Mijn berichten

Afgelopen zondag samen met Annemieke naar Rotterdam geweest. Gewoon weer eens samen weg. Dwars door Rotterdam gereden en spontaan door mijn verleden gereden. Na dik 40 jaar weer in Rotterdam-Schiebroek. De plek waar mijn Middelbare School stond. De Peppelweg, Argonautenweg en de Olijflaan gezien, plekken die natuurlijk veranderd zijn. Zeven jaar deed ik over de Middelbare School, best lang. Het was niet mijn mooiste tijd, maar met een glimlach reden we langs zeilvereniging ‘Aegir’ in Hillegersberg, waar ik zo super genoten heb van zeilen op de Voorplas en ik mijn schooltijd kon vergeten. Daarna lunchen in Delfshaven. Ik besef dat we te weinig tijd voor elkaar maken. Zo goed dat we dit doen. Het is gewoon een gezellige ochtend.

Gisteren ons laatste ziekenhuisbezoek van 2019. Voor zeven uur ‘s morgens zitten we al in de auto. Samen met mijn dochter. Vandaag belangrijk om te checken of mijn bloedplaatjes goed zijn. Het is toch een gekkenhuis bij het bloedprikken. Het geeft altijd wat stress, bang dat de bloeduitslag niet op tijd bij je oncoloog is. Mijn bloedplaatje is in principe goed, maar de HB-waarde in mijn bloed is te laag. Deze waarde wil niet boven de 5.0 uitkomen. De reeds geplande bloedtransfusie gaat door, vooral om de rode bloedcellen in mijn bloed aan te sterken. De lage HB-waarde verklaart mijn vermoeidheid, maar daar heb ik al vaker over geschreven. Ik mag drie uur zitten om twee zakjes bloed via het infuus toegediend te krijgen. Het is weer een hele zit en ik voel me altijd een beetje schuldig naar degene die mee gaat, want die moet er toch weer bij zitten. Mijn dochter gaat even de stad in, zodat ik rustig voor me uitstaar en me afvraag wat 2019 nu eigenlijk voor een jaar is geweest……

Alles wat je maar kan bedenken zat in 2019, ons leven stond op z’n kop : we zijn verhuisd; ons nieuwe appartement verbouwd; veel naar de notaris geweest; ons oude kantoorpand verbouwd tot woning en verhuurd; veel opgeruimd; gestopt met werken [ natuurlijk veel te vroeg ]; rollercoaster van het ziekenhuis. Samen met het gezin een super toffe reis naar New York gemaakt in april. Maar ik besef ook dat ik daar nog 12 kilometer per dag kon lopen dwars door Manhattan en nu dik zes maanden later is mijn conditie helaas sterk achteruit gegaan en ben ik soms na honderd meter lopen al moe. Mijn gezondheid heeft zeker een klap achteruit gekregen sinds augustus toen allerlei middelen de kanker niet meer tegen hielden. Het was een heftig jaar met soms een spiraal omlaag, maar ook veel mensen om me heen die me op de been hielden. De liefde van mijn gezin is zo sterk, dat de wil om te leven de balans positief houdt. 2019 wil ik vergeten om er in het nieuwe decennium – de ‘roaring twenties’- iets heel moois van te maken met jullie allemaal. Op naar 2020 ! Iedereen een heel mooi, liefdevol en vooral gezond 2020 !   

Vanochtend vroeg was ik bij mijn huisarts. Voor Zoladex-prik zoveel, ik ben de tel kwijt. Wellicht ben ik al lang resistent geworden voor de hormoon-prikken, maar ik weet dat ik er toch mee door moet gaan. Ik ben veel in het ziekenhuis geweest de laatste maanden, maar besef dat ik alweer drie maanden niet bij mijn huisarts ben geweest. Hij wil weten hoe het gaat en of ik het allemaal nog wel ‘trek’. Eigenlijk wel goed om zo’n gesprek weer eens te hebben. Ik geef aan dat ik zo vaak moe, energieloos en futloos ben, maar nog zoveel zin heb in het leven. Hij hoort het aan en geeft aan dat ik altijd langs kan komen. Na de prik en gesprek wordt het hoog tijd om me over te geven aan de Kerst.

