Mijn berichten

…..Spanning..…

Lekke band 

Op weg naar een zakenrelatie in Dordrecht springen opeens alle alarmen in mijn BMW op rood. Rechtsachter te weinig bandenspanning……..waar mogelijk stoppen…… En eigenlijk wilde ik ook nog even bij een project in Leiden mijn gezicht laten zien. Tsja, deze week zat weer eens vol met spanning. Op alle fronten. Een op het eerste gezicht makkelijk project uitleveren en monteren in Leiden, levert toch veel meer spanning en stress op dan goed voor mij is : leveranciers, die moeizaam communiceren en ons bijna laten zakken en een klant die het gewoon af wil hebben. Allemaal logisch. Maar alle ballen zijn weer eens bij mij deze week. Ik kan er normaal erg goed mee omgaan, maar deze week met al 16 bestralingen achter de rug wordt het mij ook even teveel. Elke twee dagen voor 4 bestralingen naar het VU Medisch Centrum, naast het gewone werk is best pittig. Vertwijfeld vroeg ik mijzelf gisteren al af waar ik mee bezig ben….. Werken zou ik minder gaan doen en het moest vooral plezier op gaan leveren…….

Vandaag – vrijdag dus – ben ik gestrand bij de BMW – dealer in Den Haag. Ik ga maar een stuk aan mijn blog schrijven. Ik voel me moe, gisteravond lag ik als een ‘dood vogeltje’ op de bank. Langzaam begint mijn lijf de bestralingen te voelen : veel en vaak branderig plassen en het gevoel van diarree op komst. Lekker dan. Gaat het licht dan toch langzaam even uit ? Maar ik moet volhouden. Vandaag de laatste 4 bestralingen s’middags in het VU Amsterdam. Fijn weer in de file over de A4 van Delft naar Amsterdam en terug. Maar ik weet waar ik het voor doe. Ik besef ook hoe fijn het is om een oncoloog in het Erasmus MC / Daniel den Hoed te hebben, die nieuwe wegen zoekt, niet opgeeft en soms gewoon iets probeert om je als mens langer ‘op de rails’, te houden. Dank Prof. Dr. De Wit voor het lef om soms een nieuwe weg c.q. behandeling te zoeken. Ben gewoon blij dat ik een specialist heb gevonden, die mee denkt en vecht. Ook als mijn behandelend team keihard NEE zegt en bedoeld dat ik echt uitbehandeld ben, dan zoekt mijn oncoloog – tegendraads – toch nog naar een nieuwe weg.

Daar moet ik even aan denken als ik zit te wachten op de reparatie van mijn lekke band in Den Haag. De lekke band is binnen een uur gemaakt. Zo snel als ze een lekke band repareren, fixen ze mijn lijf natuurlijk niet. Nu snel Annemieke ophalen om voor de Pinksteren-files naar het VU Amsterdam te racen voor die laatste 4 bestralingen.

Ik lig weer doodstil voor de bestralingen en hoor door de microfoon ‘…..start scan…’ ‘……start bestraling……’ . Ik weet na twee weken precies hoe het werkt. Maar lang stil liggen blijft lastig. Binnen een uur is het weer klaar, alle bestralingen zitten erop. Nog even napraten met dr. Lagerwaard. Gewoon relaxed geeft hij aan dat er zo’n flinke bestraling is geweest dat in theorie mijn kleine plekjes op de lymfeklieren weg zouden moeten zijn. Mijn prostaat en schaambeen hebben een enorm klap van de bestraling gekregen, zodat ze hopelijk een tijdje rustig blijven. En met wat extra geluk meldt dr. Lagerwaard ruimt mijn  eigen immuun-systeem wat resten kanker in de nabijheid op als extra effect van de bestralingen. Allemaal theorie geeft hij aan. Met zekerheid weten we niks. We moeten nu rustig afwachten tot de volgende PSA-meting over een paar maanden. Als het goed is is mijn PSA een flink stuk omlaag gegaan en kan ik er weer een tijdje tegenaan. Fijn dat ik deze kans kreeg de afgelopen weken. Dr. Lagerwaard geeft aan dat ik nu even moet gaan uitrusten en de storm van de bijwerkingen over me heen moet laten komen. Ik weet het. Thanks voor de goede zorgen VU Amsterdam. Ik voel me rijk met zulke goede specialisten om me heen. Tijd om de spanning van me af te laten vallen. Tijd voor even rust.

