Mijn berichten

.......Raam.....

Zondagochtend. In het kleinste kamertje in ons nieuwe appartement draai ik de luie Gispen 412 fauteuil met verchroomd frame om, zodat ik heerlijk in de ochtendzon zit. Ik kon niet goed slapen en was gewoon klaar wakker. Vanaf zes uur al. Terwijl ik mijn ogen nog even sluit en weg zak in de luie stoel moet ik met een glimlach constateren dat de cirkel rond is. Een déjà vu. Deed ik in 1986 in mijn kleine flatje – mijn eerste huis – niet precies hetzelfde ? Daar kon precies één stoel in het kleinste kamertje, maar scheen de zon ook zo goddelijk. Ik ben nu vier kilometer verder in mijn leven en draai opnieuw een stoel om. Het was toen heerlijk en nu ook. Soms besef ik dat je niet echt veel nodig hebt. Er zit meer dan dertig jaar tussen, maar het geluksmomentje is hetzelfde gebleven. Tijd voor een boek, echt niet alleen omdat het boekenweek is. Ik pak het boek ‘Archivaris van de wereld’ van Lia Tilon op en lees in mijn luie stoel op mijn gemak over het geromantiseerde leven van de Franse idealistische bankier Albert Kahn [ 3 maart 1860 – 14 november 1940 ]. Steenrijk geworden besluit hij om begin twintigste eeuw alle volken van de wereld vast te leggen op beeld. Albert Kahn is ervan overtuigd dat een ‘fotoarchief van de planeet’ mensen vertrouwd zal maken met elkaar en de wereldvrede naderbij zal brengen. Ik heb een zwak voor dromers en idealisten. Ik heb er zelf soms ook last van, ik heb het sterrenbeeld vis. Albert Kahn ook, maar verdere vergelijking houdt echt wel op. De idealistische filantroop stierf november 1940. Na de eerste wereldoorlog maakte hij ook de start van de Tweede Wereldoorlog mee. Berooid na de beurskrach van 1929 en gedesillusioneerd na het uitbreken van de oorlog overlijdt hij eenzaam in 1940. Waarom boeit mij dit zo ?  Passie, tegen de stroom in en een droom najagen. Mooier kan het toch niet ? Een beetje naief hoort er dan bij.

Op zondagmiddag even naar het oude kantoorpand gefietst. Het staat sinds kort leeg nu het kantoor is verhuisd naar Rotterdam. Als we aankomen zien we dat een paar onverlaten eieren tegen de ramen hebben gegooid. Ongetwijfeld een paar dronken lummels op de zaterdagavond. Ik haal mijn schouders op en maak het binnen tien minuten weer schoon. Wat zou Albert Kahn hiervan gevonden hebben ? Een raam, voor mij het venster met de buitenwereld. Een wereld, die er niet altijd mooier op wordt, sorry Albert Kahn.

Vanochtend vroeg 08.00 uur : ik lig stil op het onderzoeksbed bij mijn huisarts. Ik voel de klem van de bloeddrukmeter mijn bovenarm afknellen. Hij meet drie keer met tussenpozen van één minuut. De dokter loopt weg en ik staar naar het plafond. Ik word er rustig van, de tijd tikt langzaam door. Als één minuut zo langzaam duurt, dan heb ik toch nog tijd genoeg ? Tegelijk vraag ik me natuurlijk ook af of mijn bloeddruk al lager wordt en normale waarden bereikt….. Ongeveer elke tien dagen laat ik dit nu checken. Nieuwe score : 93 / 150. De huisarts is niet ontevreden, geen extra pilletjes. Gelukkig maar. En nu waar ik eigenlijk voor kwam : de drie maandelijkse hormonenspuit. De Zoladex nog even in de buikstreek, links graag ditmaal. De huisarts moet er om lachen. We kennen elkaar onderhand. De grote naald zit er snel in. Ik ben er aan gewend. Ik spring van het onderzoeksbed af, op naar een nieuwe dag.  

 

.........Kwartaal-cijfers......