Kerst is toch altijd weer bijzonder. Ik besef vooral dat ik heel veel warmte en reddende engelen om me heen heb. Zoveel familie en vrienden, die voor me klaar staan, zich zorgen maken om me, me omringen met hun liefde. Nu de Kerst eraan komt wil ik jullie eigenlijk eens bedanken voor alle aandacht en mooie momenten dit jaar. Het samen lol maken en lachen. Ik houd gewoon van jullie. Alle liefde zal me niet door mijn ziekte heen slepen, maar maakt het zoveel draaglijker. Ik neem jullie als reddende engelen mee naar 2020.  

Afgelopen vrijdag 6 december mocht ik voor de eerste keer de Fred Guurink Prijs uitreiken. Een prijs – ingesteld samen met de Stichting DUOS – voor het beste uro-oncologisch proefschrift van het jaar. Een prijs voor jong talent, een prijs voor de wetenschap. Mooi dat ik dat zelf mocht doen voor een zaal vol met specialisten. De stichting DUOS – die de jury in handen heeft van de prijs – had voor de eerste keer gelijk twee prijswinnaars. Twee jonge talenten – Marlene Hekman & Kim van Kessel – wonnen de prijs voor 2019. Mooi dat er met de jeugd zoveel toekomst is voor onderzoek en nieuwe wegen tegen kanker. Voor mij hebben deze proefschriften ook laten zien dat onderzoek naar kanker nog steeds met volle vaart vooruit gaat. Gelukkig maar.

Vrijdag de dertiende was altijd een dag dat je een beetje op moest passen, maar vandaag ben ik best blij. Overigens hoef ik nergens meer echt voor op te passen….. Vandaag weer een lange dag in het ziekenhuis, in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik was echt al twee weken ontzettend moe. Honderd meter lopen en ik moest echt zitten. Afgelopen dinsdag hebben we toch maar het ziekenhuis gebeld en moest ik snel bloed prikken. Mijn HB-waarde in mijn bloed was weer onder de 5 gezakt en dat is echt te laag. Dan moet je hart flink gaan pompen om je lichaam te blijven volgen. De rode bloedlichaampjes verdwijnen toch te snel uit mijn lijf. Vandaag vroeg bloedprikken en daarna drie uur wachten op de bloedtransfusie om mijn hb-waarde weer een beetje op te pompen. Gewoon een boek mee om de tijd te ‘doden’. Gelukkig vliegt de tijd altijd snel om. In een kleine drie uur tijd extra bloed gekregen. Laten we hopen dat ik er weer energie van krijg.

Mooi dat deze week familieleden – soms lieve mensen die ver weg meeleven - lampionnen voor mij hebben georganiseerd voor de grote KWF-aktie straks op 29 december in het Olympisch Stadion in Amsterdam. Daar word ik toch wel stil van. Zo heeft elke week – naast het gevecht tegen kanker – toch iets moois. 

Alweer een dikke drukke week geleden in het weekend naar Amsterdam geweest. Ik ben weer met mijn broers op pad.  We gaan naar het theaterstuk ‘Lazarus’ van David Bowie. Het is even wennen om erin te komen, maar als ik het nummer Lazarus hoor gaan de rillingen over mijn lijf. Zo mooi, zo raak : [ ik schreef er eerder ook al over ]

Look up here, man, I'm in danger

I've got nothing left to lose

I'm so high it makes my brain whirl

Dropped my cell phone down below

Ain't that just like me?

We spelen in ons hotel in Amsterdam weer monopoly. Vier fanatieke broers in een hotelkamer. Mooie gasten zijn we bij elkaar. Afgelopen zaterdag eindelijk weer eens met mijn dochter op pad geweest. Gewoon even samen naar de film [ ‘The Joker’ ] en lekker samen eten.

Ik heb toch wel wat last gehad van de tweede chemo. Ik voel me weer misselijk en ik zie eruit als een witte vaatdoek. Maar vooral lusteloos en erg moe. Mijn haar verlies ik ook in hoog tempo. Traplopen is echt niks voor me en na driehonderd meter lopen ben ik bekaf en gaat mijn hart als een gek tekeer. Ik voel dat het niet ok is. Bij een tussendoor gepland bezoek aan prof. dr. De Wit afgelopen woensdag geef ik aan dat ik erg moe ben. Mijn hemoglobine [ hb ] -waarde in mijn bloed is laag geeft hij aan, net boven de 5. Hij besluit om me snel extra bloed te geven. Al de volgende dag kan ik terecht voor het toedienen van extra bloed, 600 cc in totaal. En het werkt inderdaad, ik heb de volgende dag alweer extra energie. Ga weer dingen doen en fiets zowaar naar het centrum van Delft en terug. [ ehhhh…. drie kilometer heen en drie kilometer terug….. ik ben toch een watje…. ] Zo’n lekker gevoel.

