Mijn berichten

Als de tijd voor altijd stil zou staan…..

Burgh Haamstede 2

Met de ogen dicht – liggend op een tuinstoel in Burgh-Haamstede, Zeeland – overdenk ik de week. ’s Morgens rennen aan het verlaten strand en zittend kijkend naar de vele herinnerings-plaatjes aan de hekken als een herinnering aan vervlogen tijden van mensen die hier ook naar de zee keken. Is dat mijn voorland ? ’s Avonds hangen bij een strandtent en gewoon niets doen. Een lang weekend Zeeland is net een lang vakantie-gevoel. Ik dommel weg en mijmer…..zou het echt zo zijn : dat de engelen je komen halen straks ? Of mooier – als in de legende Siren – dat de Griekse half-goden zo mooi zingen op de rotsen dat je er vanuit zee als een magneet naar toe wil en zo schipbreuk leidt…..Allemaal best mooi, Roxy Music zingt er over. In Zeeland lees ik Ivan Wolffers uit, ‘Als de tijd voor altijd stil zou staan’. Wat raak geschreven en wat herkenbaar verwoord door hem. Tsja, als de tijd voor altijd stil zou staan……hoe fijn onrealistisch zou dat zijn. Mag ik dan wel mijn sixpack lijf van 35 jaar oud weer terug….hahaha. Elke prostaatkanker-patiënt zou dit rake boek [ columms ] van Ivan Wolffers moeten lezen wat mij betreft. Zijn ziekte, zijn afschuw, zijn hekel en verzet inzake de buik-prikken, zijn gevecht tegen de castratie, maar ook zijn mooie momenten, liefde en twijfels in het leven. Een mooie treffende combinatie. Ik was er door geraakt.

Garoeda   Plein

 Met Rob, Lia & Hans in Garoeda.      Met Hans, Ge & Marc in Den Haag. [Plein]

Afgelopen woensdag met de Lensvelt-clan Indisch eten bij Garoeda midden in Den Haag. Old friends never die. Succes of niet, als ze er moeten zijn dan zijn ze er. Mooi mensen, vriendschap kan soms even diep zitten, maar komt altijd weer boven drijven. I love it en sterker, ik waardeer de vriendschap buitengewoon. Afgelopen vrijdag uit met mijn vakantie-vrienden-club : Hans, Ge & Marc. We filosoferen in de zon bij Luden op het Plein over een nieuwe reis naar Vietnam, Peru of Jamaica voor 2017. Dichterbij dan we denken. Mooie reizen in het verschiet en bovenal maken we ook lol met elkaar. Niet onbelangrijk. Mooie momenten, chillend en etend in de zomerzon en de rust van het centrum Den Haag. What more do we need…….

Margot DdH  Handje als symbool

 

Vandaag samen met mijn dochter Margot naar de Daniel den Hoed kliniek voor de 5de chemo-kuur. Echt fijn om met haar op pad te zijn. My angel. Het handje als symbool is er natuurlijk ook weer bij. Bijna zit de cyclus van 6 chemo’s erop. Ik slaap weer even erg slecht, maar sla me door die verdraaide Dexamethason 4MG pillen heen. Het moet gewoon. Weer een leuk gesprek met Prof. dr. De Wit. Ik kan hem steeds meer waarderen. Wij praten uitgebreid over de ontwikkelingen inzake de immuno-therapie in de VS, waar doorbraken aanstaande lijken……en het DNA-onderzoek gerelateerd aan een individuele behandeling. Het komt eraan, maar is het op tijd ? Of komen de engelen eerder ? Hij vraagt mij of ik mij wil inzetten voor de nieuwe kanker-afdeling straks. Misschien kan ik links en rechts wat positiefs betekenen voor het ziekenhuis. Zou ik super vinden. 

 

Voor lotgenoten :

De chemokuur, via infuus is 6x en wordt elke drie weken toegediend. Vandaag de 5de dus.

De dag voor de chemo moet ik Dexamethason 4MG slikken. 2 x daags een pil. Op de dag van de chemo en de dag erna weer. [ dus 6 pillen in totaal ]. Dit wordt gebruikt als zgn. ‘stootkuur’, het remt bij ontstekingen en overgevoeligheidsreacties.

Op de dag zelf krijg ik 160 MG Docetaxel [ chemo zelf ] via een infuus in mijn hand. Vanaf vandaag moet ik nu elke dag – 2x daags – een pil Prednisolon CF 5MG slikken. En dat moet ik de hele kuur. [ 6 x chemo-infuus elke drie weken ] blijven slikken. Een mooi roze pilletje.

Oh....darling 'libido' killer.....

Ikea   Audi A6

 

Na onze rampweek verleden week vol met lekkages, auto-crashes en andere tegenslagen is afgelopen week in het kader van herstel en opbouw. Haha, ik kan zo de politiek in. Mijn garage werkt vol aan het herstel van mijn oude trouwe Audi A6, maar wel even schrikken als je ziet dat de motor compleet uit elkaar ligt. Na de 4de chemo-infuus heb ik weer dagen slecht geslapen, maar ik wist dat dat ging gebeuren. Gelukkig duurt dat altijd maar een dag of vier. Afgelopen zondag heel vroeg op en om 08.00 uur liep ik hard door ons verlaten dorp. Nou, mijn energie-level en conditie gaan wel echt achteruit : ik liep ongeveer de helft van de route in ‘joggers’-tempo en de rest gewandeld. De chemo heeft mijn witte bloedlichaampjes nu wel gesloopt en mijn conditie aangetast. Verder op deze stralend mooie zondag hebben we hard gewerkt aan de nieuwe studentenkamer van onze dochter, want die moest af. Ik kan gelukkig nog steeds een IKEA-kastje in elkaar zetten. Haar kamer is gelukkig mooi geworden. Voor het eerst had ik een lichte ‘black-out’ deze zondag en stond even te tollen op mijn benen. Maar het ging net goed, maar ik moet mijzelf wel in acht houden, want de chemo-effecten gaan misschien nu toeslaan……

