Mijn berichten

Verleden week donderdag stormde ons tuinhek van 200 x 200 cm eruit. De wind en storm waren heftig. Symbolisch ? Geen idee. Na een verdubbeling van mijn PSA-waarde in november 2017 was er weer een verdubbeling naar 4,0 PSA-waarde twee weken geleden. Volgens mijn specialist moet ik er niet van schrikken….. maar toch….. Een goede vriend noemde mij positief : Fred 4.0 …… Lekker dan. Mijn specialist – dr. De Wit – in Daniel den Hoed in Rotterdam-Zuid gaf aan dat de kanker weer groeide. Ja, de kankerratjes rennen nu door mijn lijf. Maar waar dokter ? Dat kon hij ook niet vertellen. We besloten om een botscan te maken en een CT-scan om helder te krijgen waar het in mijn botten uitzaait en of het mijn organen [ naast de prostaat ] al heeft bereikt. Lekker begin van 2018 !

Vandaag was ik aan de beurt voor de botscan. Ik meldde me samen met Annemieke vanochtend om 10.00 uur voor het inspuiten van een injectie radioactieve vloeistof. Wilt u links of rechts geprikt worden ? Nou, liever helemaal niet…. Maar gelukkig ging het prikken snel en vakkundig. En dan maar wachten en wachten op het inwerken van de radioactieve vloeistof in mijn botten en mijn bloedbanen. Door mijn hele lijf. Gelukkig kan je goed werken in het Erasmus MC in Rotterdam en vloog de tijd voorbij. Om 13.00 uur was ik aan de beurt voor de botscan. Veel lotgenoten vinden zo’n scan maar niets en voelen zich opgesloten. Mij maakt het niet zoveel uit. Ik vroeg of ik muziek mocht luisteren op mijn telefoon tijdens de scan. Dat was geen probleem. Ik zette mijn favoriete playlist op met rustige nummers toen ik ging liggen. Terwijl het scan-apparaat over mij heen bewoog deed ik mijn ogen dicht en zweefde even weg. Het scan-apparaat ratelde 50 minuten door en ik kwam even tot rust. Voorzichtig dommelde ik weg. Heerlijk. Ik was toch wel moe van alle dingen om me heen de laatste tijd. Er gebeurt even zoveel in mijn lijf en om me heen.

Komende week wordt spannend : CT-scan maandag-vroeg en vooral woensdag 31/1 staat met hoofdletters in mijn agenda. Dan hopen we te zien waar het misgaat in dat lijf van mij en krijg ik advies voor de volgende stap in mijn ziekte-proces. En dat terwijl ik mij zo goed en fit voel….. Dan legt dr. De Wit ongetwijfeld keuzes aan me voor en ga ik met het gezin nadenken over de volgende stap. Maar woensdag mag ik ook het vliegtuig in om even weg te vliegen naar de andere kant van de wereld. Op weg naar Vietnam en Cambodja. En daar mag ik alles vergeten voor eventjes. Ja, het stormt om me heen, 2018 gaat er veel veranderen. Maar ik ben natuurlijk niet klein te krijgen, dat zit nu eenmaal niet in mijn genen…..

Moody Blues – ster en oprichter Ray Thomas is overleden afgelopen week.  Hij had prostaatkanker. Ik denk even aan de nummers ‘Go Now!’, ‘Nights in White Satin’ en ‘I am just a singer’. Mooie nummers. Lang geleden, jaren 60. Afgelopen maandag weer een flinke aardbeving in Groningen. De ergste in jaren. Pffff….ik denk eraan vanochtend. Ik denk eraan als we in de file staan voor de Van Brienenoordbrug op de A16 richting Rotterdam-Zuid, richting de Daniel den Hoed Kliniek. De brug – ook uit de jaren 60 - blijft lang open, toch geen slecht teken ?  Ik zou me niet meer druk maken dit jaar en geen stress meer hebben…… Toch maak ik me al weer druk….de brug blijft open…..Ik kijk op mijn klok in de auto. ‘……We gaan het toch wel redden op tijd…..?’ vraag ik voorzichtig aan Annemieke en Margot.