Vandaag de derde chemo. Ik zie er wel een beetje tegenop. Maak me wel wat zorgen om de bijwerkingen. Vandaag wordt ook weer een lange dag. Al om 07.30 uur bloed prikken, afwachten op de bloed-uitslag, naar de oncoloog voor goedkeuring voor het toedienen van de derde chemo. En dan nog dik drie uur de chemo in laten druppelen. Ik kan het scenario onderhand al dromen, ik ben – tegen wil en dank – een ervarings-deskundige geworden. Lekker dan ! Maar ik ga ervoor als altijd. Het is zowaar niet druk bij de dagbehandeling en ik krijg een heerlijk bedje. En ik installeer me voor de chemo die eraan komt…. Terwijl de chemo langzaam opgestart wordt komt er een jongeman binnen met zijn vrouw. Hij krijgt het bed tegenover me. Ik hoor al snel dat hij het helemaal niks vindt. De chemo, maar eigenlijk vooral dat hij kanker heeft gekregen. Hij klinkt verbitterd. De wereld is zo oneerlijk. En zijn leven is zo onzeker. Ik kijk het van een afstand aan. De verpleegsters gaan er heel professioneel mee om. En ik besef dat hij ook best een beetje gelijk heeft. Ik heb het vaak verdrongen en glimlach het weg. De jongeman is zo puur en eerlijk vanuit zijn diepste gevoel. Na een half uur kom ik met hem in gesprek. En ons gesprek gaat mijlen de diepte in. Hij is drieëndertig jaar oud en heeft pas zeven weken kanker. Zomaar uit het niets getroffen.        En ik ? Ik ? Ik weet het al bijna vier jaar. Mijn tranen zijn bijna op, hij huilt. Terwijl de chemo door druppelt gieren de emoties door de kleine ruimte met bedden. Eigenlijk zijn we even met z’n tweeën. Zo mooi. Als ik weg mag ‘hug’ ik hem even. En zeg : ‘……keep going man….’. Wat een fijne vent. Ik hoop dat hij in januari mooi nieuws krijgt. Toch een bijzondere dag vandaag. Stil verlaat ik het Erasmus MC.    

Na veel ziekenhuis-gedoe en een tweede chemo verleden week vonden mijn broertjes het hoog tijd om er tussenuit te gaan. Even tijd voor elkaar, plezier maken en vooral heel veel lachen. Nou, we hebben het geweten. Afgelopen vrijdag-ochtend zijn we naar Ruurlo in de Achterhoek vertrokken . Ik wilde graag Kasteel More in Ruurlo en Museum More in Gorssel bezoeken. De broers wilden vooral tijd voor elkaar. Een lang weekend weg, twee nachten In Ruurlo, waar voor Randstad-jongens natuurlijk niets te doen is…… Heerlijk, gewoon op elkaar aangewezen. Het kasteel en het museum waren meer dan de moeite waard. Mooi dat een ondernemer zijn geld in kunst en musea stopt en dat wij er van kunnen genieten. Ik nam maar op de koop toe dat ik in een rolstoel door het museum ging. Echt lang lopen en vooral traplopen is wel een ‘ding’ geworden. Maar de broertjes zorgden geweldig voor me. En natuurlijk veel tijd voor eten tussendoor, al merkte ik wel dat een lang avond-diner niet meer aan mij is besteed. Alcohol geef ik ook niet veel meer om. Bij het eerste diner haakte ik al snel af en flink over ‘mijn nek gaan’ een paar dagen na de tweede chemo is eigenlijk ook niet zo vreemd. Maar ik sliep als een roosje. De tweede dag hebben we uren monopoly gespeeld, zoals we dat vroeger als broers ook deden. Vroeger – als kleine jongens – eindigde het vaak in vechten, maar nu waren we nog even fanatiek. Het waren vooral argumenten om elkaar te overreden en straten van elkaar over te nemen. Maar het mooiste was dat we regelmatig over de grond rolden van de lach. Echt, zo’n broeder-weekend is fantastisch. Thuis maakten vrouw en dochter zich zorgen of ik het ‘allemaal wel zou trekken’. Maar ik had het weekend voor geen goud willen missen. Dank jullie wel broertjes, vrienden !