 

…..Rapid Arc..…

Dure medicijnen mei 2018  2

Dure medicijnen 3

Afgelopen dinsdag 8 mei bracht Nieuwsuur een onderzoek van de Erasmus Universiteit naar buiten over te dure medicijnen. Hoogleraar Carin Uyl – de Groot en Bob Löwenberg ontwikkelden een prijsberekening voor nieuwe medicijnen. Zij stellen dat de prijs van medicijnen in veel gevallen veel te hoog is en er een nieuwe afspraak zou moeten komen met de fabrikanten van geneesmiddelen. Als voorbeeld brengen zij de geschatte kostprijs van  het middel Enzalutamide tegen prostaatkanker naar buiten. [ zie bijlage ]. Tsja…., een mooie en misschien wel terechte gedachte, maar de ‘marktwerking’ van geneesmiddelen verander je niet zomaar. Wel bizar om de prijsverschillen van het geneesmiddel Enzalutamide te zien. Een middel wat ik dit voorjaar met mijn oncoloog Prof. Dr. De Wit juist heb besproken. Maar op dit moment ga ik voor de mogelijkheid om te bestralen. En als je dan denkt dat je lang moet wachten op een behandelplan, dan word je ook soms opeens gebeld en opgeroepen. Wat fijn ! Op woensdag 9 mei ging ik samen met Annemieke voor de eerste keer bestralen naar het VU Medisch Centrum.        

Rapidarc 4 Rapidarc

 Rapid Arc - bestraling

Ik besefte dat ik nog veel vragen had. Bij het VU werden we goed opgevangen en kreeg ik een overzicht waarop stond dat ik op twee locaties bestraald zou worden.  Ik was gelijk in verwarring, ik had toch drie plekken [ prostaat, schaambeen en lymfeklieren ], die bestraald zouden worden. Dr. Lagerwaard stelde mij gerust en legde uit dat prostaat & schaambeen tegelijk bestraald zouden worden en de twee plekjes in mijn lymfeklieren apart bestraald zouden worden. Gelukkig snel helderheid. Ook wilde ik graag weten met wat voor straling ik bestraald zou worden. Mij werd rustig uitgelegd dat het VU Medisch Centrum als radiotherapie de Rapid Arc-methode van bestraling gebruikt.  Bij de behandeling van kanker is het essentieel dat de tumor de juiste dosis ontvangt en het omliggende weefsel zo weinig mogelijk. De technologische ontwikkelingen binnen radiotherapie zijn erop gericht dit zo goed mogelijk te bereiken. Door met de bestaande technieken de tumor met meerdere velden te bestralen, kan een betere dosisverdeling worden bereikt. Zowel meerdere bestralingsvelden met verschillende dosiskarakteristieken bij één gantryhoek (dezelfde richting naar de tumor), als meerdere bestralingsvelden bij verschillende gantryhoeken kunnen worden gebruikt om de dosisverdeling te optimaliseren. Bovenstaande technieken worden al veel toegepast en worden aangeduid met IMRT (Intensity Modulated RadioTherapy).

Sinds een kleine 10 jaar is er een nieuwe techniek van bestralen, waarmee een deel van de hier boven beschreven nadelen van IMRT zijn verdwenen. Deze techniek, "Rapid Arc" genaamd, maakt het namelijk mogelijk om, in tegenstelling tot IMRT,  binnen enkele minuten IMRT-vergelijkbare dosisverdeling aan de patiënt af te geven. De korte tijdsduur heeft als voordeel dat de tumor minder kans heeft om te bewegen. De reden dat met Rapid Arc de dosis zo snel (rapid)  kan worden afgeven, heeft te maken met het feit dat het apparaat zo kan worden aangestuurd dat de bestralingsbundel rond de patient draait (arc). Bovendien kan tegelijkertijd zowel de snelheid van draaien, de vorm van het veld en de dosisafgifte per tijdseenheid worden gevarieerd. Dat is een voorwaarde om op deze manier complexe dosisverdelingen te kunnen leveren. Deze techniek is in staat dit zeer nauwkeurig te doen en kan op snelle wijze een hoge dosis worden afgegeven: zoveel mogelijk in de tumor en zo weinig mogelijk daarbuiten.

OOrlogsstrepen 3Voorlinden 2

Mijn ‘oorlogsstrepen’ als tatoeage.   Even in museum Voorlinden.

Ik krijg eerst weer veel lijnen op mijn lijf gezet. Deze lijnen dienen als referentiekader om mij zo goed mogelijk liggend op het apparaat te laten liggen. Ik lig – net science fiction – in een heel groot apparaat wat kan schuiven en 360-graden kan draaien [ Arc ]om mijn lichaam heen. Het apparaat maakt scans en zorgt ook door middel van ioniserende straling [ een vorm van röntgenstraling met een zeer hoge energetische waarde ] voor de uiteindelijke bestraling. Het stil liggen is altijd weer lastig en duurt toch altijd lang. Het apparaat instellen en mijn lijf op de juiste plaats krijgen duurt wel even. Het gebeurt heel zorgvuldig. De nauwkeurigheid van de RapidArc-methode is blijkbaar erg goed. De uiteindelijke bestraling per locatie duurt nog geen 2 minuten. Het gekke is : je voelt er niets van. En dat is best apart. De eerste keer [ woensdag ] was best spannend, want je weet niet wat er op je af komt. Maar in het VU stelt iedereen je gerust en dat is echt super. Als we in de parkeergarage bij het VU moeten betalen komen we een kwaad stel tegen, die ageren tegen de hoge parkeerkosten. Tsja, het is inderdaad niet goedkoop. Maar ik ben vooral blij dat ik behandeld word en kan me even niet druk maken over de parkeerkosten. Zo vlak voor Hemelvaart komen we daarna in een flinke file op de A4, maar mij doet het niets. Ik ben tevreden dat de eerste keer er op zit. Op naar vrijdag voor bestraling nummer 2.

