Een beetje spiegelen en overpeinzen is goed op z’n tijd. Daar heb je ook vrienden voor. Op de achtergrond was het programma van KWF op de televisie. Hun jaarlijkse grote aktie om donateurs te werven. In Den Bosch. Super natuurlijk. Twee jaar geleden alweer deed ik met mijn broers mee in Alkmaar. Was een bijzondere avond. De tijd schiet voorbij besef ik. In onze gesprekken gisteravond kwam het onderwerp kanker ook regelmatig voorbij. ‘……..Zijn er voor jou nu nog nieuwe wegen en medicijnen Fred……’, vroegen mijn vrienden lief. Tsjaaa…… Soms keken we even intens naar de gesprekken en het verdriet in het KWF programma op televisie. De emoties komen toch wel bij me binnen, meer dan vroeger. De ziekte, de hormoon-therapie en de medicijnen hebben me emotioneler gemaakt. De gesprekken en ervaringen raken me. Misschien gelukkig maar, want dat maakt me hoop ik echter. Voor het eind van het programma wilde ik eigenlijk snel naar huis, want ik besefte dat mijn lieve vrouw alleen thuis op de bank televisie keek. En dat voelde eigenlijk niet goed. Sommige dingen moet je gewoon samen doen. Zo fietste ik naar huis. Onderweg dacht ik aan de mooie film op Youtube van de Stichting DUOS over bijzondere ervaringen met de ziekte kanker. Vooral over hoe andere patiënten het oplossen. Stil fietste ik door. Thuis gekomen zat mijn vrouw op de bank, ze had het KWF-programma weggezapt. We kunnen het allebei soms even niet verdragen. Ik ging naast haar zitten en legde even mijn hoofd op haar schouder. Ik kreeg een kus op mijn voorhoofd.  

.........Master.......

Regenboog 2 Master

Afgelopen week moest ik voor mijn werk in Eindhoven zijn. ’s Morgens vroeg in de auto en door de files toch zo’n anderhalf uur rijden. Ik voelde het al na een uur rijden : ik moest echt plassen en keek al met een geoefend oog om me heen waar ik dat kon doen. Als prostaat-kankerpatiënt heb ik met deze plas-aanvallen vaker te maken, maar toch komt het vaak weer onverwacht opzetten. Over de A15 rijdend mis ik een parkeer-rust-plek, bij een volgend tankstation – toch weer tien minuten verder – scheur ik de weg af en sta op ‘klappen’. Tegenwoordig ben ik blij dat er ruime parkeergelegenheden zijn bij de tankstations. Ik spring uit de auto en kan op een ‘veilige’ plek tegen een boom plassen. Het plassen duurt dan ook veel langer dan je wilt, zodat ik altijd weer denk dat er opeens een agent achter mij zal staan om me te bekeuren….. Gelukkig loopt het goed af.

In dezelfde week was er vanaf ons dakterras een buitengewoon mooie regenboog te zien. Vlakbij, we konden hem bijna aanraken. En hoeveel foto’s je ook maakt, het echte ontroerende beeld kan je niet vast leggen. Net als het echte leven. Reizen we soms de hele wereld over en dan zien we het allermooiste gewoon thuis. Wacht de pot met goud dan toch op ons ? Deze week zat gelukkig vol met positieve zaken. Bij mijn huisarts hoorde ik dat mijn bloeddruk eindelijk weer normaal is : 85/120. Gelukkig maar, wel met zwaardere medicijnen.

Vandaag waren wij getuige van de presentatie en verdediging van het lab-research van onze dochter inzake haar Master Thesis aan de TU Delft, Technische Natuurkunde, Life, Science & Technology, afdeling Microbiowetenschappen. Vol verbazing hoorde ik haar met flair en stijl in technisch engels uitleggen hoe haar onderzoek was verlopen. Een groot deel van deze vakinhoudelijke zaken ging aan mij voorbij. Maar hoe trots kan je als ouder zijn ? Mijn kleine meisje is al lang niet meer klein en verovert de wereld op haar manier. Ik ben enorm trots op haar. We hebben een Master of Science in ons gezin. En ze gaat door met haar volgende Master. Maar vandaag was het even tijd om feest te vieren.

 

.......Dichtbij......