Afgelopen maandag is mijn lotgenoot, vakgenoot en vriend Maarten overleden. Hij was ontzettend ziek en had al veel tegenslagen en pijn gehad. Een jonge man van vijftig met een jong gezin. Afgelopen vrijdag hebben we afscheid van hem genomen. Maarten was een mooi en warm mens. Samen hebben we veel gesprekken over de ziekte en het leven gehad. Tijdens de afscheidsdienst vroeg ik mij in stilte af waarom het soms zo oneerlijk is.  

Dinsdag hadden we een afspraak met prof. dr. De Wit om de CT-scan te bekijken en mogelijk de volgende chemo te doen. Vol spanning zaten wij aan zijn bureau. Prof. De Wit nam alle tijd en liet ons een scan van augustus en nu naast elkaar zien. Wij schrokken ervan dat de kleine plekjes in de lever nu grote vlekken waren geworden. De lever zit vol met kanker nu.  Prof. De Wit legde uit dat er iets geks was gebeurd. Mijn lijf en kankercellen reageerden eigenlijk al maanden niet meer op de verschillende geneesmiddelen en chemo. Hij had ontdekt dat de prostaatkankercellen wel onder controle zijn, maar andere kankercellen ‘de regie’ hebben overgenomen in mijn lijf. Blijkbaar heb je voor ca. 90% prostaatkankercellen in je lijf, maar voor 10% andere kankercellen. Deze 10% blijft meestal rustig, maar in mijn geval heeft deze groep ‘vreemde’ kankercellen een enorme groeispurt gemaakt en nu mijn kankergroei veroorzaakt. Dit komt blijkbaar niet zo vaak voor. Volgens Prof. De Wit moeten we deze andere kankercellen nu op een andere wijze bestrijden. De reeds ingezette cabazitaxel-kuur gaan we niet voortzetten en prof. De Wit stelt voor om een nieuwe kuur te starten. Wij gaan de kanker nu met een chemo-kuur met paclitaxel in combinatie met carboplatine opstarten. Een chemokuur, die ook wordt gebruikt bij borst- en darmkanker. Geen idee of het gaat werken. Ik mag gelijk door naar de dagbehandeling voor de chemo-kuur. Deze duurt een kleine drie uur en ik mag lekker op een bed liggen. Vol verbazing kijk ik om me heen en zie een enorme rust op de chemo-afdeling. Het doet me goed. Ik ga er goed voor liggen in het bed en val ook halverwege even in slaap.

Op woensdag-avond heb ik mijn broers uitgenodigd voor een hapje eten en een goed gesprek. Samen zijn we al bijna 11 maanden een reis door Namibië & Botswana aan het voorbereiden. Prof. De Wit heeft mij de reis ernstig afgeraden. Het risico voor mijn lever en geen ziekenhuis in de nabijheid in Afrika vindt hij veel te grote risico’s gezien het verloop van mijn ziekte. En dan heb ik ook nog eens een trombose-been….. Ik heb grote moeite om dit slechte nieuws met mijn broers te delen, maar ben stil als ik zie hoe de mannen ermee omgaan en mijn ziekte en behandeling veel belangrijker vinden dan de reis.

Wat een crazy-week was dit. Ik besef dat het hoog tijd wordt om weer eens wat leuke dingen op te gaan pakken.

Afgelopen week verscheen een reeds maanden geleden afgenomen interview met mij in het magazine van de ProstaatKankerStichting. Is een leuk artikel geworden, maar ik realiseer mij dat de tijd snel doorgaat en in korte tijd mijn PSA-waarde flink is opgelopen. De prostaatkanker en haar uitzaaiingen zijn niet echt onder controle. De ratjes rennen de laatste maanden harder dan ooit door mijn lijf. In het artikel leg ik uit dat ik altijd ‘wegkijk’ als er weer een naald voor bloedafname of iets anders in mijn lijf wordt gestoken. Een positieve manier van ‘niet-willen-weten’ noem ik het voor mezelf. Tsjaa, hoe lang houd je dat vol… Afgelopen donderdag was mijn linkerbeen – het been waar ik al best lang last van heb – super-dik geworden. Met veel vocht erin. Op vrijdag vond mijn vrouw dat ik nu toch echt naar het Erasmus toe moest. Supersnel mocht ik naar Radiologie voor een echo. Binnen vijf minuten was de oorzaak helder. In mijn linkerlies zit een ader dicht door een bloedpropje, wellicht ontstaan door het dichtdrukken door een aangetast lymfe-klierpakket. Maar dat is gissen. Ik heb een trombose-been, dat is zeker. Nieuw avontuur, maar blijkbaar een bekende bijwerking bij kanker. Pffff…. Ik moet mezelf acuut zelf gaan injecteren elke dag met Fraxiparine Forte, een bloedverdunner. Aaaahhhhh, ‘wegkijken’ helpt niet meer. Ik ben nu zes dagen bezig, maar doe het met licht trillende handjes. Elke dag beter, dat wel. Ik besef dat er velen zijn die zich elke dag moeten injecteren, dus het zal wel wennen….. Afgelopen dinsdag is er een grote steunkous voor mijn been aangemeten, alles om het bloedpropje snel kleiner te krijgen. Met het advies om eindelijk rustig aan te gaan doen…..