Scheveningen

 

De dagen zijn verder voorbij geschoten afgelopen week en gisteravond samen met vriendin N. gaan chillen op het Scheveningse strand. Geen zuchtje wind en samen gekletst over boeken, plannen, toekomst en gewoon samen naar de prachtige knalrode lucht gestaard. We hebben ook gelachen, N. is namelijk de enige vrouw die ik ken met een prostaat. Samen weten we nu bijna alles over hormonen…..Tot ver na 23.00 uur hangen we op het strand en vergeten we maar dat we vanavond ook nog een sleutel-avontuur achter de rug hebben. Vandaag – vrijdag – mag ik mijn nieuwe ‘shot’ Zoladex gaan halen bij de huis-arts. Ik zie er wel een beetje tegenop, want deze ‘darling-libido-killer’ maakt het leven er niet leuker op. Ik ben blij dat de afspraak gewoon vroeg om 08.00 uur is, want dan heb ik de shot Zoladex maar gehad.  De naald is weer ernstig groot en ik kijk weer even de andere kant op. Auwwww…, niet echt fijn vandaag…. Mijn 3-maandelijkse Zoladex implantatie zit er weer op.  Ik schrik er wel van dat het effect van Zoladex – naast een verminderd libido - op snellere botontkalking best fors is. Hier moet ik toch met de specialisten maar weer eens over praten.  Op naar het weekend nu. 

Back home......en zoveel meer....pfff...!

Het zalige Spanje hebben we achter ons gelaten, was echt even heerlijk. Sinds zaterdagnacht zijn we weer thuis. Als extra verrassing afgelopen zondag hebben we vaderdag even overgedaan met mijn lieve dochter Margot. Wat had ik haar gemist en wat had ze een leuke cadeautjes. Maar natuurlijk ook opdrachten van haar gehad. Eigenlijk 2x vaderdag gevierd dit jaar. Vanaf nu ga ik alle feestjes 2x vieren denk ik. Haal ik toch iedereen nog een beetje in richting de toekomst…..

Vaderdag   Plafond

Extra Vaderdag                                                         My home is my castle……lekkage    

Maar terwijl iedereen mij een beetje met rust had gelaten tijdens mijn vakantie was er toch een vervelende ontdekking op vaderdag 2……Ik moest van mijn rechterhand even op kantoor gaan kijken……., blijkt dat we een waterlekkage door de heerlijke massale regenval van afgelopen week hebben gehad : 15 liter water via het plafond de vergaderkamer binnen… ……HOLY SHIT. Het hele plafond kan vervangen worden….Fijn, back home. Mag ik weer naar Spanje ? Maar ja, lossen we ook wel weer op.

Terug in Nederland staat er weer een rits afspraken – naast het werk – bij de verschillende ziekenhuizen. Op maandag naar het Prostaatcentrum Rotterdam om bloed te prikken en om mijn nieuwe PSA-waarde te horen. Erg spannend, want daar draait het allemaal even om. ’s Middags bij Prof Dr. Bangma voor de uitslag. Hij meldt me dat mijn PSA-waarde van 76 in februari, via 33 in april nu is gedaald naar 1,2. Hieperdehiep, top bericht. Dan hebben de pillen en de chemo’s hun werk al goed gedaan en is mijn PSA-waarde op het normale niveau terecht gekomen en dat betekent dat er bijna geen stofwisseling meer is in de kanker-cellen en het groei proces van de kanker stil staat of heel erg traag groeit…. Wauw, dat hadden we even nodig. We weten natuurlijk niets met zekerheid, maar dit klinkt goed. Samen met Dr. Bangma nemen we de beslissing om snel een botdichtheidmeting [ DEXA ] te doen, zodat we de huidige staat en sterkte van de botten in beeld krijgen. Kan ook gelijk deze week. Ik sta toch wel verbaasd hoe positief geolied de ziekenhuizen werken. En efficiënt, echt goed. Tsja, ik ben ongewild een ervaringsdeskundige aan het worden. Verder overleg ik met Dr. Bangma wat nu wijsheid is : Ga ik nu voor de rest van mijn leven elke drie maanden mezelf injecteren met Zoladex om mijn testosteron in bedwang te houden, wat toch erg onnatuurlijk is en gewoon rotzooi in mijn lijf pompen is of ga ik voor een operatie om de natuur dan haar werk te laten doen en haal ik de testosteron operatief uit ‘mijn ballen’. Oeff, best moeilijk voor een man. We spreken af dat we er drie tot zes maanden voor nemen om dit te beslissen. Als ik er voor kies hoef ik alleen nog maar dagelijks Prednisolon [ weet je nog ‘Frednisolon’] te slikken om het laatste testosteron uit de bijnierschors te elimineren. Pffffff….fijn onderwerp. Daar zal ik nog wel een nachtje wakker van liggen…….. Maar met goed nieuws en een goed gesprek ga ik weer aan het werk : PSA-waarde – 1,2 !!! HOERA.