Zij zijn er natuurlijk weer bij. Zo lief en trouw. Het verkeer zit tegen, terwijl mijn specialist wacht. Als de brug dicht is rijden we snel de brug over en rennen de Daniel den Hoed-kliniek binnen. Ik weet de weg met mijn ogen dicht onderhand. Exact op tijd voor de afspraak. We hebben geen tijd om even uit te blazen en mogen gelijk naar binnen. Ik kijk dr. De Wit aan en hij mij. Tsja, ik weet het al….. Afgelopen zondag al in mijn medisch dossier gekeken. Ik had mijn eigen aardschokje……Nee, het is niet ok. Mijn PSA-waarde is opnieuw opgelopen. Van 1,3 naar 2,6 en nu in slechts twee maanden naar 4,0. Dr. De Wit is bedachtzaam als altijd. Hij geeft aan dat het nog laag is, maar hij geeft ook aan dat er wel wat aan de hand is in mijn lijf. De kanker-ratjes zetten hun opmars voort in mijn lichaam. Maar hij weet ook niet precies wat. Hij vraagt indringend hoe het met mij gaat en of ik pijn heb. Ik kan alleen maar aangeven dat het goed gaat en dat ik geen pijn heb. Dat stemt hem tevreden. We kunnen nu de stap maken naar de geneesmiddelen Enzalutamide of Abirateron. En die zijn niet fijn, dan zijn er zeker bijwerkingen. Dat besef ik. De laatste testosteron uit de bijnierschors wordt dan helemaal platgelegd. Ik geef aan dat ik het zo lang mogelijk op eigen kracht wil doen.

En de kwaliteit van leven zo lang mogelijk wil behouden. Dr. De Wit geeft aan dat dat – ook met wat PSA-stijgingen -  nog prima kan. Hij vraagt waar ik me zorgen om maak. Naast zorgen om mijn gezin natuurlijk over mijn lijf. Het doet niet wat ik wil. Maar vooral maak ik mij zorgen over mogelijke uitzaaiingen naar mijn organen en andere botten. Ik weet gewoon niet wat er met mijn lijf gebeurd….. Dr. De Wit adviseert om een bot-scan te maken en mogelijk ook een CT-scan, zodat we kunnen vergelijken met oude scans. Om zeker te weten waar de ratjes nu zitten…. Misschien daarna toch gaan bestralen om de ratjes weer even in slaap te sussen. Dan zijn we zo weer een half jaar verder. Ik ben het met hem eens. Ik zie mijn vrouw en dochter instemmend knikken naast me. We gaan de scans doen en kijken wat er uit komt. In de auto vraagt Annemieke wat het met me doet. Maar ik weet het niet, soms heb ik het idee dat ik het geaccepteerd heb. Maar ik vecht wel door. Huilen kan ik allang niet meer. We rijden naar huis en gaan gewoon weer aan het werk.

’s Middags heb ik een grote presentatie bij een ziekenhuis over een mogelijk grote renovatie. Ik ben er samen met collega Leopold. Hij weet niets van mijn ziekenhuisbezoek vandaag. We gaan er samen tegenaan en doen het goed. Aan het eind van de dag krijg ik complimenten van de opdrachtgever over onze presentatie. We hebben het weer goed gedaan. In de auto terug naar kantoor denk ik even aan de open brug op de A16 vanochtend. Ik glimlach. Tegenslagen ben ik wel gewend, maar belangrijker : mij krijg je niet zomaar klein……