Gisteren snel bloed geprikt om 08.00 uur in het Erasmus. Ik weet de weg onderhand, altijd een behoorlijke wandeling door de lange entree boulevard naar Oncologie. Vanochtend lag ik al om 05.30 uur wakker. Ik staarde een beetje om me heen, geen getob overigens. Ik was gewoon klaar wakker. Na het douchen opende ik ‘Mijn Erasmus’ om mijn bloed-uitslag te bekijken. Wat is het effect van de Abiraterone-medicijnen in de afgelopen maand ? Natuurlijk best spannend. Snel floepte de juiste pagina van mijn digitale dossier op : mijn PSA-waarde is gezakt van 3.3. naar 1.7. Ik staar met een glimlach naar het scherm, ik noem ze tegenwoordig ‘mijn kwartaal-cijfers’……... Eigenlijk vind ik het een positieve uitslag, maar tegelijkertijd besef ik dat ik geen idee heb wat nu eigenlijk de uitslag zou moeten zijn….. Na een maand Abiraterone de PSA-waarde terug naar bijna nul ? Of had het onder de 1.0 moeten zijn ?  Ik temper mijn enthousiasme in mijn hoofd. Straks zitten we bij prof. dr. De Wit in het Erasmus MC en horen we van hem wat hij er van vindt.

In het Erasmus MC in Rotterdam geeft prof. dr. De Wit al snel aan dat de uitslag positief is : PSA-waarde omlaag en dus een indicatie voor vertraging van de ziekte. Maar belangrijker vindt hij dat het nu een ijkpunt is om weer verder te gaan. Het is nu zaak om de PSA-waarde verder omlaag te krijgen of zo goed mogelijk stabiel te houden. Het blijft een ‘blackbox’ geeft hij aan. We moeten het gaan monitoren van maand tot maand. Prof. De Wit wil graag mijn bloedruk weten. Hoofdschuddend meet hij de bloedruk een paar keer….. 115/180 komt er uit en dat is veel te hoog. Een effect van de medicijnen, maar wellicht ook van mijn eigen lijf. Prof. De Wit geeft aan dat ik er een pilletje bij krijg om de bloeddruk omlaag te krijgen. Tevens moet ik de komende weken mijn bloeddruk laten checken bij mijn huisarts. Het medisch genootschap trekt de teugels aan en wil mij vaker ter controle zien. Ik krijg Amlodipine [ als besilaat ] voorgeschreven. Elke dag een pilletje dus om de bloeddruk te verlagen. Tsja, PSA en bloeddruk omlaag is de opdracht nu. Wij verlaten het ziekenhuis.

Op mijn werk pak ik de draad weer op. Fijne afleiding. Ik benader met koele nuchterheid een aantal uitdagingen, die in eerlijkheid mijns inziens geen probleem zijn.  ‘Business as usual’ zeg ik dan maar. Het voordeel van mijn ziekte is dat ik zakelijke uitdagingen soms met een glimlach ‘weglach’ en veel makkelijker mensen om de tafel zet en het gewoon op los. Morgen wennen aan een pilletje extra.     

 

......Nieuw jaar.......

Zytiga1   Happy birthday

Ik zapte afgelopen maandag even langs een paar televisie-zenders. Bij ‘De wereld draait door’ stopte ik ….. een kort interview met de zanger Stef Bos. We kennen allemaal het liedje ‘Papa’ van hem. Na het interview zong hij het liedje ‘De wereld is zo mooi’ . Het klonk een beetje rauw uit zijn mond, maar het was prachtig. Het was raak. Ik luisterde stil.

Er zijn wolken in de lucht en zonnestralen

Die samen regenbogen kunnen maken

En er zijn ogen waarin ik kan verdwalen

En ik zou de hemel naar beneden willen halen

 

Ik kan niet slapen want de wereld is zo mooi

Er is zoveel om te zien

En het eindigt nooit

Ik kan niet slapen want de wereld is zo mooi

                                                  Stef Bos

Het zijn de liedjes, de teksten, die mij altijd even weg laten deinen. ‘De wereld is zo mooi’, gelijk heeft Stef Bos. Het is gek, maar ik heb het gevoel dat ik het allemaal bewuster mee maak, meer diepgang in mijn leven heb. Ik hoop het maar.