Dinsdag ben ik weer aan de beurt voor de 4de chemo-infuus in de Daniel den Hoed-kliniek in Rotterdam. Op maandag weer de fijne pillen Dexamethason 4MG gaan slikken als zgn. ‘stootkuur’ , om naast de chemo mogelijke  ontstekingen en overgevoeligheidsreacties af te remmen. Vervelende pillen, want die houden mij nachten wakker. Maar ik slik ze snel en denk er maar even niet over na. 

Auto   Infuus 4

Op woensdag ga ik samen met Annemieke naar de Daniel den Hoed, toch weer spannend en ik voel me ‘jachtig’ door de pillen. Gehaast racen we weg. Na snel tanken, draaien we de A13 op naar Rotterdam en doet de auto gek na 500 meter. Wat is dit ? De auto remt spontaan af en langzaam naar rechts rijdend op de snelweg staan we opeens met een klap stil en belanden op een afrit van een benzinepomp, zonder vluchtstrook. Levensgevaarlijk, maar de auto doet niets meer. En erger – naast dat domme blik – het ziekenhuis wacht niet….FUCK. Ik ‘draai’ even licht door. Ik moet en zal op tijd in het ziekenhuis zijn. Terwijl de lieve Annemieke de rust bewaard om de ANWB te bellen, bel ik mijn collega op het werk om me gelijk op te halen, want ik moet door naar het ziekenhuis. Die is er gelukkig snel. Mijn vrouw blijft achter bij de kapotte auto en ik spring in de aanstormende auto van mijn collega en race verder naar het ziekenhuis. Mijn hoofd ontploft onderhand van de stomme extra Dexamethason pillen en daarnaast de opgefoktheid van het moment. Echt het slechtste moment om als auto even ‘knock out’ te gaan…..Maar ik besef weer rijdend in de auto dat ik af moet koelen, want anders gaat er wellicht van alles mis in het ziekenhuis en kan de chemo niet door gaan…….Ik arriveer natuurlijk te laat in het ziekenhuis en ik word na mijn verhaal gelijk doorgestuurd naar het interne bloed-lab om daar snel bloed af te laten tappen, zodat er nog op tijd naar de bloedwaarden gekeken kan worden en de chemo hopelijk door kan gaan. De stress komt uit mijn oren. Maar ik besef ook dat ik blij ben dat de Locatie Daniel den Hoed klein is en er gelijk een oplossing is. Ik kan de verpleegkundigen wel weer kussen…..Ik kom langzaam tot mezelf en zoek – na het aftappen van bloed - de rust van het dakterras van Daniel den Hoed Ziekenhuis op en zit daar alleen bij te komen. Ik app met Annemieke en begrijp dat ze eerst een stukje is weggesleept door Rijkswaterstaat voor de veiligheid en nu wacht op de ANWB om weggesleept te worden naar onze garage. Ik heb met haar te doen. What a Day ! Vol spanning ga ik naar Prof. Dr. De Wit, die gelukkig meldt dat de chemo door kan gaan. En ik heb een leuk gesprek met hem over allerlei zaken. De rust is terug, nu wachten op de aanmaak van de chemo. In een hoekje app ik met een dierbaar familielid, die elders in Rotterdam onderzoek heeft voor mogelijke kanker. Ook gewoon onverwacht. We wensen elkaar sterkte, zo midden in Rotterdam. Mag het verder dit jaar even ophouden….De PR-afdeling van de Stichting DUOS [ zie www.stichtingDUOS.nl ] mailt ondertussen en meldt dat zij weer een stukje over mijn webblog hebben geplaatst vandaag. Wat een verrassing. Na drie uur ben ik ongeveer de laatste patiënt, die in zijn chemo-infuus stoel mag gaan zitten. Helaas weer prikken in mijn aderen [ voor de derde keer deze week ] en het lukt weer niet lekker. Je hebt een stugge huid zeggen de ervaren verpleegkundigen tegen mij, dat leg ik dan maar positief uit : mij krijg je niet zomaar klein! Maar uiteindelijk zit het infuus en doe ik mijn ogen even dicht in de stoel. Ik ben even op. Na vijven is de chemo klaar. De lieve schat Annemieke heeft een zware middag met de auto gehad en arriveert om 17.30 bij de Daniel den Hoed met haar eigen auto. Eigenlijk zijn we allebei op, maar mijn lieve medewerkers hebben ons maanden geleden twee theaterbonnen voor Luxor cadeau gedaan en dat is vandaag….. We rijden snel naar de ‘Kop van Zuid’ in Rotterdam en ploffen neer bij het NHNow Hotel met uitzicht op de Erasmusbrug om snel wat te eten. Ik erger me kapot aan de service : alleen een kaart in het Engels, een menu-kaart voor binnen en een menu-kaart voor buiten. Hoe slecht kan je het als restaurant verzinnen. Wij willen gewoon buiten zitten, uitrusten en eten wat we lekker vinden…..pffff..…ik maak me weer even druk. We zitten op houten banken met onze vermoeide lijven en vragen om kussens, die we elders zien. Nee, dat kan niet, want het gaat misschien regenen……WTF….en ik ben weer even de jonge rebel en haal de kussens zelf wel even uit een kist….. het personeel kijkt, maar durft niets te zeggen. We zakken weg in de kussens en kijken elkaar moe aan. Zullen we gelijk terug gaan naar Spanje denken we een moment en even weer alles vergeten? Uiteindelijk komen we tot rust en eten prima. Daarna lopen we naar het mooie Luxor theater en krijgen nog een mooi serieus toneelstuk over de banken-wereld te horen. Thuis valt Annemieke gelijk in slaap, ik krijg mijn ogen door de pillen niet dicht en zie de tijd van uur tot uur verstrijken. Was even niet onze dag, zeggen we dan maar.