Ik was de eerste vandaag. Dinsdag 2 januari. Het was nog donker toen ik door het dorp liep. Begin van het nieuwe jaar. De eerste dag van het nieuwe jaar was ik begonnen met het leeg drinken van een fles champagne met lotgenoot Hugo. Hij kwam s’ middags even langs. We willen gewoon weten hoe het is met elkaar om de zoveel tijd. Nu – dinsdagochtend 2 januari – liep ik alleen door de nog donkere straten van ons dorp. Lekker zo’n wandeling, even nadenken met een frisse wind om je hoofd. Onder mijn arm hield ik het pakket met Zoladex erin stevig vast. Om 08.00 uur was ik de eerste patiënt bij mijn huisarts. De wachtkamer was nog leeg. We kennen elkaar en we weten allebei waar het om draait. Mijn huisarts vraagt hoe het gaat. Ik antwoord ‘…….als 2018 wordt zoals 2017 is geweest, dan teken ik gelijk……’ De huisarts begrijpt me, het hele jaar redelijk stabiel gebleven met mijn PSA-waarde….tot november dan…. Maar toch…. En vooral heb ik me erg goed gevoeld het hele jaar. Dat is het allerbelangrijkste. De huisarts kent me…. Hij weet dus dat ik de flinke grote naald het liefste zo snel mogelijk in mijn lijf wil hebben. Dan is het maar gebeurd. Ik zie er altijd tegenop, dat weten de meeste mensen om mij heen nu wel. Maar het gaat snel en soepel. Eigenlijk voel ik het nauwelijks, gelukkig maar. De Zoladex [ hormoon-therapie ] zit weer voor drie maanden in mijn lijf. Nog drie keer te gaan tot 2019. Op kantoor starten we het nieuwe jaar met vooral opruimen en de laatste administratie van 2017 doen. Heerlijk relaxed starten in 2018. Kom maar op 2018, ik ga ervoor !

Het jaar 2017 is voorbij gevlogen. De Kersttijd staat symbool voor relativeren, even rust in je lijf en in je hoofd. Tijd om weer even aan elkaar te denken, met elkaar te zijn, maar ook tijd om het afgelopen jaar 2017 rustig te overzien. Dankbaar zijn voor de vele vriendschappen, dankbaar voor de liefde om je heen. Een jaar waar ik weer geleerd heb van mijn fouten, mijn stress. Mijn onnozelheid, mijn verkeerd ingeschatte werkelijkheid soms. Maar vooral een jaar met heel veel warmte om mij heen. Het positieve overwint altijd. 2017  : een soort scharnierjaar. Dat hebben we allemaal om de zoveel jaar. Een jaar, waarvan je denkt ‘….wat gaat het brengen…?’. Zo’n jaar, waarin alles nog z’n plek moet krijgen. Zo’n jaar waarvan je niets verwacht, na een persoonlijke rampjaar 2016…… In het jaar 1720 kreeg de beurs in Rotterdam klappen, vanwege een scherpe koersval. In Amsterdam werd een koffiehuis bestormd. Veel speculanten verloren veel geld. De speculatiezucht was uit de hand gelopen….. Zoveel eeuwen later, niets nieuws onder de zon….. een jaar waarin ik weer een nieuwe weg moest zoeken.

Corneille – ‘Memorie de Japon’ [ zeefdruk 1987 ]

Het werk ‘Memorie du Japon’ van Corneille uit 1987 uit mijn eigen kunstcollectie staat symbool voor het afgelopen jaar. Ik kocht het in een ‘vlaag van verbijstering’ aan dit jaar. Voor mij zegt dit werk alles. Kunst geeft mij altijd een goed gevoel. Een dertig jaar oud werk wat je raakt. Zo bijzonder. Ik schreef er recht uit mijn hart een gedicht bij. Een jaar van bezinning, maar ook loslaten en accepteren. Het afgelopen jaar moest ik extra in de spiegel kijken. Was de spiegel definitief gebarsten ? Maar de vogel in het werk van Corneille staat toch ook voor ‘nieuw’ , ‘je vleugels uitslaan’ , ‘nieuwe wegen zoeken’, ‘vrijheid’. De vogel lijkt welkom of moet je in het leven de kansen zien en ze dan grijpen ? Of ben ik zelf de vogel ? Wie zal het zeggen ?  De naakte vrouw staat symbool voor de onbevangenheid, alsof ze zegt ‘kom maar’…. Maar het gezicht lijkt twee kanten te hebben : het gezicht wat je aankijkt en het gezicht wat zich schuil houdt, symbool voor het onbekende, het onverwachte. Of staat het symbool dat we allemaal twee gezichten hebben….. Verwarring alom.