Gisteren besefte ik dat ik alweer twee weken de Abiraterone pillen en prednison aan het slikken ben, mijn nieuwe fase. In het begin had ik een enkele keer het idee dat ik mijn hart wat meer voelde kloppen. Maar eigenlijk ben ik alweer gewend aan mijn pillenschema per dag : ‘s morgens vroeg prednison bij het ontbijt, dan twee uur niet eten, dan met veel water twee pillen Zytiga/Abiraterone [ 2x 500 mg ] naar binnen werken. Dan weer even 1,5 uur niets eten. Ik lunch meestal wel wat later nu, maar het schema zit in mijn kop. En tot slot laat in de middag nog een pilletje prednison. In het begin lag ik uren wakker en naar de wekker te kijken. Geen idee waarom ik maar niet in slaap wilde vallen, waarschijnlijk de prednison. Nu gaat het goed en slaap ik weer. Zytiga zorgt ervoor dat mijn lichaam geen testosteron meer aanmaakt, ook niet meer in de bijnierschors. Hierdoor kan de groei van de prostaatkanker worden vertraagd. Tsja…dat deed of doet de hormoontherapie met Zoladex toch ook al…. Ik moet een beetje oppassen dat ik geen hoge bloeddruk krijg of dat ik te weinig kalium in mijn bloed krijg….. Als de Abiraterone aanslaat en de psa-waarde naar beneden duikt gaan de drie-maandelijkse controles maandelijks worden. Vooral om mijn bloeddruk te controleren.

Voor de positieve afwisseling werd ik deze week een paar keer gebeld door familie en vrienden met de vraag ‘wat ik graag voor mijn verjaardag zou willen hebben’. Nou, liever geen cadeau’s [ ik heb echt alles al ], maar graag wel heel veel gezelligheid.

Afgelopen donderdag werd ik gefeliciteerd met mijn geboortedag door iemand, die het ‘verjaren’ in verjaardag maar niets vindt. Grappig, zo heb ik er nooit naar gekeken. Ik ben 59 jaar oud geworden en zit in mijn 60ste levensjaar. Lekker op weg naar de 60, de datum die ik maar steeds in mijn hoofd heb sinds de diagnose in 2016. Mijn doel om de 60 te halen en dan natuurlijk nog een beetje meer staat nog steeds overeind. Oude bekende Oscar H. uit Amsterdam, die al meer dan 25 jaar HIV heeft, stuurde mij een mailtje met de tekst ‘….. wij weten wat het is om er weer een jaar bij te schrijven….’ Mijn familie en vrienden hadden mij goed begrepen : ik kreeg geen onzin cadeau’s. Een kaartje voor de KNVB-beker wedstrijd Feyenoord – Ajax was geweldig, samen met mijn broers over twee weken naar het museum en dan wat drinken en eten. En het mooiste cadeau van mijn lieve dochter : volgende week samen een dag naar Antwerpen om onze vader/dochter-dagen weer nieuw leven in te blazen. Zo ontzettend lief allemaal. Ik besef dat ik geluk heb gehad in het leven met zoveel fijne en lieve mensen om me heen. Afgelopen donderdag een huis vol vrienden en familie, zo gezellig. Natuurlijk veel te veel drank voor mijn verjaardag gekregen. Tsja, best lekker, maar al die whisky krijg ik natuurlijk nooit meer op. En deze week was het meest bijzonder dat ik samen met Annemieke een super koffiemachine uit ging zoeken. Een hele mooie en eigenlijk veel te dure Jura koffiebonenmachine. En als je dan weet dat mijn geliefde cruwelt bij de gedachte aan de lucht van koffie is dit wel het allerliefste cadeau dit jaar. Ik ‘schrijf’ nu deze tekst met een heerlijke cappuccino erbij. Elk jaar, elke maand, elke week, elke dag, elk uur, elke minuut intens beleven wordt nu belangrijker dan ooit. Ik ga ervoor. Gisteren gelijk maar eens hard over de Maas gevaren met mijn vriend Wim vanaf ons nieuwe kantoor…..

 cappuccino1

…..code oranje…..

Patio

Gisteren wandelde ik na het bloedprikken door de centrale gang van het Erasmus MC. Ik stuitte op een klein ‘standje’ van PATIO, een nieuw ‘woonkamer’- concept van Oncologie Erasmus voor kankerpatiënten. Een plek waar je even tot rust kan komen. Mooi. Oncologie had haar ‘PATIO - standje’ met een wens-boom daar nog staan n.a.v. Wereld Kanker Dag. Ik kon een kaartje schrijven. En schreef deze voor Marian, een vrouw die ik maar één keer in mijn leven had ontmoet tijdens een concert van de Dutch Eagles in Delft. Een sympathieke vrouw, die rond haar twintigste borstkanker kreeg en 13 jaar geleden botkanker kreeg. Zo dapper en lang gevochten tegen kanker. Verleden week is zij overleden. Even een mooi kaartje voor haar leek mij wel terecht. Ik hing het kaartje aan de wens-boom in de centrale gang en wandelde in gedachten verdiept door.