NH Hotel 2   NH Hotel

Ik besef  ’s avonds – woelend in bed -  dat de ramp op het vliegveld in Istanboel vele malen erger is en heel veel mensen en gezinnen treft. Ondertussen maakt ons kabinet zich ook nog druk over het delen van een zetel bij de VN. Lekker belangrijk denk ik even…..

Vandaag, woensdag maak ik me op voor het laatste rondje ziekenhuis en ga rond de middag naar het Sint Franciscus Ziekenhuis voor een botdichtheid [ DEXA ] scan, een zgn. botdichtheidmeter, die bestaat uit een röntgenbuis, gekoppeld aan een computer, waarbij zwakke röntgenstraling door de wervelkolom en heupen wordt gestuurd, waardoor de botdichtheid nauwkeurig kan worden gemeten. Het gaat weer allemaal heel snel en efficiënt. En ik besef dat het ziekenhuis rondje er weer even voor drie weken op zit. Aan het werk maar weer…….. Zojuist zie ik dat burgemeester Aboutaleb niet mee gaat doen om de slangenkuil rond de lijsttrekkers-verkiezing van de PvdA. Heel verstandig, blijf je goede werk maar in Rotterdam doen.  

Viva la Vida !

Valencia Markthal

Een vaderdag zonder mijn dochter is eigenlijk helemaal niks aan, terwijl ik door Annemieke vertroeteld word. Maar zonder mijn dochter Margot is het geen echte vaderdag. Margot is in Nederland gebleven om tentamens te doen en wij beseffen dat we voor het eerst lang weg zijn zonder haar…. Afgelopen maandag zijn we vroeg vertrokken naar Valencia. ‘Ons’ Fiatje 500 [ echt leuk hoor, zo’n klein autootje ] brengt ons in anderhalf uur naar hartje centrum Valencia, waar ik het SH Boutique Hotel heb geboekt. Leuk, mooi, sfeervol en echt hartje centrum. We struinen door het oude centrum vol met tapas-tentjes, leuke winkels en de oude overdekte markthal. Die oude markthallen vind ik altijd geweldig mooi in de oude steden. ‘s Avonds is de stad nog mooier en het eten heerlijk. Dinsdag besluiten we het moderne Valencia te bezoeken : het CAC [ De Ciadad de las Artes y las Ciencias ], een modern nieuw deel van de stad naar het ontwerp van de Spaanse architect Santiago Calatrava, een nieuw icoon van Valencia. Een nieuw stadsdeel – klaar sinds 2009 – van de kunsten en wetenschappen aan de rand van de stad naast het park dat de stad ‘omsingeld’.

Modern Valencia La Pepica 

‘De Ciadad de las Artes y las Ciencias’                   Restaurant ‘La Pepica’

Prachtige architectuur. Maar ja, het kostte uiteindelijk wel 1,3 miljard om het te realiseren, vele malen het ooit gestelde budget….maar dan heb je ook echt wat en dat is heel erg waar ! Na het dwalen over het architectuur-spectakel-stadsdeel CAC gaan we richting zee en strand om aan de kust paella te eten bij het beroemde restaurant ‘La Pepica’, waar Ernest Hemingway ook ooit te gast was. De paella is heerlijk en het restaurant is sfeervol en druk. Met de Fiat 500 zoeven we terug naar La Nucia. Hier genieten we weer van de rust. We hebben dagen naar de bergen gekeken, afgelopen donderdag was het hoogtijd om de bergen in te gaan. Via Polop en Callosa – waar we de watervallen bezoeken – bereiken we Tarbena, hoog in de bergen. Met een prachtig uitzicht. Als we verder de bergen inrijden komen we bij Guadalest aan, een vreemd dorp. Een geweldig uitzicht weer, maar helaas een pretpark van souvenier-shops….. We lachen erom en rijden de fraaie kronkelwegen terug door de bergen. Terug in ‘ons huis’ in La Lucia horen we over de ‘Brexit’. Het lijkt of velen het vertrouwen in de afstandelijke EU-politiek zijn verloren. Persoonlijk kies ik voor een ‘Canxit’, kanker exit uit de wereld, wat mij betreft te beginnen in de EU……Op het nieuws hoor ik dat ‘Stairway to Heaven’ van Led Zeppelin toch geen plagiaat is volgens de rechter. Een fijne gedachte. In de week dat Coldplay Nederland voor concerten aandoet luister ik naar ‘A Sky full of Stars’ en besef dat ik het mooie muziek vind, eigenlijk nooit zo bezig geweest met Coldplay.  Het was geweldig om even echt helemaal weg te zijn. Spanje, thank you ! Adios !