2017 : Het jaar was hoopvol begon, alles zou zich positief keren, maar het verliep toch niet altijd zoals ik wilde. Soms kwamen de ‘onweersbuien’ voorbij. Soms leek mijn leven even in verwarring. Maar het positieve overwon altijd. Een jaar waarin ik de balans opmaakte van mijn leven. Veel nadacht en vooral mezelf afvroeg hoe het nu toch verder moest…. Het jaar waarin ik leerde wat echte vriendschap is, het jaar waarin warmte en liefde overwon.

2017 : Het jaar waarin de business gewoon door ging. Mijn bedrijf draaide weer prima. We deden het zakelijk beter dan in 2016. Sterker voor komend jaar 2018 hebben we een geweldige orderportefeuille. Tsja… de business gaat door….

De vogel blijft voor mij symbool voor het nieuwe jaar. In 2014 was een vlinder mijn symbool, nu een vogel. Positief zijn en blijven. Als altijd de kansen blijven grijpen. Nog meer houden van de mensen om me heen. Ik blijf zelf natuurlijk een vreemde vogel. Gelukkig maar.

Fijne Kerst allemaal en een spetterend begin van 2018. Ik houd van jullie allemaal !

Afgelopen week moest ik er al even aan denken. Een kind alleen op het Centraal Station van Amsterdam. Thuis hadden we het er met elkaar over. We vonden het verschrikkelijk. Een kind hoort veilig te zijn, altijd. Gisteren – 5 december – was het Sinterklaas. Onze dochter, onze Margot is 24 jaar oud nu. Elk jaar willen we er eigenlijk niet veel aan doen, maar we doen het toch elk jaar weer. Een mooie traditie en vooral een gezellig moment met elkaar. We keken een dvd over een Sinterklaas-verhaal – ‘Het grote Sinterklaas-verhaal’- over een robot-Sint uit 2000. Haha, lang geleden, maar met een mooie moraal. Want het draait er om om er voor elkaar te zijn. Gewoon een film/dvd uit de oude doos, met daarbij zelf gemaakt gevuld speculaas. Hoe simpel is het leven. Ik houd van mijn gezin. Natuurlijk hadden we cadeau’tjes. Ik kreeg het boek ‘Vader & Dochter-boek’ van Hannah & Bert Wagendorp. Ik had het al vaak in mijn hand gehad in de boekwinkel, maar steeds niet gekocht. Ik ben aan het ‘ontzamelen’ namelijk….. Maar het was zo’n raak cadeau van mijn dochter, mijn oogappel. Ik bladerde er doorheen en begon gelijk te lezen. We gaan het samen lezen, mijn dochter en ik. En er dan waarschijnlijk veel over praten tijdens onze ‘vader/dochter’-dagen. Ik ben zo’n gezegend mens met zo’n mooie, wijze en bovenal lieve dochter. Wat kan een kind veel los maken in je. Ik houd onmetelijk veel van je. Even dacht ik terug aan het werk van de kunstenaar Jan Snoeck wat ik kreeg in 1996 voor mijn verjaardag van hem. Het was genaamd  ‘Dans le quartier de mon entfant’ . En dat is het precies. Een kind is altijd een deel van jezelf. Wij gaan nog veel beleven samen. En nog heel lang.  

De afgelopen week was het een gekkenhuis op de zaak. Gewoon druk…. Na tijden van veel offertes maken kregen we ‘loon naar werken’. En vielen er een aantal opdrachten onze kant op. Vooral super-mooie design projecten. Daar word ik dan weer heel vrolijk van. Dat geeft een goed gevoel voor het nieuwe jaar. We vierden ook dat mijn rechterhand Monique tien jaar bij het bedrijf werkt. Wat ben ik trots op haar. Altijd ‘standby’, altijd loyaal. En wat zijn die tien jaar omgevlogen. Stoer heb ik geroepen dat we er nog tien jaar aan vastplakken. Zo moet het ook. Positief de toekomst in.