Medicijn 2

We zijn dus terug. Afgelopen maandag pakte ik de draad van het werk weer op. Ik was nog maar net op kantoor toen mijn vriend Wim voor mijn neus stond. Aan zijn gezicht zag ik dat er iets aan de hand was. Even samen apart koffie drinken. Binnen vijf minuten vertelde hij me dat zijn broer Q. – ooit een oud collega van me – was overleden tijdens onze vakantie. Q. had kanker…. ‘Maar het ging toch best goed met hem…?’, vroeg ik aan Wim. Tsja, maar even een virus erbij en het lijf slaat dan blijkbaar toch op hol. Heftig bericht, negenenvijftig jaar oud, mijn leeftijd nu. Wim is erg verdrietig en moet zijn verhaal kwijt. Ik ben stil. Een uur later staat Maarten – een branchegenoot en vriend – voor me op kantoor. Hij is enkele maanden geleden ‘schoon’ verklaard van darmkanker. Maar er is nu kanker in zijn lever gevonden. We kijken elkaar aan, we begrijpen elkaar. De ziekenhuis-carousel gaat voor hem weer draaien. Wat een shit-berichten. Buiten is het prachtig weer. De week is net begonnen, ik heb vroeg op deze dag mijn bloedruk weer laten checken. Nog steeds te hoog – 105/165 – dus ik krijg zwaardere medicijnen om de bloedruk omlaag te krijgen : Olmesartan Medoxomil…… pffff.. in mijn commerciele wereld verzinnen we toegankelijker namen voor produkten. Nu deze maandag toch om kanker draait ga ik maar gelijk bloed prikken als voorbereiding op mijn gesprek met prof. dr. De Wit. Het Erasmus MC in Rotterdam puilt uit met mensen op de afdeling bloedprikken. Rustig wachten dan maar, ik word er niet warm of koud van. ’s Avonds woel ik nog een beetje in mijn bed en komen de gesprekken van de maandag nog even voorbij. Starend naar het plafond besef ik dat ik voorlopig nog flink op de ‘rails’ sta, geen pijn en grote klachten heb, maar dat het allemaal zo kan kantelen.

Woensdag-ochtend vroeg zit ik samen met Annemieke bij prof. dr. De Wit voor de reguliere controle – nu elke 4 tot 6 weken – van de psa-waarde en andere bloedplaatje uitslagen. Natuurlijk heb ik al in mijn eigen digitale dossier gekeken. Mijn psa-waarde is licht gestegen, maar toch nog wel stabiel : 1.8. Tsja, ook de nieuwe medicijnen kunnen mij niet meer onder de 1.0 psa-waarde brengen. Ik probeer mijn oncoloog De Wit te peilen, maar het lukt me niet zo goed dit keer. Wel geeft hij aan dat stabiel blijven echt belangrijk is en natuurlijk moet de bloeddruk omlaag. We halen nieuwe Abiraterone-tabletten en beseffen dat elke afspraak vanaf nu een soort examen is om aan de Abiraterone te blijven. De prednison neem ik voor lief. Ik ga op weg naar kantoor, buiten heeft de zomer al flink toegeslagen. Ik staar bij kantoor even vijf minuten naar de Maas, ik word er rustig van. New York is ver weg. Ergens in mijn achterhoofd klinkt het besef dat ik misschien nog intenser moet gaan leven.  

 

.......New York......

Hotelkamer  New York 1

We zijn net terug van onze trip naar New York, negen dagen ondergedompeld in Manhattan & Brooklyn. Veel te kort natuurlijk. Maar lang genoeg om even echt weg te zijn, de zinnen te verzetten en de gedachten te ordenen. New York geeft mij een soort vrijheid van denken. De stad, de smeltkroes, de gekte, waar ambitie en vooruitgang voorop staat. Daar hoefde ik nu eens even helemaal niets. Maar wel een militair en vol, maar super programma. Fietsen door Central Park, MoMa, Harlem, 9/11 museum, New York Knicks basketball-wedstrijd, THE MET, Brooklyn, Guggenheim, Macy’s, Chinatown, Whitney’s museum, Chelsea Market, Starbuck’s, Little Italy, Time Square, enz…..

Ik zit op de boot van ‘The Statue of Liberty’ - het vrijheidsbeeld – naar Ellis Island. Het is koud, de boottocht kort. Naast mij komen twee dames zitten uit Nederland. We kletsen wat, opeens vraagt één van de twee dames – uit het niets – aan mij : ‘……..heet u toevallig Guurink…..’. Ik kijk haar verbaasd aan, mijn brein draait op volle toeren, maar er komt geen  herkenning boven drijven. De vrouw - Joke -  is mij voor : ze vertelt dat ze mijn blog leest en dat haar man – Koos1234 – ook uitgezaaide prostaatkanker heeft. Hoe bijzonder, op de boot op de ‘Hudson-river’ in New York. Mooi dat mijn blog gelezen wordt, naast een ‘uitlaat’-klep voor mijzelf is het fijn als ik anderen kan raken of inspireren. En dat op weg naar Ellis Island, de plek waar miljoenen immigranten uit vooral Europa begin 20ste eeuw het ‘beloofde land’ Amerika in wilden komen. Tsja, zoeken wij niet allemaal het beloofde land…..ehhh…medicijn.

Met een vol programma New York doorkruisend lukte het mij niet altijd om goed mijn pillen – schema aan te houden en vooral bijna twee uur voor en twee uur na het nemen van Abiraterone niets eten viel niet mee midden in New York. Maar het is gelukt. Annemieke verraste mij bij de Chelsea Market met een ‘Blue Ribbon’ -bedeltje. Zo lief. New York was geweldig. Nu maandag kijken of de bloeddruk al verder omlaag gaat en komende week weer een PSA-check. We zijn terug in Nederland, business as usual…..