Gisteren – Hemelvaart – zijn we eindelijk samen in museum Voorlinden in Wassenaar geweest. Wat een ontzettend mooi museum en wat konden we even lekker ontspannen. Met de wetenschap in het achterhoofd dat het komende week wel eens zwaar kan worden met de serie bestralingen geniet ik extra. 

Vandaag – vrijdag – zijn we weer in het VU Medisch Centrum. Terwijl de mussen van het dak vallen van het mooie weer, zitten wij vrijdagmiddag laat in de kelder van het VU. Het is super rustig. Ik heb een A4-tje met een barcode gekregen en kan dan zelf mijn  barcode scannen bij de bestralingsruimte waar ik moet zijn. Het is net alsof we bij de Albert Heijn zijn. Maar het is goed georganiseerd en de radiologen doen geconcentreerd hun werk. Ik moet toch weer lang stil liggen met mijn armen gekruist over mijn borst. Het stil liggen kost moeite, maar is een mooie training. Het stralings-apparaat Rapid Arc beweegt weer als een octopus met tien armen om mij heen. Ik staar weer verbaasd naar de technologie om mij heen. Ik glimlach als ik denk aan de ‘oorlogsstrepen’ op mijn lijf. Ik voel me net een indiaan die ten strijde trekt. En dat doet me goed. In een klein uur is het klaar en mogen we naar huis. Volgende week nog drie keer. Nu eerst weekend.   

 

…..Window of Hope..…

Nano Magnesium

Terwijl ik nog steeds wacht op een behandelplan voor de komende bestraling hebben we Bevrijdingsdag net achter ons gelaten. Tsja, bevrijdingsdag….. het is maar hoe je het ziet…. Ik blijf gevangen in mijn kanker….. Gisteren bij het bevrijdingsconcert in Amsterdam kwam het mooie ‘Window of Hope’ voorbij. Ik heb vandaag gelijk de uitvoering van Oleta Adams hard gedraaid. Gisteren kwam op de radio het prachtige ‘Jungleland’ van Bruce Springsteen voorbij. Zo waar.......                                                                                                        

‘……….Between flesh and what’s fantasy and the poets down here, don’t write nothing at all, they just stand back en let it all be, and in the quick of the night they reach for their moment…….. Tonight in Jungleland…….’                                                                                                    

Gewoon tien minuten lang klassiek en rock door elkaar. Zo mooi. Het leven gaat in volle gang door en zo moet het ook. Gisteren was ik snel moe in de sportschool. Mijn spieren willen niet, opdrukken lukt niet meer zo goed. Ik irriteer mij aan mezelf. Mijn Personal Coach Kate vroeg of ik wel goed kan slapen. Ik bekende dat ik niet tot slecht slaap en me soms moe voel. Zij denkt dat ik een tekort aan magnesium heb en adviseerde mij om elke dag Nano Magnesium in te nemen. Deze Nano Magnesium [ speciaal water ] sterkt je spieren aan, versterkt je botten en herstelt je vermoeidheid. Het kan in ieder geval geen kwaad. Nou, gelijk gekocht gisteren. Proberen maar, ben benieuwd of ik me beter ga voelen….. Alles pak ik aan…….mijn ‘window of hope’ …..    

 

…..Houdini..…

Broers Polen 3  Broers Polen 2

Afgelopen week een weekend met mijn broers in Gdansk [ Polen ] geweest. Een mooie traditie om elk jaar als broers een weekend weg te zijn. Naast cultuur drinken we een drankje en eten in geweldige restaurants. Gdansk is enorm leuk en heeft prachtige musea. Vooral het ‘Europees Solidariteitscentrum‘ met haar recente geschiedenis over de vakbonds- c.q. vrijheids-strijd van de havenarbeiders onder leiding van Lech Walensa is indrukwekkend. Wij zijn haast vergeten dat daarna Oost-Europa een omwenteling mee maakte. Wat een mooi en gezellig weekend. Love my brothers. Na terugkomst vloog ik gelijk door naar Milaan voor de meubel-beurs ‘Salone del Mobile’. Een prachtige vlucht over de Alpen naar Milaan. Eigenlijk veel te druk, maar wel een geweldige afleiding. Ik had nog steeds geen idee omtrent de volgende stap in mijn behandeling……. In Milaan – waar alles belachelijk duur is – had ik een appartement vlak bij de Dom, maar s’morgens vroeg ik mij wel af hoe ik de douche kon betreden. De deuren waren zo smal dat alleen kleine Italianen erin passen.