Ondanks alle drukte vond ik het hoog tijd om weer eens mijn gezicht te laten zien bij een ‘lotgenoten-bijeenkomst’ in Delft bij het Deborah-huis. Georganiseerd door de Prostaatkanker Stichting. Ik was er lang niet geweest en soms werd ik er niet vrolijk van. Zoveel sombere verhalen vaak van mannen met dezelfde ziekte. Maar ik vond het fijn om toch weer eens aanwezig te zijn en anderen over het ziekte-proces te horen vertellen. Soms schrik ik hoe dichtbij ‘het einde’ is als sommigen vertellen over hun ziekte-verloop. Ik heb er een nacht minder van geslapen. Dan woel ik en maak me zorgen over wat er op mijn pad gaat komen. Maar vooral ben ik zo ontzettend blij dat ik nog steeds geen pijn heb en dat ik gewoon kan doen wat ik wil. En dat moeten we vasthouden. Voor mij was het ook goed om  lotgenoten/patienten te horen vertellen over hun ervaring met de geneesmiddelen enzalutamide of abirateron. Mogelijk de volgende stap in mijn proces volgend jaar. Veel lotgenoten hebben blijkbaar toch veel moeite met de bijwerkingen van enzalutamide : concentratieverlies, vermoeidheid, hoofdpijn en opvliegers. Blijkbaar verdragen patienten de abirateron beter. In ieder geval de patienten die ik sprak. Dat zegt natuurlijk nog niets. Voor mij in ieder geval weer veel om over na te denken. Voorlopig is een jaar niets doen en afwachten mij goed bevallen en daar ga ik het liefste in 2018 mee door.

Vandaag was ik even op bezoek bij M., vriend en collega uit het vak. Hij is plotseling getroffen door kanker en heeft een heftige tijd achter de rug. Hij heeft het nog steeds zwaar, al weken van onderzoeken en operaties achter de rug. En hij is langzaam weer de berg op aan het klimmen. Ik vond dat ik hem even een hart onder de riem moest steken. Ondanks dat zijn kanker geheel anders is dan mijn kanker hebben we een band, omdat we elkaar beter begrijpen. We snappen allebei wat het is als je opeens de ‘noodklok’ hoort luiden in je leven. M. is positief, maar kijkt ook anders tegen het leven aan nu vertelde hij. Samen met het gezin zijn en de juiste keuzes maken in het leven daar draait het nu om. En gelijk heeft hij. Ook vertelde hij dat hij nu ook elke drie maanden onder controle is en elke drie maanden weer moet afwachten wat de uitslag is. ‘…….Ik snap je nu nog meer…..’ vertelde hij. Tsja, toen ik bij M. weg reed moest ik er even over nadenken in de auto. Mijn  ‘auto-telefoon’ schudde me wakker uit mijn gepeins…… een klant wilde graag over de planning van zijn project praten…. Druk met de ‘daily business’ houdt mij voorlopig goed op de rails. En M. ? M. is een nog beter vriendje van me geworden. Ook besef ik meer en meer dat ‘elk huisje zijn kruisje’ heeft.

Afgelopen week kreeg ik spontaan een klein olijfboompje op het werk bezorgd. Als hart onder de riem. Zo lief. Zoveel lieve mensen om me heen. Tsja, zo’n olijfboompje kan vaak 500 jaar oud worden stond er op een bijgevoegd kaartje. Na vijf jaar draagt het zijn eerste vruchten en na 25 jaar een eerste echte oogst…… Poeh… Het is nu onze ‘huis-mascotte’ op kantoor. We zorgen er goed voor….ons nieuwe symbool voor de eeuwigheid, zeggen we dan maar. Dat zal geen 500 jaar duren….. voorlopig koop ik de olijven wel bij Albert Heijn.