’s Avonds aten wij met elkaar in ons nieuwe huis en kletsten wij over van alles. Mijn dochter was erbij, want zij wilde beslist mee naar de komende afspraak met Prof. De Wit in het Erasmus. ‘…….. Kijk even in je dossier naar je bloedwaarde…..’vroeg mijn vrouw Annemieke na het eten…... Ik floepte mijn laptop open en zocht Mijn Erasmus.nl. In mijn dossier was de nieuwste uitslag nog niet te zien. Ik klapte de laptop dicht en stortte mij op de handleiding van onze nieuwe draadloze thermostaat. Ook belangrijk. De kanker was even ver weg……

Vanochtend was Annemieke zo ziek als een hond en probeerde het bed uit te komen, maar Margot en ik wilden dat ze absoluut in bed bleef.  Gewoon een keer samen met mijn dochter Margot naar het spreekuur van prof. De Wit. Gezellig kletsten wij over van alles in de wachtkamer, even als vader en dochter op pad. Prof. De Wit haalde ons op. Hij keek meer dan bezorgd. Hij vroeg of ik mijn PSA-waarde al had bekeken. Ik schudde ‘nee’ met mijn hoofd. Hij keek me ernstig aan en meldde dat de waarde in drie weken was opgelopen van 2.1 naar 3.3. Niet goed. Voorts gaf hij aan dat de uitslag van de PSMA-scan ook niet echt geweldig was. Nieuwe uitzaaiingen in de lymfe-klieren in het kleine bekken, maar ook verdachte plekken in de linker en rechter long. Ik keek hem verbijsterd aan. Alle alarmbellen in mijn hoofd gaan af, code oranje.... Natuurlijk meldde hij dat de weg nog lang is, maar dat dit echt een tegenvaller is. In eerlijkheid meldde hij dat ik de meeste medicijnen prima heb verdragen, maar dat mijn lijf het meestal niet zo lang volhoudt en de PSA toch altijd weer snel gaat stijgen. Altijd weer nieuwe kankergroei. Ik was even uit het veld geslagen. Samen met Margot luisterde ik naar de adviezen van prof. De Wit en stelden we vragen over de volgende stap. Bestralingen zijn geen optie meer, chemo kan, maar mijn oncoloog adviseerde om Abiraterone met prednison te gaan proberen, zodat we binnen een maand kunnen zien of de PSA weer naar beneden duikt. Ik geef aan dat ik dan ook maar gelijk wil beginnen met de Abiraterone. We worden gelijk naar de apotheek beneden verwezen. We lopen stil samen door het Erasmus. Bij de apotheek moeten we wachten, Margot legt haar hoofd even op mijn schouder. Samen laten we tranen over onze wangen lopen. We zijn flink van slag. Wat een oneerlijke wereld. Thuis doen wij het hele verhaal nog een keer aan de grieperige Annemieke. De tranen vloeien weer. We zijn een echte drie-eenheid, maar willen er zo graag iets aan doen. We willen zo graag vechten, maar even staat de kanker op voorsprong. ’s Avonds rij ik naar Wassenaar om samen met Brian & Do – mijn vrienden -  te eten en bij te praten bij Flamengo Paradise. Een afspraak die al lang staat. Brian kijkt me bezorgd aan als ik mijn verhaal doe. Maar al snel hikken we van de lach als we oude verhalen ophalen. Ik ken de mannen al zo lang. Het doet me goed. Spontaan vallen mijn broers Jack & Rick binnen in Wassenaar. Zo ontzettend lief. De ernst van de uitslag komt niet meer aan de orde. We zijn gewoon even dicht bij elkaar. Terwijl ik naar huis rij besef ik dat morgen een nieuwe spannende fase gaat beginnen met Abiraterone en prednison pillen. De komende maand moet mijn lijf gaan winnen van de kanker anders voorzie ik veel ellende aan de horizon….. Buiten blijft het regenen, zoals het de hele dag heeft gedaan.

 

..........Radio actief........