Alpen Italie  Douche Milaan

Met lang mijn buik inhouden kon ik met moeite de douche in. Mijn eerste Houdini-truc van de dag. In Milaan werd ik gebeld door het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Of ik vrijdag voor het ‘intake’-gesprek voor de bestraling naar Amsterdam kon komen. Uiteraard. Een paar uur later probeer ik in te checken voor de vlucht terug. Online gaf KLM aan dat er geen plaats voor me was op de vlucht…… ‘Wat is dit’, schoot er door mij heen. Ik moet natuurlijk terug. Ik pakte gelijk mijn telefoon en belde met KLM. ‘…….we kunnen u niet vinden in het systeem meneer…….’ gaf een call-center-medewerkster aan. Het stoom kwam uit mijn oren. Lang wachten aan de telefoon en veel onduidelijkheid gaf dezelfde dame na 45 minuten aan…..’Oh, ik had uw naam met één ‘U’ ingetoetst….’. Pffff, ik was al redelijk gestrest….. maar ik zat op de vlucht naar Amsterdam. Eerst de douche en toen de vlucht. Twee ‘hink-stap-sprongen’ op één dag dat is toch wel genoeg. Stress is niet goed voor u meneer, zegt het ziekenhuis altijd……..

Thuis gekomen maakte ik mij klaar voor mijn eerste bezoek aan het VU in Amsterdam. Ik besefte dat dit alweer het vierde ziekenhuis is in mijn strijd tegen de kanker-ratjes in mijn lijf. Na het Reinier de Graaf [ Delft ], het Erasmus MC [ Daniel den Hoed ] en het Franciscus in Rotterdam gaan we nu naar Amsterdam. Gelukkig blijft Prof. Dr. De Wit in Rotterdam mijn specialist, maar voor mogelijk bestralen hebben we de uitwijk naar het VU MC genomen. Op vrijdag ben ik samen met Annemieke en Margot onderweg. We filosoferen in de auto wat ons te wachten staat. Wij zijn een eenheid. Ik ben blij dat ze erbij zijn. In het VU in Amsterdam melden we ons bij Radiologie en bij Dr. Lagerwaard. Klip en klaar legt hij uit wat hij wil gaan doen na mijn foto’s te hebben bestudeerd. Ik heb geluk dat er geen andere uitzaaiingen zijn dan slechts één naar mijn schaambeen. De kleine plekjes naar mijn lymfeklieren zijn blijkbaar echt klein. Dr. Lagerwaard geeft aan dat hij alle kankercellen wil gaan bestralen om zoveel mogelijk effect te bereiken. Het gaat zwaar worden geeft hij aan. Misselijkheid, diarree, vermoeidheid, branderig plassen gaan allemaal onderdeel worden van het bestralings-traject. Dr. Lagerwaard vindt mijn conditie erg goed, maar vraagt mij wel indringend of ik dit allemaal wil. Ik denk kort na en kijk links en rechts naast me, naar mijn gezin en twijfel geen moment. Ik wil leven, lang leven. Dr. Lagerwaard geeft aan dat ik gelijk een scan moet laten maken om een goede plattegrond van mijn lichaam te hebben.

Lijnen op het lijf

Na de scan brengen de medewerkers met speciale inkt lijnen op mijn huid aan. De lijnen zijn nodig voor het instellen van de bestraling. Deze lijnen mag ik de komende tijd niet van mijn lijf af boenen : het zijn de coördinaten die bij iedere bestraling bepalen waar het bestralings-toestel op gericht moet worden. Ik ben redelijk snel klaar en mag naar huis. Dr. Lagerwaard gaat nu een bestralingsplan maken, de komende twee weken gaan hectisch worden dat is wel duidelijk. We zijn opgelucht en erg blij met de volgende stap. Onderweg vanuit Amsterdam richting Delft komen we in een enorme file te staan. Er staat een auto in brand op de A4 richting Den Haag, de snelweg is afgesloten. Grote rode kruizen op alle borden. Ik moet eigenlijk nog naar een afspraak, maar die gaat gelukkig niet door. Langzaam kom ik tot rust. Zelfs ik vind een file nu onbelangrijk. Met een glimlach besef ik dat de rode lijnen op mijn lichaam overeenkomen met de rode kruizen op de snelweg. Nu maar wachten op het bestralingsschema…….. Ik ben klaar voor de volgende Houdini-truc.