Guadalest Annemieke & Fred 2

 

Club Los Holandeses - zaterdag 18 juni 2016

We zijn al een week neergestreken in La Lunia, Spanje, vlakbij Benidorm. Even twee weken vakantie, speciaal gepland tussen alle chemo-kuren in. Wel een hele tour om ’s avonds laat te landen, dan snel je huur-auto [….Fiat 500…echt gaaf…] op te halen en dan in het donker je gehuurde huisje te vinden……. Maar uiteindelijk zitten we in een prachtig huis met zwembad, maar wel midden in een gebied met circa 35.000 Hollandse pensionada……. Gewoon even niets doen. Nou, na één avond in ‘Club Los Holandeses’, waar gepensioneerde Nederlanders trots vertellen dat ze hier al twintig jaar of langer zitten, weet ik één ding zeker : dat gaan wij niet doen, daar zijn wij veel te jong voor !

Fiat 500  Zwembad

 

Naast luieren, beetje zwemmen en veel lezen ontdekken we wel hoe mooi en vriendelijk Spanje is. Altea en ook het centrum van Alicante zijn gewoon mooi. En elke dag wakker worden met een strak blauwe lucht en veel zon doet een mens gewoon goed. Schoonzus Lisette is even een paar dagen ingevlogen en dat is reuze gezellig. ’s Avonds win ik alleen geen spelletjes Yantzee meer, dat is dan wel weer jammer. We hebben goede gesprekken met elkaar en de zusjes weten wel raad met cava Anna. Ik doe mee met Radler San Miguel 0,0% alcohol, zonder dat het echt moeite kost. Tussendoor lees ik de roman ‘Dooi’ van Rascha Peper, een vreemde liefdesgeschiedenis in de winter. De hoofdpersoon wil niet dat het gaat ‘dooien’ om zijn liefdes-idylle in leven te houden. Hoe symbolisch is ‘Dooi’ voor mij? Ik hoop natuurlijk ook dat nu mijn kankergroei langzaam tot stilstand komt het voorlopig niet gaat ‘dooien’……Gek, dat je toch veel vertaald naar je eigen ziekte.

 Spanje  Polop

OMG…….Prednisona…...Farmacia…

Met enige schrik ontdek ik dat ik te weinig pillen Prednisolon heb meegenomen uit Nederland. Gewoon verkeerd geteld, tijdens de ‘inpak-stress’ thuis. Ik word er wel nerveus van, want de hele chemo-kuur-cyclus gaat juist zo goed. Snel maar eens naar de ‘Farmacia’, die werkelijk op elke hoek zit. Al snel blijkt dat Prednisolon niet verkrijgbaar is in Spanje…… What the Fuck……daar word ik nog nerveuser van. Maar Prednison/Prednisona hebben ze in overvloed. Wat nu ? Gelukkig stellen vrienden in Nederland [ apothekers] ons snel gerust. Het wel verkrijgbare Prednison heeft eigenlijk hetzelfde effect als Prednisolon. Prednisolon wordt in één keer opgenomen door het lichaam, terwijl Prednison eerst door de lever omgezet moet worden tot de werkzame stof Prednisolon. Dat gaat echter heel snel, met vrijwel hetzelfde effect. Dus nu wordt het spannend hoe we in Spanje Prednison kunnen kopen c.q. voorgeschreven krijgen. Het antwoord is buitengewoon simpel : de Farmacie-winkel verkoopt het gewoon, zonder enige discussie als u maar wel minimaal een doosje van 30 stuks afneemt! In Nederland zou dit zonder recept nooit kunnen. En het kost ook nog eens helemaal niets : € 1,95 voor 30 stuks. Verbaasd, maar blij koop ik snel de nodige pillen. Haha, met mijn schoonzus zie ik gelijk ‘handel’……zal ik vast 30 doosjes meenemen naar huis, daar zijn de pillen zeker duurder ! We lachen er maar om. In mijn hart hoop ik dat ik maar geen verkeerde effecten of reacties zal hebben van de Prednisona-pillen…… Voorlopig maar slikken die pillen….inderdaad een comprimidos…..

Prednisona

 

Nieuw leven.......

Een week vliegt soms zo weer voorbij. Het blijft een gek jaar. Weer een held verloren. Mohammed Ali, geboren Cassius Clay, bijgenaamd The Greatest is gone. De enige bokser waar ik ooit midden in de nacht mijn wekker voor zette….. Maar voor mij stond deze week in het teken van de derde chemo-infuus. Afgelopen dinsdag met mijn dochter samen naar het Daniel den Hoed geweest. Heerlijk om eens lekker samen te kletsen, dus het wachten viel overal enorm mee. De tijd vloog voorbij.  Voor het eerst wilde het bloed prikken niet echt lukken. Eerste keer stuitte de naald op een klepje in mijn bloedader, wist niet dat ik klepjes had in mijn ader, maar ja het bloed moet de goede kant op stromen, dus wij hebben  