Erasmus 3 

….Grrrr……ik sta stil in de parkeergarage van het Erasmus MC in Rotterdam, nota bene vijftien minuten lopen van mijn nieuwe kantoor. Het is druk in de parkeergarage en ongeveer iedereen gaat gewoon stil staan. ‘…..U moet echt in het linkerdeel van de parkeergarage gaan staan om in het oude deel van het Erasmus te komen…..’ was nog wel het advies van de vriendelijke dame die mij opriep voor een PSMA PET scan. Volgende keer toch maar gaan wandelen, wel zo relaxed. Ik kom precies op het afspraak-moment de afdeling Nucleaire Geneeskunde binnen stappen. Met een rood hoofd, waarschijnlijk een kleine opvlieger. Het hoort er allemaal bij. Ik heb meer dan een liter water twee uur geleden opgedronken en ga eerst even snel naar het toilet, want mijn blaas staat op ‘klappen’. Mijn oncoloog wil graag weten waarom mijn PSA-waarde is opgelopen en of er verdere ‘schade’ door de kanker in mijn lijf zit, zodat hij een gedegen volgende stap kan adviseren. Logisch. De PSMA PET scan moet helderheid gaan verschaffen. Ik word gelijk opgehaald om een infuus te krijgen, zodat een lichte zoutoplossing en een plas-middel kunnen worden toegediend als voorbereiding op de radio-actieve vloeistof voor de scan. De verpleging, die de radio-actieve stof aansluit verdwijnt even snel uit het zicht als voorzorg i.v.m. de radio-activiteit. Ik snap het best, voor mij maakt het blijkbaar niet uit, denk ik met een glimlach. Ik mag niet meer van de afdeling af en mag lekker gaan liggen in een rust-afdeling. Heerlijk. Ik sluit mijn koptelefoon aan op mijn telefoon en zet mijn favoriete playlist aan. Diana Ross met ‘Do you know where we are going to’ en Colin Blunstone met ‘I don’t believe in miracles’ komen achter elkaar voorbij. Tsja….. ik sluit even mijn ogen. Ik mag een klein uur hier liggen zodat de vloeistof zich door mijn lijf kan verspreiden. Ik voel me even ontspannen, maar na een half uur moet ik met een kleine spurt naar het toilet om mijn blaas weer leeg te maken. De organisatie op de afdeling is strak gepland en ik mag door naar de afdeling voor de PSMA PET scan. Ik moet nu een dik half uur zo stil mogelijk liggen om te zorgen dat de scan ook goed genomen kan worden. Een half uur is toch niets, maar in de stilte van de scan-tunnel kruipt de tijd. Mijn armen liggen boven mijn hoofd en langzaam schuif ik door de tunnel. Soms even kramp in mijn armen, soms even kriebel aan mijn neus… maar gewoon volhouden en stil blijven liggen. Mooie focus-oefening. De muziek mocht helaas niet op in de scan-tunnel, dus ik staar wat voor me uit. De tijd gaat als een slak voorbij. Uit het niets word ik opeens de tunnel uitgeschoven. Klaar, nu een kleine week wachten op de uitslag. Het wordt weer een spannende week. Ik kleed me aan en doe de oortjes van mijn koptelefoon weer in. Ik wandel door de gangen van het oude Erasmus MC. Even helemaal alleen en ik vind het fijn om even niet te hoeven praten. Ik loop naar buiten en ‘good-old’ Gilbert O’Sullivan [ pfff… jaren zeventig ] kwettert gezellig met ‘Matrimony’ in mijn oor. Eigenlijk best vrolijk. Ik glimlach. Op mijn telefoon een appje van een klant : ‘……wanneer komen mijn bureaustoelen Fred……. ‘ De wereld draait door, gelukkig maar. Ik antwoord dat ik er morgen op terug kom. Ik start de auto. Nu eerst naar huis. 

.........jojo......

Gek om weer even in het Erasmus MC te zijn. Afgelopen vrijdag bloed geprikt voor de PSA-waarde en andere waarden. Ik merk dat mijn lijf langzaam anders gaat reageren. Bloeduitstortingen na het prikken had ik normaal nooit, maar nu wel. Ze trekken ook langzaam weg. Annemieke vindt mij meer gehaast en ‘kort door de bocht’ en snel geïrriteerd. Ik merk het ook aan mijzelf. Ik moet rust vinden en veel dingen om me heen gewoon laten gebeuren en loslaten. Maar daar ben ik slecht in.