Een week vloog weer voorbij, vol met drukte en nieuwe [ mogelijke ] projecten. ‘Business as usual’, zoals dat heet. Een groot internationaal bedrijf zaagde mij door over ‘wereldwijd zakendoen’, ‘one-stop-shopping’, ‘contracting’ en meer….. Ik was bij de bespreking en ‘face tot face' in gesprek, maar soms lijkt het alsof ik het van een afstand bekijk. Dat heb ik pas sinds een kleine twee jaar, dat ik soms even ‘boven mezelf uitstijg’ en een beetje lijk te zweven. Vaak word ik er scherper door. Vaak krijg ik goede ingevingen, soms zeg ik gewoon ‘succes ermee’…… En gek genoeg blijft de ‘business’ gewoon doorgaan. Ik heb me vaak zorgen gemaakt over ‘de gang van zaken’ op kantoor na mijn diagnose kanker. Maar gelukkig gaat het allemaal gewoon door. Ik wil ook eigenlijk niet anders. We lijken 2018 beter te gaan starten dan de afgelopen jaren. En die jaren waren ook prima. Nieuwe klanten weten helemaal niet dat ik ziek ben en bestaande klanten zeggen steeds vaker ‘ben je beter?’…. ….’wat zie je er goed uit’ …. Eigenlijk best fijn, want ik wil het zelf ook het liefste vergeten. Nu denk ik maar gewoon aan ons nieuwste telgje op kantoor, onze olijfboom. En wil natuurlijk de eerste vruchten van het boompje plukken. Dus even wachten nog hierboven, voor jullie heb ik nog lang geen tijd.

Ik staar naar mijn beeldscherm, het is nog vroeg…… Ik heb het toch gedaan uiteindelijk. Via ‘Mijn ErasmusMC’ [ Rotterdam ], DigiD-app op mijn telefoon, gebruikersnaam, wachtwoord en uiteindelijk met mijn telefoon de QR-code gescand en met een pincode mijn eigen medische dossier benaderd. Gek dat ik het nog nooit eerder heb gedaan. Terwijl de regen op het dak van het kantoor klettert, lees ik het nog een keer aandachtig……. Potverdorie, Sodeju, Ahhhhhh….. Het staat er toch echt….. Ik staar wezenloos voor me uit…… Afgelopen zaterdag kreeg ik van mijn personal coach Kate op de sportschool nog volop complimenten. Mijn gewicht was bijna vijf kilo gedaald. Ik had me ook suf getraind op de sportschool om me super fit te voelen en vooral om te vechten tegen de gewichtstoename, die hoort bij mijn medicijngebruik, de zgn. ‘hormoon-therapie’, die nu eenmaal dik maakt. Die trainingen voelen ook goed, zijn ook een soort verslaving in de positieve zin des woords.

Ik staar naar mijn beeldscherm, mijn medisch dossier recht voor me, het ‘kopje’ ‘uitslagen’ aangeklikt. En daar staat het helder en duidelijk op mijn scherm. Ik leg mijn hoofd even op mijn bureau en kijk weer op. In de hoop dat ik het verkeerd heb gezien…. Maar het staat er echt heel duidelijk. Na negen maanden van stabiel gedrag is mijn PSA-waarde uit de bocht gevlogen. Negen maanden dobberde ik op 1,2 / 1,3 en nu is mijn PSA-waarde verdubbeld naar 2,6. Nee, verdrievoudigd sinds november 2016. [ was toen 0,7 ] What the Fuck ! Ik ben verbijsterd. Ik probeer stabiel te leven, train als een gek in de sportschool, eet enorm gezond. Ja, natuurlijk drink ik ook een wijntje, lach me suf met mijn vrienden en LEEF met hoofdletters. Mag het ? En nu dit……

Natuurlijk weet ik al lang dat het ‘zwaard van Damocles’ boven mijn hoofd hangt. Natuurlijk weet ik dat het een lang proces is. Natuurlijk weet ik dat 2,6 nog steeds laag is. Natuurlijk weet ik – als ik op prostaat.nl lees – dat er veel lotgenoten zijn , die met een hoge PSA-waarde nog vrolijk rondlopen. Natuurlijk weet ik dat ik positief en vrolijk moet zijn. Maar toch…… Wat vooral aan mij knaagt is dat ik verder niets kan doen…… ‘wachten meneer Guurink, wachten’….. en dat zit nu juist niet in mijn natuur….. Natuurlijk ‘kop op’ en doorgaan. Straks naar met Erasmus, Daniel den Hoed in Rotterdam…. Ongetwijfeld zal Prof. Dr. De Wit melden dat ik mij geen zorgen hoef te maken….. Ja, ja, rustig aan meneer Guurink……er is nog niets aan de hand…… Natuurlijk weet ik dat wel, maar ik weiger me over te geven….