Gisteren stond de vierde cabazitaxel - chemo gepland. Vol goede moed zaten wij bij onze oncoloog. Daar hoorden we dat de PSA-waarde weer gestegen was, nu naar 51. Ook de bloedwaarden vond de oncoloog onrustig. Alles bij elkaar durfde hij een vierde chemo nog niet aan, hij wil eerst weten wat er in mijn lijf gebeurt. Eerst een CT-scan maken van mijn buik om te zien wat de chemo tot nu toe heeft gedaan. Gelukkig kon dat ook gelijk gisteren. Met toch een beetje vreemd gevoel gingen wij naar huis. Nu maar afwachten wat de uitslag van de scan is. Het is de zoveelste spannende fase in deze slopende ziekte besef ik.

Hotel Beaumont in Maastricht. Even weg, daar waren we wel aan toe na een zomer veel ziekenhuis. Eigenlijk zouden we naar Normandië gaan, maar op het laatste moment wilde ik niet ver weg…. Het werd Maastricht. Afgelopen week hadden we daar fantastisch weer, een gezellige stad en even tijd voor elkaar. Toeren in de cabrio en vooral even geen ziekenhuis. Lekker weg van de chemo’s…… We hadden een super hotel uitgezocht en eigenlijk eens geen haast…. Maar in eerlijkheid was het ook een confrontatie met mezelf. Samen de stad in wandelen en dan na 20 minuten gewoon moe zijn. Dat past niet zo bij mij, maar was wel de werkelijkheid. Ik had het er moeilijk mee, dus deden we alles in ‘slow-motion’. Maar samen hand in hand door de stad lopen blijft mooi. Na een heerlijke trip naar het zuiden zijn we deze week weer ‘back in town’ en wacht er weer een nieuwe chemo, de derde en nieuwe uitslagen…….

Mijn eigen oncoloog is er niet vandaag. Kan na jaren natuurlijk een keer gebeuren, zijn vervanger is bedachtzaam. Maar ja, al mijn vragen over de laatste botscan, de genomen puncties uit de klieren in mijn lies, pijn in mijn linker dijbeen, weer een stijging van de PSA-waarde, nu naar 44….. Voor een vervanger ook niet makkelijk. En ik wil natuurlijk weten hoe het zit en waar ik sta. De stijging van de PSA is nog steeds te verklaren : blijkbaar volgt een daling ergens na chemo vier….. ‘fingers crossed’. De uitslag van de botscan is redelijk positief. Geen nieuwe uitzaaiingen en dat is fijn. De echte uitslag van de puncties uit de klieren in mijn lies zijn er nog niet, wordt vervolgd….. En de pijn in mijn linker dijbeen is waarschijnlijk een gevolg van de aangetaste klieren in mijn lies die uitstralen naar mijn dijbeen. Maar het blijft lastig om dit met zekerheid vast te stellen. Mij wordt sterk geadviseerd om met morfine-pleisters te beginnen. Ik ben stil en ga er niet gelijk in mee. Voor mij is het een psychologische grens, een begin van afglijden. Ik ben er in mijn hoofd nog niet aan toe. Een nachtje over slapen, meld ik netjes….. pfff…. We halen de Fentanyl matrixpleisters wel op. Dan mogen we twee uur wachten op de start van de chemo in het Erasmus. Het is weer erg druk. Alles loopt uit, een gekkenhuis op de chemo-afdeling. Mijn aders zijn niet goed te vinden, er moet 4 keer geprikt worden, niet echt mijn hobby…… Een patient naast me ‘flipt’ omdat hij zo lang heeft moeten wachten vandaag. De lieve verpleegkundigen gaan er goed mee om en krijgen hem langzaam weer rustig. Respect voor de verpleegkundigen. Ik doe mijn ogen even dicht in de chemo-stoel. Wat een dag……  