Strepen op mijn lijf  Alle seinen op rood

 

…..Wachten…..…

Newtonlaan 

Terwijl het wachten op de volgende stap in mijn behandeling nog voort duurt heb ik gelukkig afleiding genoeg…… Het bedrijf PVO Interieur draait op volle toeren. We hebben zakelijk een succesvol kwartaal achter de rug en veel opdrachten binnengekregen. Opdrachten in Hoofddorp, Leiden, Utrecht en zelfs Noorwegen. Dat is mooi, maar levert ook erg veel stress op. Leveranciers, die niet acteren zoals ik wil…… Projecten, die bouwkundig ver achter lopen, zodat ons magazijn uitpuilt van de goederen. Eigenlijk heel veel randzaken, die aandacht vragen en vaak veel negatieve energie opleveren. Soms denk ik dat ik ouderwets aan het worden ben en dat ‘afspraak=afspraak’ niet meer telt. Maar aan de andere kant glimlach ik als ik zie dat we heel mooie projecten overeind trekken. Werken in de project- en design-wereld is zo veelzijdig en blijft boeiend. Vandaag zei mijn vrouw tegen mij dat stress niet echt goed voor me is en dat ik soms even een ‘tikkie terug’ moet. Ze heeft gelijk en ze beschermt me, maar iemand moet het beetpakken en oplossen. Ik merk dat ik soms moe ben en het liefste even in een hoekje ga zitten. Nu nog even wachten op de volgende stap in mijn behandeling.

 

…..Rotonde…..…

Rabobank 2

Afgelopen week was er storing bij de Rabobank, alle rekeningen stonden op nul. Zo heb je alles en zo heb je niets. Daar weet ik onderhand alles van……. Om de één of andere reden betrek ik alles op mijn ziekte. Gelukkig zie ik vaak de humor er van in. Afgelopen zondagochtend liep ik door het dorp en bleven de klokken van de kerk onnoemelijk lang en hard slaan. Ik vond het mooi, maar ook de rillingen liepen over mijn lijf…. Ik woon mijn hele leven hier, maar echt opvallen deden de kerkklokken mij eigenlijk nooit.

Vandaag ben ik best gespannen en ik heb veel gedacht aan de afspraak voor vandaag in de Daniel den Hoed-kliniek in Rotterdam-Zuid. Vandaag krijg ik de uitslag van de Gallium PSMA-scan. Deze scan gaat ons na twee jaar vertellen waar nu echt de kanker-cellen zitten. Maar vooral waar de uitzaaiingen zich bevinden en hoeveel het er zijn……

We zijn ruim op tijd in de Daniel den Hoed kliniek. We zijn ongeveer als eerste gepland vandaag. Mijn ervaringen om als laatste aan de beurt te zijn in het ziekenhuis waren altijd ‘slechtweer-gesprekken’. Geen idee wat het vandaag wordt. Gespannen wachten Annemieke en ik af.

Als ik tegenover Dr. De Wit zit kijk ik hem aan en wil eigenlijk gelijk weten ‘hoe de vlag erbij hangt’, maar we doen nog snel een paar plichtplegingen [ ‘Hoe is het met u….’, etc…. ]. Maar dat duurt niet lang. ‘…….En hoe is de uitslag van de scan……?’ , breng ik ‘op z’n Rotterdams’ het gesprek ‘to the point’. Dr. De Wit vertelt me dat hij goed en minder-goed nieuws heeft. Het goede nieuws is dat er bijna geen uitzaaiingen in de laatste twee jaar bij zijn gekomen, maar dat er toch twee kleine uitzaaiingen te zien zijn in de lymphe-klieren. Ik luister aandachtig naar de oncoloog, maar tegelijkertijd ben ik verward. Ik had gehoopt op geen uitzaaiingen, maar realistisch verwacht dat er meer uitzaaiingen in het skelet zouden zijn. Mij is altijd vertelt : als je uitzaaiingen naar de botten hebt, dan zit het overal, maar dat is dus niet waar. Gelukkig natuurlijk. Maar een uitzaaiing naar de lymphe-klieren, een zgn. regionale uitzaaiing, had ik niet verwacht. Dat laatste is eigenlijk heel vervelend, want kan er voor zorgen dat nu bestralen van prostaat en schaambeen geen optie meer is. Een radioloog-oncoloog zal nu een beslissing moeten nemen of dat traject nog zin heeft. Ik proef twijfel in de stem van de oncoloog. Ik besef ook dat een mogelijke behandeling buiten Rotterdam nu in handen ligt van iemand die mij niet kent. Dr. De Wit geeft aan dat ik nu een dikke week zal moeten wachten op de visie van de oncoloog-radioloog. Dat zal een lange week worden…..

In de Daniel den Hoed kliniek zit ik samen met Annemieke even bij te komen. Elkaar aan te kijken, elkaar even vast houden en even wat drinken. Ook een soort ritueel geworden. Een vriendelijke meneer – het tafeltje naast ons – spreekt ons aan : ‘…...jij bent toch Fred….?’ Ik kijk verbaasd, ik denk diep na. ‘…..ik ken u volgens mij niet….’zeg ik aarzelend. De vriendelijke meneer geeft aan dat hij al lang mijn blog leest en mij herkent. Wat bijzonder en leuk. Zomaar een lotgenoot even kort ontmoeten. Het doet me goed. Naast ons piept en kraakt de invalide-lift en ik besef dat de Daniel den Hoed-kliniek over een maand sluit en gaat verhuizen naar het grote Erasmus MC.     