Gelukkig moeten we vandaag vroeg in de ochtend bij prof. Dr. De Wit komen. Ik ben er niet gerust op. De weg er naartoe – door het verkeer – lijkt lang te duren, maar ik besef dat het komt door alles wat door mijn hoofd maalt. Genesteld in de wachtkamer wacht ik af. We zijn sneller dan snel aan de beurt. We wisselen een blik, de dokter en ik. Prof. Dr. De Wit neemt de tijd en ik vind het fijn. Hij legt uitgebreid uit dat de PSA-waarde lang niet alles zegt, zeker niet voor patienten met uitgezaaide prostaatkanker. We weten ook niet of het een momentopname is. Hij vindt het positief dat ik me nog erg goed voel. Hij geeft aan welke vervolgstappen en keuzes we kunnen maken als de PSA-waarde echt omhoog schiet. Hij stelt voor om met twee maanden opnieuw te monitoren hoe de PSA-waarde zich ontwikkelt, zodat we zeker weten dat het geen toevalligheid was deze keer. Nog geen paniek. De PSA-waarde kan blijkbaar ook nog zakken. In januari weten we meer. Het is te vroeg voor conclusies. Ik ben blij met de duidelijke uitleg en ik houd me vast aan de mogelijkheden die er nog zijn in een eventueel vervolg. Natuurlijk niet de beste dag in het proces vandaag. Ik ben blij dat Annemieke erbij is, samen horen we meer en ze is een enorme steun voor me. In de auto knijpt ze even in mijn hand. We kijken elkaar aan. Ik houd me maar vast aan de eeuwen oude wetten van de natuur en economie….’what goes up, must go down’…….   

Alweer meer dan een week geleden waren wij uitgenodigd bij het AVL/Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis in Amsterdam voor een lezing – georganiseerd door KWF – door twee top-specialisten op het gebied van Immuuntherapie en Nucleaire geneeskunde. O.a. ‘Nieuw licht op prostaatkanker’ stond op het programma. Tsja, dan is het toch weer even slikken als je hoort dat alleen T1 & T2 prostaatkankerpatienten nog geholpen kunnen worden. Vervelend als je dan een T3 patient bent. Maar wel fantastisch dat ze door Gallium 68 – een onstabiele radioactieve isotoop - een soort ‘lichtje’ in de prostaat aan kunnen zetten, zodat chirurgen precies kunnen zien of alle kankerdelen uit de prostaat zijn verwijderd. Dat scheelt extra opereren en vooral voor de patient een grotere kans op genezing. Mooie ontwikkelingen, kleine stapjes, maar er is voortuitgang. Helaas bleek tijdens de lezing dat er nog weinig succes is op het gebied van immuuntherapie in combinatie met prostaatkanker. Huidkanker en andere kankersoorten profiteren tot nu toe meer van immuuntherapie. Een goede lezing en mooi initiatief van KWF. Toch een beetje stil verliet ik samen met Annemieke het AVL. Ontzettend lief dat Annemieke een briefje voor me schreef en op hing aan de ‘Muur van Gedachten’ op de begane grond van het AVL. Het was onze eerste keer in het AVL en helaas nog niet heel hoopvol. Heerlijk samen dineren daarna in Amsterdam waren we wel aan toe.  

Met de komende uitslagen van mijn PSA-waarde in het vooruitzicht heb ik eindelijk maar eens mijn persoonlijke pagina ‘Mijn Erasmus’ van het Erasmus MC geopend. Was nog een hele toer met mijn digitale ID en ook nog een digitale app. Ja, makkelijker maken ze het niet…… je zal maar echt oud zijn en weinig met computers doen…… Maar goed, ik heb de digitale app met moeite en met nieuwe wachtwoorden op mijn telefoon kunnen installeren. Wat een informatie in mijn persoonlijke ziekenhuis-dossier. Veel termen, die ik nog moet leren. Over een dikke tien dagen ga ik voor het eerst digitaal mijn bloed-uitslagen bekijken, zodat ik niet meer in spanning hoef te zitten tot de afspraak met mijn specialist. Ik had dit natuurlijk al veel eerder kunnen doen, maar het kwam er steeds niet van. Veel patienten zijn er angstig voor, maar ik niet. Liever weet ik alles maar zo snel mogelijk.    