Als we later in de middag naar buiten lopen, ben ik moe. Op onze telefoon zien we dat er een advocaat is vermoord in Amsterdam. Gewoon een vader van twee kinderen en veel te jong. Ik wil zo graag nog lang in deze wereld mee doen en er zijn. Maar het liefst wel in een normale wereld. Thuis kijk ik naar de donkere wolken die boven Delft hangen..…..Ik pak een single malt whisky zo…..

Cafe Steijn. Afgelopen week. Al maanden rij ik elke dag vanaf Delft richting Rotterdam over de A13. Bij diergaarde Blijdorp eraf en dan slinger ik via de mooie lange Heemraadssingel de stad door richting de Maas in het Rotterdamse Lloydkwartier. Ik geniet van de mooie huizen aan de statige Heemraadssingel, die ter hoogte van de Nieuwe Binnenweg wel wat minder statig zijn. Daar op het hoekje Nieuwe Binnenweg/Heemraadssingel zit Cafe Steijn. Een beetje weggedrukt, maar kijkt uit op een soort parkje aan het Heemraadsplein. Ik kende het niet goed, tot ik deze route naar mijn nieuwe werkplek maanden geleden ging rijden. Vooral na vijf uur op weg naar huis passeerde ik deze plek altijd en zaten er vaak mensen met een biertje op dit terras. Ik reed er altijd voorbij. Druk aan het bellen of gewoon al te laat op weg naar huis. Cafe Steijn dus, de oase van rust in de stad. Ik moest altijd glimlachen als ik er langs reed. Je vindt het alleen als je in deze uithoek van de stad moet zijn. Ik stopte nooit.

Nu ik sinds een dikke maand – na alle slechte berichten uit het ziekenhuis – mijn werkbare leven op een laag pitje heb gezet leef ik in een lager tempo. Dus ik stop bij Cafe Steijn, wel om elf uur s’morgens en zit alleen op het terras. Een kopje cappuccino voor me. Ik staar naar het parkje aan de overkant en zie de auto’s voorbij glijden. Alsof ik naar mezelf kijk. Ik sluit mijn ogen en vraag mijzelf af : Is dit nu het Grote Genieten ? Nooit heb ik langer dan twee weken vrij genomen, nooit heb ik een sabbatical overwogen. Dat doe je nu eenmaal niet als ondernemer. Ik voel me licht schuldig als ik een slokje van de cappuccino neem. Ik ben eigenlijk redelijk abrupt een nieuwe levensfase ingedoken : pensioen. Natuurlijk veel te jong. Met de ogen dicht besef ik dat deze nieuwe periode ongewis wordt, met veel beren op de weg. Het Erasmus MC is mijn tweede thuis geworden. Ik besef ook dat ik me gelukkig moet prijzen dat ik me kan permitteren om te stoppen met werken. Maar het is zo vreemd, zo gek.

Met de nu gestarte chemo-serie begin ik de dag met het nemen van een bad en kom traag op gang thuis. Ik stuur wat mailtjes vanuit huis, ga soms een paar uurtjes naar kantoor. Maar eigenlijk  ben ik moe na de eerste chemo en mijn linker dijbeen doet de hele dag pijn. Niet extreem, maar gewoon vervelend. Afgelopen woensdag de tweede chemo gekregen, de klachten van mijn dijbeen zijn ook een vraagteken in het Erasmus MC. Een mogelijk effect van mijn linker nierprobleem ? Een nieuwe uitzaaiing naar mijn bot daar ? We gaan in ieder geval een botscan maken om dat wel of niet uit te sluiten. Succes met de tweede chemo….. tsjaa… Ondertussen is mijn PSA-waarde opgelopen van 28 naar 38 in een maand tijd…… Ik lig in een stoel en laat de chemo in mijn lijf druppelen. Ik kijk om me heen en zie de vele chemo-stoelen in het Erasmus MC om me heen, wat een fabriek hier. Iedereen is lief en behulpzaam, maar een beetje sfeer en gezellige omgeving ontbreekt compleet. Efficiency heeft blijkbaar de strijd gewonnen hier. Mijn hele leven draaide om design, sfeer, mooi maken en nu lig ik hier….. Maar ja, ik moet niet zeuren, ik hoef er niet elke dag te zijn.