De afgelopen twee jaar hebben we al verschillende malen op een kruispunt gestaan. Gaan we links of rechtsaf ? Er leek altijd weer even licht in de tunnel. Nu heb ik even het gevoel dat we op een rotonde rijden. Dat stomme lijf van me doet het eigenlijk nog best goed, maar welke afslag gaan we nu nemen ? We rijden op de rotonde en ik heb het gevoel dat ik de regie even niet meer in handen heb. We gaan een kaarsje opsteken. En het wordt inderdaad een heel lange dikke week wachten…….

 

…...#oplazeren…..…

Bronckhorst  Willem van Hanegem

Gisteren stond het AD vol met berichten over kanker. Mooi nieuws dat Willem van Hanegem helemaal herstelt is van prostaatkanker. Gelukkig was hij er op tijd bij. Maar ik schrok vooral van de berichten over Giovanni ‘Gio’ van Bronckhorst in het AD. De trainer van Feyenoord en zijn gezin krijgen allerlei verwensingen naar hun hoofd geslingerd, vooral online. De kreten ‘Opkankeren’, ‘kanker-lijer’, ‘krijg de kanker’ , ect… zijn blijkbaar normaal geworden. Van Bronckhorst neemt er stelling tegen in het AD. Hij is er klaar mee. Nu zit ik ook wel eens in een voetbal-stadion en ik verbaas me ook over de grove kreten die uit het publiek komen. Soms draai ik me om in het stadion en zoek waar de kreet ‘kanker-scheidsrechter’ vandaan komt. Ik vraag me vaak af : hoe haal je het in je hoofd ! Welke zieke geesten zitten er soms om me heen. Maar ik verbaas me vooral als ik bedenk dat er ongeveer 105.000 nieuwe gevallen van kanker jaarlijks in Nederland bij komen. [ bron : NRC artikel 2017 ]. Iedereen in Nederland kent onderhand volgens mij iemand [ een broer, een zus, een ouder, een buurvrouw, een vriend, etc.. ] die de ziekte kanker heeft of gehad heeft. Hoe kan het dan toch dat we deze scheldwoorden zo blijven gebruiken. Mijn lol is in een voetbalstadion soms zo voorbij……

Ado aktie

Wordt het niet hoog tijd dat we met elkaar stelling gaan nemen en met elkaar er voor gaan zorgen dat deze scheldwoorden verleden tijd worden. Alle Neanderthalers uit de voetbal-stadions verwijderen wat mij betreft. Ik krijg wel zin om een flinke aktie te gaan voeren. Zodat we in voetbalstadions om te beginnen een trend gaan zetten, die we daarna verder uit kunnen rollen in de samenleving. Ik heb wel zin in een mega aktie. Jullie ook ? 

Maar het kan ook zo positief. Ik denk met een glimlach terug aan de aktie van de ADO -supporters in de Kuip op zondag 11 september [ gedenkwaardige dag ] 2016. ADO-supporters gooiden honderden knuffels naar een ondergelegen vak in de Kuip, waar zieke kinderen uit het Sophia Kinderziekenhuis en hun ouders op uitnodiging van Feyenoord waren. Zo mooi, zo warm, zo recht uit het hart. Zo moet het : weg met de bedreigingen, scheldwoorden en andere vreselijke uitingen. Terug naar de warmte en de liefde.

 

….Zoemmmm…..…

PSMA scan Scan apparaat

………Bzzzzz……..Het lijkt wel een grote afzuiger. Ik hoor de PSMA-scan [ voluit een Gallium PSMA PET-scan ] zoemend over mij heen gaan. Soms word ik snel door de tunnel heen en weer geduwd. Een nieuwe ervaring. Vandaag een belangrijke stap in mijn ziekte-proces. Terwijl het boekenweek is en ik begonnen ben in het boekenweekgeschenk ‘Gezien de feiten’ van Griet Op de Beeck [ geen fijn begin in het boek op de begravenis van een kankerpatient ] is dat precies wat er nu gebeurt…. We zijn op zoek naar de ratjes in mijn lijf….op zoek naar de feitelijke waarheid van mijn lijf. Zal heftig worden, maar dan weten we waar we staan. Een PSMA (Prostaat Specifiek Membraan Antigen) is een eiwit dat zich graag hecht aan prostaatkankercellen. Dit eiwit wordt gebonden aan radioactief materiaal, in eigen huis vervaardigd Gallium 68. Dit Ga68 is licht radioactief en is daarmee zichtbaar te maken met de PET scanner. Op de PET scan zie je dus heel goed waar de kankercellen zitten en er wordt ook enigszins een indruk gegeven van grootte en hoeveelheid van de kankercellen. Door gebruik te maken van deze PSMA PET scan worden veel duidelijker beelden verkregen dan met de (voor verschillende doeleinden vaker toegepaste) normale scan, of met de CT scan of specifieke botscan.