Chemo 3  Blog DUOS

allemaal blijkbaar klepjes om het bloed de goede kant op te laten stromen. Weer wat geleerd. Nou, dan maar de andere hand even prikken….even de andere kant opkijken en de naald zit. Wat nu ? Zet mijn ader helemaal op en wordt snel dik. Drie zusters erbij, dat is dan wel weer fijn, die het ook niet snappen. Drie klapjes op mijn hand en de ader zakt weer in. Pfff fijn, met zo’n klapje wel ik ook wel beter worden. Stoer met dubbel verband mag ik op de bloeduitslag wachten en daarna naar oncoloog dr. De Wit. Samen met mijn dochter Margot ontdek ik het zonneterras op de 4de etage van het Daniel den Hoed. Wat zalig daar. Dr. de Wit kijkt me bij ons gesprek daarna al weer vermakelijk aan. Hij verwacht alweer een reeks vragen van me. Maar met zijn uitstralende rust weet hij mijn vragen daadkrachtig te beantwoorden. Ja, ik houd daar wel van. Ik word er wel rustig van. Gelukkig is het bloed goed en mogen we de derde chemo inzetten. Fijn, als dat het juiste woord is….. Na 15.00 uur is de chemo-infuus klaar en mag ik gaan zitten voor het indruppelen van de chemo. We gaan er weer tegenaan met 160 MG Docetaxel. Het gaat eigenlijk best snel, ik wen er blijkbaar aan. Ben blij dat het weer goed gaat. Zittend in de stoel heb ik email contact met communicatie van www.stichtingDUOS.nl . Ze vinden mijn blog interessant en willen hem op hun site plaatsen. Goh, wat leuk. Tuurlijk doen! Ik moet langzaam wel op gaan passen wat ik schrijf, besef ik….. Mooi Chemo-infuus 3 zit er op. Op weg naar huis realiseer ik me dat ik op de helft van dit proces ben. En ik voel me nog top. Dus doorgaan.

MVRDV 2  MVRDV 3

Maar in zo’n week gebeurd er natuurlijk veel meer, want ik blijf een ondernemer die aan pakt en weer aan nieuwe dingen begint. Er moet deze week een heel bijzonder project opgetuigd worden : natuurlijk ook nog eens in Rotterdam. We zijn uitverkoren om een top architectenbureau met 150 medewerkers te voorzien van een heel nieuw werkplekkenconcept. Nieuw leven…..van ruw staal tot eindprodukt. Hier kan ik zo van genieten. We hebben samen met de klant een systeem bedacht, die wel tot 30-40 meter lang opgebouwd kan worden : SUPER BIG BENCH.  

MVRDV 8   MVRDV 4

Zo ontzettend mooi geworden. Op top niveau, mooi en creatief. Tsja, je kan wel ziek zijn, terwijl je dat eigenlijk nauwelijks voelt, maar mooie dingen maken, schoonheid creëren dat is toch echt mijn ding! Love my job en het geeft mij energie. En dan maken we gewoon ook een gekke tafeltennistafel als vergadertafel. Trots op mijn bedrijf PVO Interieur !  Van de chemo op deze manier gewoon geen last……Gelukkig maar.

MVRDV 5

 

Na achttien jaar.....

Afgelopen maandag uitgebreid een ‘lotgenoot’ telefonisch gesproken met in grote lijn dezelfde ziekte en uitzaaiingen. Het duizelt me wat deze man allemaal heeft uitgezocht. Over Gronau & Heidelberg, de PSMA-scan in het Radbout in Nijmegen tot nieuwe onderzoeken in Finland. Ik besef weer dat ik de regie flink in eigen hand moet houden en niet alleen maar volgzaam de richtlijnen moet volgen. Nog veel werk te verzetten, maar deze week staat in het teken van loslaten….. 

Texel Boot  Texel drankje  Texel Strand

Afgelopen dinsdag ben ik samen met Annemieke even voor een paar dagen vertrokken naar Texel. Eindelijk na achttien jaar zijn we weer terug op Texel. Na de ‘rollercoaster’ van de laatste maanden is het heerlijk om er even een paar dagen samen uit te zijn. Op de boot bij Den Helder word je al overvallen door een vakantiegevoel. Weer terug in Den Burg, De Koog, Ecomare, het strand, strandtent Paal 17, Oude Schild en de vuurtoren bij Cocksdorp. En vooral even niets doen. ’s Avonds lees ik op mijn E-reader         ‘Dansen in de Hemel’ van Michael Pilarczyk. Ik lees over stormachtig ondernemen, beurscrash, teveel drank en cocaïne, maar hoe verder het boek vordert over echte liefde, verdriet, ziekte van zijn geliefde en hoe een dwaze jager verandert in een zorgzaam mens. Ik lees het in één ruk uit. Wat een mooi boek. Gewoon allemaal lezen.                                                                                                                        Vandaag komt de realiteit even hard terug : Alpe d’HuZes beheerst de journals, even rolt er een kleine traantje over onze wangen. Een fantastisch initiatief, maar voor ons net op het verkeerde moment. Op de boot terug naar Den Helder sta ik met mijn kop in wind op het achterdek en zie Texel langzaam kleiner worden. Wat fijn om een horizon te zien groeien. Wat een geweldige dagen hebben we gehad. In Den Helder hebben we nog een klein cultureel moment ingepland : het Rob Scholte Museum. Nou, we zijn waarschijnlijk echt verwend op het gebied van musea, maar dit rommelige gebeuren lijkt echt nergens op. Rob Scholte blijkt boven het museum te wonen, maar hij is niet thuis. We hebben het snel gezien en verlangen wel weer naar huis.

 

Kale Koppen Parade....

 

‘Wat smeer jij nou op je hoofd ?..’ Nou, ik begin er al aan te wennen en ben niet alleen in het kaal-zijn. Haha. Ik begin de voordelen te zien….’geen shampoo nodig; nooit meer roos; mijn haar is nooit meer door de war; geen borstel nodig; sorry kapper….’ Ik krijg zelfs complimenten links en rechts, dan is mijn ego maar weer gestreeld. Pfff, soms waait het wel flink op mijn kale hoofdje en blijkbaar straks factor 50 voor de zon nodig. Ik krijg er ook wel weer lol in, nieuwe verzameling aanleggen : kale koppen parade, selfies 8.0…..Kost gelukkig niks!