Gisteren weer in het Erasmus MC. Wie mijn blogs goed volgt kan zich herinneren dat ik voor darmkanker was opgeroepen. Pfff…. Nu zouden we de laatste uitslag krijgen. Gelukkig zijn de weggenomen poliepen allemaal onschuldig. Dus we kunnen een mogelijk darm-probleem verder vergeten. Dat is fijn. Gisteren stond er ook iets leuks op het programma : samen met mijn dochter naar een concert van BLØF & Clouseau in Rotterdam-Nesselande. Samen hard nummers mee zingen en vooral even lol maken. Daar waren we eigenlijk wel even aan toe na alle mindere berichten de laatste weken. Vooral de mannen van Clouseau deden het geweldig. Wat een passie. Een kleine vier uur op mijn benen staan was wel pittig, maar ik had deze mooie avond met mijn dochter niet willen missen.  

‘……..Doe nog maar een cappuccino…….’, zeg ik tegen de ober, terwijl ik het lege kopje over het tafeltje schuif. Cafe Steijn….. Het verkeer wordt drukker voor me. Ik geef me over. Het hoofd leeg maken is ook wel even lekker. Met een glimlach realiseer ik me dat er al weer heel nieuwe projecten op me wachten, die niets met mijn oude vak te maken hebben……. Het hoofd van een ondernemer staat nooit stil.

Sinds een paar maanden heb ik een cabrio. Jaren hebben we het er over gehad, maar er was altijd wat : wat gaan de klanten denken ? Je kan er niets mee vervoeren….. Dus ik deed het elk jaar niet. In het voorjaar zei mijn vrouw dat het hoog tijd was om een cabrio te gaan kopen. Ik stribbelde niet tegen. Nu rijd ik bijna elke dag met het dak van mijn auto open. Het is heerlijk en ik kijk zo de hemel in……..

Afgelopen zondag reed ik met open dak onder de zon naar Rotterdam voor een wedstrijd van Feyenoord. Terwijl ik rustig toerde keek ik naar de binnenkant van mijn armen en zag dat de binnenkanten van mijn ellebogen bont en blauw waren van het vele prikken voor bloed, etc…. Ik zuchtte diep en besefte dat ik een dag eerder – zaterdag – met moeite samen met Annemieke door Delft liep. Ik wilde gewoon zo af en toe even zitten. Dat heb ik nooit gehad. Rijdend in de auto besefte ik dat de kankerratjes er een enorme bende van hebben gemaakt in mijn lichaam en bezig zijn om mij echt uit te putten. Terwijl ik de lichtmasten van de Kuip in de verte zag en met een mooie glimlach over de Maasbruggen reed was ik toe aan een gezellig ontspanningsmomentje wetend dat de komende dagen er veel ziekenhuis op het programma zou staan.

De vrijdag ervoor mocht ik mij melden bij de afdeling Hematologie/Hemaferese om mijn bloed te laten filteren in het kader van de CIRKEL-trial. Allemaal voor onderzoek, niet voor mijzelf. Gek gevoel dat even al je bloed de ene arm uit gaat, de spoelmachine in en dan de andere arm weer je lijf in. Het duurde twee uur. Kankercellen werden uitgefilterd. Maar komen blijkbaar razendsnel weer terug. De tijd vloog voorbij. Toch duurt zo’n ziekenhuis-bezoek best lang : er op tijd zijn, minimaal een uur erna wachten voor controle, etc…..

Afgelopen maandag liepen we weer het Erasmus binnen. Nu om een biopt van mijn lympfeklieren links in de onderbuik te nemen. Dat is een behoorlijk secuur werkje. Ik lag in de scan-tunnel en met even zoeken, markering op je buik maken, kleine plaatselijke verdoving en dan een grote holle naald diep je buik in probeert de specialist de holle naald precies boven de lympfe-klier met kankercellen te plaatsen. De laatste halve centimeter is niet verdoofd, dus die voel je even. Pffff……. Vervolgens neemt de specialist een paar hapjes weefsel voor onderzoek, DNA-bepaling, etc… af. Binnen drie kwartier was het klaar. De onderbuik voelde nog een beetje pijnlijk, maar het viel alles bij elkaar best mee. Even een uurtje onder controle voor mogelijke bloedingen en daarna konden we weer naar huis.