Vooraf moest ik een liter water drinken, en kreeg ik naast radioactief ‘gemengd’ Gallium 68 ingedruppeld in het infuus ook een plas-opwekkend goedje ingespoten. Nou, dat heb ik geweten….. Na de infuus moest ik een klein uurtje wachten met het toilet vlakbij.  In een half uur moest ik zeker drie keer naar het toilet. Hoe meer je plast hoe beter het voor de PSMA-scan blijkbaar is. Daarna mocht ik onder de scan. Nu heb ik er meestal niet zo’n probleem mee, maar ik kreeg het steeds warmer van het ingespoten infuus en mijn blaas leek al snel weer op springen te staan. Voor mijn gevoel heel langzaam bewoog de scan en ik moest doodstil liggen. Nou, met een blaas, die op springen staat is dat een hele kunst. Het maken van een PSMA-scan duurt toch gauw zo’n 40 minuten en die gaan langzaam. Halverwege brak het zweet mij uit en moest ik echt naar het toilet. Gelukkig kon ik er halverwege even uit….. Na de scan moest ik wachten en mocht ik voor de tweede keer onder de scan, omdat nog niet alles duidelijk was. Nu schoof ik weer 15 minuten door het apparaat. Op zo’n moment vraag je je maar één ding af…..waarom nog een keer in de scan ?..... willen ze mijn uitzaaiingen beter in beeld hebben of hebben ze niets gezien, maar gaan ze dat nog een keer checken….? Vandaag 13 maart, de dertiende….. het zal toch niet…. Daar kan je in 15 minuten gek van worden…… Ik ben meestal best stoer, maar licht geradbraakt kwam ik onder de scan vandaan de tweede keer. Ik moest even bijkomen, alles maalde ook door mijn kop. Ik weet ook nooit wat ik moet denken als ik de medewerkers van Nuclaire Radiologie daarna gedag zeg. Zij weten al wat ze gezien hebben, ik moet nog even wachten op mijn specialist. Heel logisch, maar toch….. In ieder geval liep ik even later buiten en voelde de wind om me heen. Heerlijk. Gewoon naar huis nu en even niets. En dat alles omdat ik zelf wil weten wat er in mijn mysterieuze lijf aan de hand is.

Sinds 12 april 2016 krijg ik elke drie maanden hormoontherapie toegediend. Ik ben nu bijna 24 maanden verder en lijk geen standaard patient. Ik houd het voorlopig nog vol. Mijn PSA-waarde is nu 3,8. Na twee stijgingen even gestabiliseerd. Goed nieuws na de eerdere uitslagen van de bot- en CT-scan, die ongewijzigd lijken. Mijn PSA-waarde lijkt wel een huppelende dame, die omhoog en omlaag stuitert. En ik voel nog steeds niets. Geen pijn en ik ben niet snel moe. Nou ja, vandaag wel even.

Op weg naar huis denk ik aan Bibian Mentel, die gisteren weer goud won op de Paralympics op het onderdeel snowboardcross. En daarnaast al negen keer kanker overwon. Nou, dan ben je echt een vrouw met ballen. Wat een respect. En ik een beetje moeilijk doen over een klein uur scannen met een volle blaas. Mijn positiviteit is gelijk weer terug. En nu maar wachten op de uitslag van de scan.

Bibian Mentel

…Hiep hiep…..…

Het is vandaag een bijzondere dag. Ik liep vanochtend heel vroeg rond 00.30 uur naar de metro in Den haag na een etentje met mijn goede vriendin Nina G. Ik besefte dat mijn verjaardag was begonnen. Ik staarde naar de donkere hoge gebouwen en de verlichte etalages om me heen. Als je rustig door de stad loopt ervaar je meer om je heen. Vandaag zou in dubbel opzicht bijzonder zijn. Naast mijn verjaardag zou ik in de Daniel den Hoed-kliniek in Rotterdam-Zuid ook de uitslagen van mijn scans krijgen. En vooral de uitslag van mijn CT – scan. Daar zat ik toch een beetje over in mijn ‘piep-zak’. Met een flink stijgende PSA-waarde moest er ergens in mijn lijf wat aan de hand zijn. Maar waar ?