Fred Marc   Marc Fred

Maatjes & broertjes

Gisteren stonden de kranten vol over prostaatkanker, Radium 223 en het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Een nieuwe succesvolle wijze van toediening van Radium 223, die weer extra maanden leven kan toevoegen, naast de pijn verminderen. Vanaf ’s morgens vroeg kreeg ik het artikel een paar keer toegestuurd. Fijn dat mensen meeleven. Ik lees echt alles. Voor mij nu nog even ver weg om aan Radium 223 te beginnen. Dus voorlopig even het regime en behandeling met chemo van Daniel den Hoed & Prof. De Wit in Rotterdam volhouden. De weg is nog lang….. Gelukkig geven de krantenartikelen positieve hoop en is het een fijne gedachte dat er veel onderzoek wordt gedaan.

Radium 223 Telegraaf Radium 223 Telegraaf 23 mei  2

 

Eind van de middag bij het Deborah Inloophuis in Delft geweest. Verleden keer redde ik de afspraak niet, dus ik wilde het nu wel even meemaken. De grote leeftijdsverschillen vallen nog niet mee en ieder geval is natuurlijk weer specifiek, maar het is ook wel weer goed om naar de verhalen van lotgenoten te luisteren. Blijkbaar is er ook speciale tandpasta als je aan de chemo bent, dus maar even bespreken bij mijn tandarts over een week. Stom toeval, dat er een dorpsgenoot uit Pijnacker-of-all-places aan tafel zit van 53 jaar oud en in grote lijn dezelfde uitgezaaide prostaatkanker naar de botten heeft als ik. Natuurlijk niet precies hetzelfde, maar we kunnen wellicht weer wat van elkaar leren. Nou ja, een dorpsgenoot, die met de bus komt breng je natuurlijk gewoon naar huis. Leuke ontmoeting! Ik vond het ook top om Karin & Anja van Reinier de Graaf weer te zien zitten en te horen hoe zij overladen werden met complimenten. Enorm terecht. Alles bij elkaar toch weer nuttig geweest.  

 

....2.55....03.15....03.40....03.58....pffff....

 

De dagen vliegen voorbij. Afgelopen woensdag lijkt al weer ver weg. Ik heb tot vandaag geen echte bijwerkingen van de 2de chemo-infuus. Gelukkig maar. Ik slaap alleen al dagen erg slecht. En kijk alleen maar op de klok, die natuurlijk voorbij kruipt…… Ik ben bang dat het die extra pillen Dexamethason 4MG zijn, die mijn nachtrust ‘om zeep helpen’. Maar die heb ik maar voor een paar dagen, dus ik hoop dat de goede nachtrust weer helemaal terug komt.

 

Afgelopen donderdagavond zat ik ‘s avonds nog even op kantoor en las mijn webblog even terug. Moet ik toch een beetje mee oppassen, want ik werd er zelf emotioneel van en kon even niet stoppen met huilen. Zomaar spontaan alleen op kantoor om 19.00 uur. Wat ze nooit doet, deed ze nu wel [ toch telepathie ? ]: opeens stond Annemieke naast me op kantoor. Samen hebben we elkaar vastgepakt. Zo fijn…. Tsja, ongemerkt staat toch mijn wereld op zijn kop en hoe stoer ik ook doe, het doet echt wel wat met me.

Lijst Beta 2

 

In deze gekke week van sportmomenten - Max Verstappen wint zijn eerste GP [ Barcelona ] op zijn achttiende jaar en FC Twente degradeert naar de Jupiler League – is vrijdag 20 mei toch wel een heel bijzondere dag. Een topdag voor mijn dochter Margot. Ze is gekozen in de Studentenraad van de TU Delft voor Lijst Beta. Jeetje, wat ben ik trots op haar en wat gaat ze hier veel van leren. Wat een super-kanjer ! Heerlijk zo’n vrijdag als ik ook spontaan bezoek krijg voor een bakje koffie tussendoor en ’s avonds bij lieve vrienden ga eten, wat voel ik me dan rijk. Ik krijg zoveel warme, mooie reacties dat ik er vaak stil van ben. Pfff….ben liever niet ziek natuurlijk !

 

Zaterdag de hele dag ‘gerend’ van hot naar her en eindigen met werken in de tuin. Ik moet mezelf toch dwingen om rustig aan te doen, maar ja…verander maar eens…. ’s Avonds heerlijk met z’n tweeën languit op de tuinbank [ wat een weertje ] in het niets gestaard. Soms denk ik dat er niets aan de hand is en dat het alleen maar een boze droom is. Keep on dreaming, Fred….!                                                                                                                                                                                Zondag-ochtend , vroeg op, want slapen gaat iets beter, maar nog niet optimaal. Dus uit de veren en hardlopen. Om 08.00 uur loop ik de straat al uit. Ik heb Marco Borsato ‘Als rennen geen zin meer heeft’ weer even opgezet op mijn oortelefoontje en moet even slikken. Ik moest het gewoon weer even horen….. Voor het eerst kost het lopen mij echt moeite. Als een oude man sjok ik door de vroege ochtend. Doodstil op straat, zo vroeg, echt zalig even alleen. Het laatste stukje wandel ik, ben gewoon moe. Maar dat mag, het is zondag.

Werken aan mijn horizon....