Vanochtend al vroeg naar de eerste afspraak met mijn oncoloog. Vooral om te weten of de chemo door kan gaan. De PSA-waarde is van 20 naar 28 gestegen. Niet zo heel gek, daar ik sinds een week geen medicijn mee heb. Verder gelukkig ‘niks’ geks, hahaha…. We kunnen door. Daarna even wachten en door naar het chemo-verpleegkundig team voor uitleg. Prima. We mogen ons melden bij Oncologie 4^de etage 4k. Allemensen, wat is het daar druk. De afdeling puilt echt uit. Allemaal soorten lotgenoten, die wachten op een chemo-stoeltje. We begrijpen dat we echt niet eerder aan de beurt zijn en hebben dus nog drie uur te gaan. Wachten, wachten….. No problem, we besluiten dwars door Rotterdam naar de Oude Binnenweg te lopen en daar lekker te gaan lunchen. We zien fantastische winkeltjes en genieten als we hand in hand door het oude Rotterdam lopen. Bij ons stamkroegje ‘Melief Bender’ gaan we zitten en maken ons op voor de lunch. Onze dochter Margot komt ook aangewandeld. Het regent even keihard. Net als we onze lunch willen bestellen om 12.00 uur, gaat mijn telefoon. [ 1,5 uur voor de geplande afspraak ]  ‘Anoniem’ belt en dan weet ik altijd genoeg. ‘Waar bent u meneer ?’, vraagt een verpleegkundige. ‘We hebben een stoeltje voor u’ . Uhhhhh, denk ik even, maar zeg natuurlijk gelijk ‘ik kom eraan…….’ Ik geef vrouw en dochter een dikke zoen, laat ze lekker lunchen en ren naar het metrostation 400 meter verder en ben in ‘no time’ weer bij het Erasmus. Mijn hart bonst nog even van het haasten, maar ik ben er. Wat is die afdeling groot met ontelbaar veel chemo-stoeltjes. Maar de verpleegkundigen zijn lief en aardig en ik heb wel door dat er daar onder hoge druk wordt gewerkt. Respect. Het plaatsen van het naaldje in mijn hand en ader kost flink moeite, maar lukt. Nooit fijn dat geklooi met een naald. Bloedruk meten : 100/149. Best hoog. Elk kwartier wordt mij bloeddruk bekeken vanaf nu, gelukkig blijft deze constant. Eerst weer spoelen met een water-zout-oplossing. En dan mag het echt ‘gif’ mijn lijf in. De cabazitaxel-kuur is gestart. Het gezin zit te lunchen, ik zet mijn koptelefoon op en muziek van mijn eigen playlist vult mijn hoofd. Ik doe mijn ogen dicht en zit even in mijn eigen wereld. Ik sluit me af. Na een dik uur zit het gif erin. ‘Lekker voor jullie kanker-ratjes’, denk ik even. Maar ik besef dat er ook veel goede cellen geraakt worden. Het gaat weer spannend worden. Ondertussen zit mijn gezin al lang om me heen. Fijn. Alles is goed gegaan, we mogen naar huis. Het was een mega-lange ziekenhuis-dag. En dan had ik nog geluk….. € 19,00 in de parkeergarage betalen is dan best bizar. Vooral voor al die patienten, die het niet breed hebben. Ik jaag mijn pinpasje door de betaalmachine, we kunnen naar huis.    

Het is een gekke drukke week met veel ziekenhuis geweest, maar ik ben toch ook wel trots op mijn behandelend team in het Erasmus, die razendsnel van alles in werking ging zetten. Ik ben blij met prof. dr. De Wit en met dr. De Jong, die persoonlijk me gewoon op komt zoeken na de biopt-afname. Dat grote Erasmus MC kan toch best even klein en warm zijn. Mooi, ondanks alles. Nu een schietgebedje doen dat de cabazitaxel chemo-kuren hun werk gaan doen en me nog een beetje extra tijd geven. Even drie weken geen ziekenhuis. Nog een lange serie van 9 stuks chemo’s te gaan. Ben benieuwd of ik me de komende week goed kan houden, dan komt vaak de eerste reactie en werkt het gif in je lijf. Fingers crossed.        

En tsja, die auto, die cabrio had ik toch twee jaar eerder moeten kopen….. stel dus niks uit.