Na gezellig zingen en cadeautjes van mijn vrouw en dochter wist ik dat de afspraak in het ziekenhuis nu het allerbelangrijkste van de dag zou worden. We waren te vroeg in de Daniel den Hoed-kliniek, maar we mochten eigenlijk heel snel bij Dr. De Wit naar binnen. Gelijk aan het begin van het gesprek gaf hij aan dat er op zowel de bot-scan alswel op de CT-scan geen veranderingen te zien zijn. Geen nieuwe uitzaaiingen in de botten en geen kanker te zien bij mijn organen. Ik hoorde het stil aan en moest het even tot me laten doordringen. Super goed nieuws natuurlijk, maar Dr. De Wit gaf ook aan dat het niet echt te rijmen is met de stijgende PSA-waarde, ondanks dat deze waarde lang niet alles zegt….. Nu ik eigenlijk al een tijdlang stabiel ben met mijn uitzaaiingen moeten we ons buigen over de vraag ‘Wat doen we hier nu mee ?’ Dr. De Wit geeft aan dat het enerzijds goed is gegaan door niets te doen tot nu toe en af te wachten na de chemo’s van 2016, maar hij geeft ook aan dat we allemaal weten dat niets blijven doen een keer verkeerd gaat…… Zo stabiel blijven is toch opmerkelijk geeft hij aan. Voorzichtig schetst hij dat ik een ‘uitzondering’ kan zijn. Ik lijk in ieder geval geen standaard patient. Nu de kanker zich zo duidelijk op twee plaatsen heeft genesteld en nog steeds niet verder lijkt uit te zaaiien moeten we ons afvragen of we ‘de aanval’ gaan openen op deze twee plekken [ kanker in mijn prostaat & kanker in mijn schaambeen/bot ] . Maar zo simpel is het niet hoor ik Dr. De Wit zeggen, want blijkbaar houdt mijn eigen lijf vooralsnog alles in balans. Gaan we flink snijden in het lijf dan kan de balans weg vallen en juist averechts werken oftewel je wordt snel zieker in plaats van beter. Pfff… het lijkt een moeilijke knoop met risico’s. Dr. De Wit stelt voor om de uroloog dieper naar de materie te laten kijken en te bezien hoe groot de kanker in de prostaat is en daarna met elkaar een zo wijs mogelijk besluit te nemen over de te volgen route. Pffff, ontzettend fijn nieuws vandaag, het beste verjaardagscadeau ‘ever’, maar ook een nieuwe uitdaging om verder te puzzelen…

Na het spreekuur – en weer bloed prikken om de PSA-waarde scherp in de gaten te houden – lopen we enorm blij met elkaar naar buiten. Buiten schijnt de zon flink, het is een prachtige winterdag. We glimlachen en besluiten dat we het er vandaag maar eens goed van nemen. Zo gelijk slagroom-moorkoppen halen. Eind van de middag ga ik er een drankje op drinken.  

 

........De glimlach van Azië........

Ho Chi Minhstad

Terwijl in Zuid-Oost Azië het nieuwe jaar wordt ingeluid zitten we in het vliegtuig van Phnom Penh, Cambodja naar Amsterdam. We hebben een prachtige indrukwekkende reis achter de rug. We zijn begonnen in Ho Chi Minhstad [ Vietnam ] en geëindigd in Cambodja. Een vol programma elke dag met tempels, scooters, paleizen, boottochten en kleurrijke mensen. En soms aangrijpende dagen als we door de Tuol Sleng gevangenis lopen of als we scooteren naar de Killing Fields buiten de stad. Maar ook genieten van de groene natuur van het eiland Poh Dach. Eigenlijk zoveel indrukken in korte tijd, dat we Nederland even vergeten.

Hoe bijzonder is het om te reizen, om elke dag iets nieuws te ontdekken, om mensen te ontmoeten. Daar denk ik aan als we over de Mekong-rivier onderweg zijn naar Cambodja, waar de levensstandaard ca. $ 2,00 per dag is. Hoe ga ik mij weer bewegen tussen de mensen daar ? Benieuwd, nieuwsgierig naar de geuren van de stad Phnom Penh. Naar de mensen, de cultuur, de traagheid van de stad, de religie. Gek, de Mekong-rivier, waar we op varen vindt haar oorsprong in de Himalaya. Al duizenden jaren is het zo….. En ik verwonder me over de voorbij glijdende oever. Ja, het leven – je eigen leven – is als een voorbij schietende film….. De Mekong-rivier heeft al vele generaties mensen vervoerd, ook hier ben ik slechts een ‘pion’ in de geschiedenis. En ik ?, ik maak me hooguit zorgen over de zes uur durende reis over het water…. Ligt het aan mijn zonnebril of zie ik nu alles gekleurd ? Maak ik mijn wereld mooier dan hij is ? Maar dat is toch niet erg ? Even wegkruipen in je eigen wereld. Elk leven, ook het mijne, is bijzonder. Dat besef ik op een vooruit stormende boot op de Mekong/rivier terwijl de motoren stampen en trillen onder mijn voeten. Waar ik ook ben in de wereld, ik wil haar kleuren, inkleuren, mijn eigen beeld scheppen. Dat maakt reizen en ontmoeten zo mooi en boeiend. Maar vooral denk ik terug aan de eeuwige glimlach van Azië en nog meer aan de ongeschreven regel in Zuid-Oost-Azië dat je geen ruzie maakt, want daar verlies je je respect mee. Mooi om die gedachten mee te nemen naar huis.

Het paleis