Afgelopen zondagavond aan de tafel vroeg Annemieke ‘…..wanneer kan je de uitslag van het bloedprikken zien…….’. Ik deed mijn laptop open en begon ‘Mijn ErasmusMC’ te openen met mijn DiGid-code en telefoon met de DiGid-app in de aanslag bij de hand. Toch niet echt handig dat systeem. Maar het lukt altijd wel. Vol goede moed opende ik mijn dossier. Oeps… Dat ziet er toch niet goed uit : mijn PSA-waarde heeft een reuze-sprong gemaakt van 0.8 naar 2.1. Dat is niet goed. Ik word er toch weer even stil van.  Annemieke merkt het en komt naast me staan en slaat een arm om me heen. We zeggen even niets, maar denken wel hetzelfde…… We hebben eerder een paar flinke stijgingen meegemaakt, de laatste keer hebben de bestralingen in het VU Amsterdam de PSA weer naar beneden geduwd. Dat was afgelopen mei 2018. We zijn onderhand wel wat gewend en besluiten dat we even rustig op het komende gesprek met Prof. Dr. De Wit wachten. Ik voel me wel een jojo. Een beetje onrustig vallen we in slaap. In bed denk ik aan de tekst van John Lennon ……..Life is what happens to you while you’re busy making other plans……  , die ik bij een kennis thuis zag staan afgelopen week. Ik vond de tekst zo herkenbaar.    

In het AD van afgelopen zaterdag een groot stuk over prostaatkanker en voeding. Het Platform Patiënt en Voeding zoekt erkenning voor een leefstijldieet als medicijn. Samen met het Erasmus MC volgt er nu een onderzoek naar de invloed van voeding op langzaam groeiende prostaatkanker. Groentetelers, urologen en financiers slaan de handen inéén om te zoeken naar het meest geschikte voedingspatroon voor prostaatkankerpatiënten. Mooi. Aan het eind van het artikel staat vermeld dat er nog deelnemers worden gezocht. Ik geef me spontaan op. Op maandag krijg ik prompt antwoord : wij zoeken specifiek mannen met een laag-risico prostaatkanker, die nog geen behandeling hebben ondergaan. Netjes antwoord ik terug dat ik niet tot deze doelgroep behoor….. laag-risico prostaatkanker, dat zou fijn zijn !

Terwijl het Verenigd Koninkrijk zich druk maakt over de Brexit-deal en iedereen in rep en roer is stap ik vandaag de spreekkamer van Prof. De Wit binnen. ‘Hebt u uw dossier met de PSA-uitslag al bekeken ?’, vraagt hij beleefd. Ik knik bevestigend. We kijken elkaar aan. Ook Prof. De Wit had deze tegenvallende uitslag zo snel na de bestralingen niet verwacht. ‘Wat is nu de beste stap?’, vraag ik hem. Prof. De Wit geeft aan dat er nog wel een paar wegen zijn, maar dat hij eerst echt zekerheid over de PSA-stijging wil hebben. We besluiten binnen een paar weken opnieuw de PSA-waarde te bekijken om zeker te weten dat de kanker weer actief is, dat de vulkaan in mijn lijf weer wakker is geworden. Redelijk gelaten verlaten wij het Erasmus MC. Ik ga naar mijn werk in Rotterdam, gewoon om de hoek bij het ziekenhuis. Maar ik kan mijn draai niet echt vinden vandaag. Het rommelt in mijn lijf en in mijn hoofd. Vanavond maar gewoon weer dozen voor de verhuizing inpakken. Tsja, dat doen we ook omdat ik ziek ben, 2019 is niet echt super begonnen. De komende weken worden druk en spannend : verhuizen en opnieuw PSA meten. ……..Life is what happens to you while you’re busy making other plans……  

 

........Fixa......

Zoladex 3112  1 Zoladex 3112  2

Op de laatste dag van het jaar wandel ik naar mijn huisarts. Het is weer Zoladex-time. Voor de twaalfde keer alweer. Ik begon het jaar met een prik en ik eindig het jaar met een lading gosereline in mijn lijf. De naald is deze keer weer groter….denk ik…. Annemieke is voor het eerst mee naar de huisarts, zij schrikt ook even van de grote naald. Het jaar ermee starten en eindigen dus, de cirkel voor 2018 lijkt rond.