Vanavond gaat de klok een uur terug. Wintertijd. Van mij mag de klok vijf jaar terug met de wetenschap die ik nu heb. Dan zou het leven en de toekomst er anders uit zien.

Ik hoor de laatste tijd veel om me heen ‘…….wat doe jij veel…..‘ ,’…..je bent altijd onderweg….of met een project bezig……’ Ja, dat klopt, maar ik heb natuurlijk nog steeds haast. De tijd tikt door zonder dat ik er erg in heb. Maar met een glimlach geniet ik met volle teugen van alle mooie momenten. Hoe heerlijk was het om met mijn gezin naar Zuidlaren     [ Drenthe ] te reizen, daar rond te kijken en oude herinneringen op te halen. Mijn vrouw en dochter de kazerne te laten zien, waar ik ooit meer dan 30 jaar geleden mijn dienstplicht vervulde en klaar stond om voor het Unifil af te reizen naar Libanon. Het lijkt eeuwen geleden. Hoe mooi was het dat juist ik de opening mocht verrichten van de tentoonstelling van de Russische kunstenares Julia Winter en daar in Zuidlaren mocht vertellen waarom ik haar werk bijzonder vind. Een speciale verbinding tussen mijn verleden en de kunst van nu. Het was een super dag. Soms heb je van die dagen waar alles in zit. En dan wordt je ook nog eens onverwacht gebeld – terwijl je door je herinnering in Zuidlaren loopt - door iemand, die blijkbaar toch close met je is en je gewoon spontaan een buitengewoon groot bedrag wil schenken om je ziekte te bestrijden. Tsja, dan ben je ook even stil…... Zomaar uit het niets. Een mooi gebaar, veel geld, waar ik een goede bestemming voor moet zoeken. Weer een nieuw doel……

Maar soms lijk ik even van het pad af. Toch even stil als het ziekenhuis weer ‘om de hoek komt kijken’ of als je gewoon even iets doms doet. Hebben jullie dat ook wel eens ?

In mijn haast om gisteren sneller dan snel een trein te pakken liet ik mijn bankpasje in het oplaadsysteem zitten. Lekker onverstandig…. Gewoon even te snel allemaal…. Ook mijn ov-jaarkaart werkte niet meer, ik mocht niet door het poortje…..als een ondeugende jongen glipte ik door de poortjes, nee.. niemand houd mij tegen…. Was het een signaal, een waarschuwing ? Doe toch eens even rustig jongen en hol jezelf eens niet voorbij…….. ik weet het niet, maar het is weer stof tot nadenken. Nee, ‘haast’ is niet meer uit mijn systeem te krijgen…. Soms dan maar een enkele keer een onverstandige daad, maar ‘jachtig doorracen’ geeft mij voldoening. Ik rijg evenementen aan elkaar, wil veel mensen zien, reizen maken, culturen proeven, wat achter laten, lol maken, serieus zaken doen, filosoferen over kunst en het leven en natuurlijk het allerliefste de wetenschap bewijzen dat ik er nog lang ben…….  Tsja, ik ben een rare man ongetwijfeld. Maar ik sta wel ergens voor. En ik merk wel dat mijn projecten soms alle kanten opschieten. Hoort dat bij mij ?  Is dat de charme van mijn leven ? Ik ben vast niet meer te veranderen, maar misschien moet ik nog meer richting geven aan mijn doelen in het leven. Een ticket ‘to nowhere’ is best spannend, maar ook wel vermoeiend. Oh, maakt u zich geen zorgen : mijn bankpasje is geblokkeerd en er komt een nieuwe aan. Lekker goedkoop weekje, ik kan niets uitgeven……