Gisteren – na een bezoek aan een klant in hartje centrum Rotterdam – spontaan 400 meter verder naar ‘De Trap’ & ‘Uitkijkpost’ bij Het groothandelsgebouw gelopen naast Centraal Station. Ziet er echt tof uit. Gelukkig was het niet druk en ben ik de 180 treden opgelopen naar het dak van Het Groothandelsgebouw. Wat een schitterend idee van MVRDV architecten uit Rotterdam. Wat een mooie Rotterdam promotie. En gewoon gratis….

De Trap Fred 2   De Trap Fred   De Trap omlaag

Na 180 treden moet ik even uitpuffen, maar dan heb je ook een mooi uitzicht over R’dam, de havens, de Euromast, etc… Echt ontzettend leuk. Rotterdam hoort toch bij mijn geschiedenis. Na ‘De Trap’ & ‘Uitkijkpost’ ben ik vandaag weer in Rotterdam. Vandaag met een andere missie: uitzicht op mijn toekomst. Op weg naar de Daniel den Hoed Kliniek in R’dam – Zuid kom ik weer langs De Kuip. Misschien toch maar die seizoenskaart kopen voor de nodige ontspanning. Met mijn nieuwe hoofd ben ik nu toch al net een ‘hooligan’, lekker hip en hot.                                                                                     

Vandaag ben ik bij de Daniel den Hoed Kliniek voor de tweede chemokuur, via een infuus in mijn hand. Ik hoop dat het net zo verloopt als de eerste keer. Ik voel me superfit. Dus kom maar weer op met die troep. Alles voor een langer leven.                                                                                                                   

Gelukkig nog maar één keer prikken, voor bloedafname, maar gelijk blijft de naald zitten voor het infuus. Dat scheelt één keer wegkijken bij het prikken met de naald. Sinds gisteren slik ik weer 4 extra zware Prednison pillen per dag. Ik noem ze maar ‘Frednison’ [ haha ], maar ik krijg het er wel warm van en ik voel me een beetje opgejaagd. Gelukkig zijn die pillen er maar voor een paar dagen.

Daniel Den Hoed 2de chemo. Fred       Daniel Den Hoed 2de chemo. Fred stoel 2

Het is enorm druk bij de kliniek, door het uitvallen van de maandag [ Pinksteren ] lijkt het wel of heel Rotterdam een afspraak heeft. Het spreekuur van prof. De Wit loopt behoorlijk uit, maar we hebben de tijd. Goed gesprek met hem. Bloed is gelukkig goed, dus de chemo mag doorgaan. [ …blij… ]. Mijn PSA-waarde wordt momenteel niet gemeten, maar was blijkbaar de vorige keer [ 3 weken geleden ] 33. En dat is al een stuk minder dan 76, maar nog steeds veel te hoog. Tijdens de chemo-kuur blijkt de PSA-waarde als een jojo heen en weer te gaan en heeft checken weinig zin. Tot slot bij prof. De Wit aangekaart dat ik ook internationaal wil zoeken naar een geneesmiddel. En mijn licht op wil steken bij het Memorial Sloan Kettering Cancer Institute in New York. Prof. De Wit geeft aan dat hij er goede contacten heeft en met mij gaat onderzoeken of er een ‘trial’ [ test-onderzoek nieuw geneesmiddel ] loopt of gaat lopen. Klinkt positief. Ik voel me goed bij Prof. De Wit, hij is rustig, analyseert en komt goed over. Het voelt goed. Nu me nog even beter maken doktertje…… [ grapje ]. Dr. De Wit verwijst me ook naar de site www.stichtingduos.nl , die dieper ingaat op de materie en lopende onderzoek-trajecten. Interessant, ga ik me verder in verdiepen.

Op naar de 2de chemo, die ook wat uitloopt. Ook wel goed om zo samen een dag met Annemieke op pad te zijn, doen we toch veel te weinig besef ik. Vandaag krijg ik 160 MG Docetaxel [ chemo zelf ] via een infuus in mijn hand. Maar eerst spoelen met NaCi  0,9%  [ NatriumChloride oplossing in water ] om naast het spoelen de bloedvaten wat te vergroten. De chemo verloopt prima. Ik luister naar Marco Borsato [ ‘Als rennen geen zin meer heeft’ & ‘Droom, Durf, Doe en Deel’ ] en ik vind de teksten erg raak. Daarnaast lees ik een stukje uit ‘Kieft’ [ Michel van Egmond ]. Leest lekker weg, maar ik schrik hoe je als mens je leven zo kan ‘verkloten’ aan drank en cocaïne. Lekker stom! Ondertussen verloopt de chemo prima en de tijd vliegt om, maar uiteindelijk staan we pas na 15.00 uur weer buiten. Bijna niets gegeten, dus ik zeg ‘…..kom op schat, even lekker naar Hotel New York, twee km verder, gaan we even laat lunchen, hebben we verdiend….’ Echt even gezellig, we rennen als jonge veulens door de stromende regen naar Hotel New York en genieten van een simpele lunch en elkaar. Ik kan het bellen met de klanten natuurlijk niet laten…… Blij dat het er weer even op zit voor 3 weken. Volhouden is de opdracht nu.

Hotel New York 2   Hotel New York   fred telefoneren

Voor lotgenoten : Vandaag tweede chemokuur, via infuus, van de 6 gekregen. Deze wordt elke drie weken toegediend. Vandaag krijg ik 160 MG docetaxel [ chemo zelf ] via een infuus in mijn hand. Vooraf spoelen met NaCi 0,9% [ NatriumChloride oplossing in water ] om naast het spoelen de bloedvaten te vergroten.