Aan het eind van het jaar hard aan het werk om ons nieuwe huis gereed te maken voor de verhuizing. Het wordt mooi, maar ook ik ontkom niet aan IKEA. En dat als high design kantoorinrichter….. De PAX slaapkamerkasten zijn super betaalbaar en gewoon goed. Maar wel een hels karwei om ze in elkaar te zetten. Gelukkig heb ik hulp gehad…. Aan het eind hebben we FIXA nodig om de handgrepen op de kasten te monteren. Handig ding. Tsja, Fixa….. hadden we dat ook maar in de medische wereld, die fixa-medicijnen zijn er nog steeds niet. Wellicht gaat het nieuwe medicijn Lutetium 177 – PSMA verandering brengen. We hebben dit jaar goed doorstaan, eigenlijk geen echte grote klachten. Het jaar was wel super druk en daardoor probeerde ik soms even de kanker te vergeten. Alles zat er in dit jaar : bedrijf verkopen, huis verkopen, bedrijf verhuizen, appartement verbouwen, aktie voeren voor kanker-onderzoek, mijn best doen voor het nieuwe bedrijf, een mooie reis maken. Ik heb niet stil gezeten dit jaar en dat geeft een voldaan gevoel. Heel veel doelen zijn gehaald en misschien heb ik me dit jaar minder verdiept in nieuwe wegen om langer te leven, maar ik heb een rotsvast vertrouwen in de oncoloog die mij behandelt. Dus ‘loslaten’ zat er dit jaar ook echt wel in en dat is goed. Het jaar 2018 is voorbij gevlogen en in 2019 moet ik echt mijn rust-momenten maar eens gaan pakken. In ieder geval staan er mooie dingen op de agenda voor het nieuwe jaar. In ieder geval een paar mooie reizen. Voorlopig is de cirkel even rond. Ik begon ooit in een appartement en nu maak ik weer de stap naar een appartement. En hoe bijzonder is het : vanuit het nieuwe kantoor in Rotterdam [ Lloyd-kwartier] kijk ik uit op het Erasmus MC in Rotterdam, de plek waar mijn leven verlenging zoekt. Nu maar hopen dat 2019 net zo voorspoedig gaat verlopen als 2018.

Fixa Uitzicht kantoor

.......Kerst.......

Visitekaartjes PVO  

 

Ik ben druk op de zolder, een grote tafel moet naar beneden, zodat we een lange tafel voor de Kerst kunnen maken. Dit jaar komt alle familie naar ons om Kerst te vieren. Twee dagen een volle tafel. Voor de laatste keer in ons huis voordat we gaan verhuizen. Maar voorlopig staat de tafel op zolder nog vol met spullen en papieren. Het zweet guts over mijn voorhoofd. Even houd ik de tafel verkeerd en iets te schuin, een moment maar….. er dwarrelen kaartjes van de tafel naar beneden. Ik kijk en zie dat het mijn oude zakelijke visitekaartjes zijn, de nieuwe zijn net binnen. Ik ga op de grond zitten en zucht diep. Even komt het allemaal weer voorbij….. ziek zijn, je leven staat op z’n kop, je bedrijf verkopen, je huis verkopen… Alles staat in het kader van ziek zijn, je klaar maken voor de laatste fase in je leven. En aan de andere kant bruis ik van de energie en ga er voor 200% tegenaan. Nu het jaar langzaam op zijn laatste benen loopt sluiten we ook de aktie ‘Running stairs for cancer’ . Een mooie symbolische wandeling met de buren van de Westlaan en een meer dan gezellige borrel bij ons thuis. Maar afgelopen woensdag onze inzamelaktie afsluiten met twee lezingen in het Erasmus MC met een mooie dankwoord van prof. Dr. De Wit. En daarna 12 etages de trappen op van het Erasmus in Rotterdam. Wat een mooie finale. Mooi samen met Anouk de Jong bijna € 29.000 opgehaald met heel veel mensen om ons heen.

 

De tafel mag van de zolder naar beneden. Annemieke en Margot helpen om de tafel van twee hoog naar beneden te krijgen. Mooi om samen met mijn gezin de tafel te dekken en iedereen te ontvangen. De warmte van familie en vrienden zo te voelen aan het eind van het jaar is mooi. Laat de kerstverhalen maar op ons afkomen. Mooie Kerst allemaal.

Kersttafel 2018  2

 

........Prostaatkanker-lezing Insight......

Marslander Insight  Erasmus lezing & traploop

Deze week is de Marslander Insight na een reis van 484 miljoen kilometer geland op Mars. Hij kwam met een snelheid van bijna 20.000 kilometer per uur de dampkring van Mars binnen. De rode planeet Mars is kleiner dan de aarde en lang voor de ruimtevaart dachten we dat er leven en water op Mars zou zijn. Dat bleek niet juist te zijn. Vanaf mei is de Marslander onderweg geweest door het zonnestelsel en landde - door een beetje af te remmen – met een snelheid van 8 kilometer per uur netjes op Mars. En dat 484 miljoen kilometer bij ons vandaan….. Dit soort berichten stemmen mij altijd tot nadenken. En dan besef ik : wat weten we veel en wat kunnen we veel. Maar het stemt mij ook wel eens een beetje somber. Dat zijn de momenten waarop ik denk : en waarom kunnen jullie kanker dan toch niet de wereld uit krijgen. Zoveel knappe koppen en zoveel techniek en toch hebben we de ziekte kanker nog niet onder controle. Doe mij ook maar zo’n Marslander, die even de kanker-ratjes in mijn lijf aanvalt…. Zo simpel is het helaas niet en daarom is het goed dat er nog meer kanker-onderzoek wordt verricht om elke keer weer een stapje verder te komen. Dat doen we met ‘Running stairs for cancer’ om extra kanker-onderzoek financieel mogelijk te maken. En hoe bijzonder is het dat het onderzoek wat wij steunen uitgerekend ‘Radium223 Insight’ heet…. Toeval bestaat niet. We zijn nu enkele maanden bezig met onze aktie en hebben besloten om met een aantal lezingen op woensdagmiddag 19 december in het Erasmus MC onze inzamel-aktie professioneel af te sluiten. Prof. Dr. Ronald de Wit zal ons vertellen waar we staan en wat de toekomst gaat brengen voor patienten met uitgezaaide prostaatkanker en arts-onderzoeker dr. Anouk de Jong zal vertellen over haar ‘Radium223 Insight’ onderzoek. Het onderzoek wat wij financieel steunen. Boeiend en vooral voor mijn lotgenoten buitengewoon bijzonder. Kom allemaal naar de lezing op 19 december. Kijk op www.runningstairs.nl voor meer informatie en geef je op via info@runningstairs.nl . Ik ontmoet jullie graag in het Erasmus MC in Rotterdam. En steun onze aktie door een financiele bijdrage. Het worden interessante lezingen. Volg ook onze filmpjes op YOUTUBE ‘Running stairs for cancer’. 

Insight onderzoek

…..Quality-time…..

Bose koptelefoon  Minder Morsen

De weken zijn voorbij gegleden en die hele lange zomer is nu toch echt veranderd in de herfst. Enkele weken geleden heb ik een nieuwe koptelefoon gekocht. Een Bose 35 II met ruisonderdrukking. Ik had hem al een paar keer in mijn hand gehouden. Ik hikte een beetje tegen de prijs aan, maar mijn vorige Bose koptelefoon was echt geweldig. Alleen na tien jaar was hij op. Symbolisch zullen we maar denken. En ik luister zoveel naar muziek tegenwoordig, omdat het lekker is om je helemaal af te sluiten met je koptelefoon op. Weg van de wereld en de rust van muziek door je hoofd.

Tsja, rust. Echte rust ? Nee, zo zit ik niet in elkaar. Om mijn energie-level hoog te houden heb ik naast werken en veel sporten zo af en toe een nieuwe uitdaging nodig. Maar nu het eind van het jaar in zicht komt besef ik dat de druk een beetje van de ketel af mag. In het Volkskrant magazine van dit weekend lees ik een mooi interview met Shula Rijxman, directrice van de NPO. Een heel herkenbaar stuk over haar periode met kanker, die zomaar haar leven in kwam stormen. Ik herken ‘…..er komt een soort beschermlaag om je heen waardoor het net is of de wereld een beetje van je af staat…….’ En ‘……ik moet minder morsen met mijn tijd…..’. Ik weet niet wat het is, maar mijn oog wordt altijd getrokken naar dit soort artikelen. En nu herken ik mezelf enorm. Tsja… ik probeer ook veel meer ‘quality-time’ te maken en de dingen die eigenlijk onzin zijn uit mijn leven te bannen. Ik probeer de tijd zo goed mogelijk te gebruiken, maar ik merk ook dat ik in een enorme race-baan zit. Ik jaag mezelf op om alles te doen en mee te maken. Dat is wel goed, maar ook heel vermoeiend. Langzaam merk ik dat de ballon een beetje leeg loopt. Constant op je tenen lopen houdt natuurlijk niemand vol. Door de hectiek om me heen lijk ik soms even te vergeten dat ik ziek ben. Dit artikel in de Volkskrant zet mij weer met twee benen op de grond. En dat is ook wel weer even goed.