Mijn berichten

......mijn corona......

Het is zes uur in de ochtend, ik word wakker. Ik lig half gedraaid in de slang van mijn katheter. Ik kijk naast het bed en zie dat het volle katheterzakje met urine van de gammele standaard is afgevallen. Ik kan er met mijn hand net niet bij. Ik laat het zakje op de vloer liggen. Ik wikkel de slang weer goed en kijk even naar het lieve hoofd wat naast me ligt te slapen. Ik probeer de slaap ook weer even te vatten.   

Woensdag, een week geleden. Ik slaap al lang slecht tot niet. De pijn van mijn linkerbeen neemt toe en het been is dik. Mijn kordate vrouw belt Oncologie van het Erasmus MC en zorgt dat we gelijk terecht kunnen om een echo van mijn linkerlies te maken. Een uur later zijn we in het ziekenhuis en blijk ik opgenomen te worden. Misschien ook wel even het beste met mijn klachten van het moment. De echo van mijn liesstreek wordt gemaakt, bloedafnames en andere controles. Ik ga weer even door ‘de molen’ heen. Er blijkt teveel urine in mijn blaas achter te blijven, dus er moet een katheter aangesloten worden om mijn urine goed af te voeren. Niet echt fijn. Ik heb ook een teveel aan calcium, dus ik mag aan een vocht-infuus. Mijn morfinepleisters worden verhoogd van 12 naar 37. De pijn in mijn been is gezakt. Op de echo is niets geks te zien. Zo vliegt de donderdag in het ziekenhuis voorbij. Ik lees ‘Alle Tijd’ van Ronald Giphart uit. Prachtig vrienden-mannen-boek. En ik slaap weer goed. Op vrijdag is mijn reeds geplande botscan. Daar krijg ik ook eind van de middag de uitslag van. Mijn linker bekkenbot is flink aangetast door de kanker. De pijn uit het bekkenbot straalt uit naar mijn linkerbeen. Dat verklaart in ieder geval de problemen in mijn been. Radiologie gaat kijken of zij het bekkenbot kunnen bestralen voor pijnvermindering. Zo vliegt ook de vrijdag in het ziekenhuis voorbij. Op televisie volg ik het corona-virus wat ook in ons land toeslaat. Niet alleen mijn wereld staat op z’n kop.

Op zaterdagochtend krijg ik plots enorme pijn in mijn linkerbeen. Het gaat twee uur door en is echt waanzinnig pijnlijk. De zaalarts besluit om me een flinke morfinespuit te geven. En de pijn zakt inderdaad heel snel. Hierdoor moet ik wel weer een nacht langer blijven in het ziekenhuis om dit te observeren. Pffff, nog niet naar huis. Ik merk wel dat alles trager gaat. Aankleden gaat in etappes en ik bespaar jullie om te omschrijven hoe het is om te gaan douchen met een urine-katheter aan je vast…. Op zondag mag ik naar huis. Met het katheter nog steeds aangesloten in mijn hand – netjes in een plastic zak – ga ik naar huis.

Afgelopen maandag ben ik al weer terug in het ziekenhuis voor een gesprek met radiologie. Daar zie ik op het beeldscherm wat de kanker heeft aangericht in het bekkenbot. Pijnbestraling op het bot aldaar heeft risico’s voor het raken van de blaas en darm met o.a. pijnlijk plassen als gevolg. Ik geef aan dat ik dit graag met mijn oncoloog wil bespreken. De radioloog geeft ons wat bedenktijd om een beslissing te nemen. Maar niet te lang, want de kanker groeit flink door. Net als heel Nederland heb ik een stormachtige week achter de rug. Nu nog van dat kathetertje af……..    

 

.......boekenweek.....

Chabot   Temazepam

Het leven herpakt zich weer even, tijdelijk. Ik probeer soms even ergens naar toe te gaan. Niet te ver, maar gewoon even buiten zijn. Bij zo’n tripje denk ik vooraf na : waar kan ik parkeren, hoe ver is het lopen en waar kan ik zitten om bij te komen. Afgelopen zondag waren we in het kader van boekenweek bij boekhandel Paagman in Den Haag. Zo’n winkel waar je lekker kan rondkijken en ook genoeg zitplekjes hebt. Ik kocht een boek van Ronald Giphart [ ‘Alle tijd’ ] en kreeg er natuurlijk een boekenweekgeschenk bij. Wie mij heel goed volgt weet dat ik een wat gekke afwijking heb met boekenweekgeschenken : ik wil ze gewoon allemaal hebben vanaf 1930 tot nu. Eigenlijk ontbreekt alleen het originele geschenk uit 1934. Ik vind het gewoon te duur…. Deze week heb ik veel op internet gezocht en eindelijk dat geschenk uit 1934 gekocht. De serie moest compleet, nu maar hopen dat mijn dochter het verzamelen van me overneemt…… Via bol.com kocht ik van Bart Chabot ‘Diepere lagen’, een ouder boek uit 2011. Een indringend en open verslag van zijn zoektocht naar de juiste behandeling en juiste arts inzake zijn brughoektumor in zijn hoofd. Ik lees het in één ruk uit. Het boek geeft goed aan dat een ‘second opinion’ in het medische landschap zo ontzettend belangrijk is. Prachtig geschreven, recht uit zijn hart.

Op maandag had ik een afspraak gepland met mijn huisarts. Met Sander heb ik een goede klik, gewoon een fijne huisarts. Ik wilde hem bijpraten over de stopgezette behandelingen en ik wilde graag een slaapmiddel, daar ik al dagen ’s nachts niet slaap. Huisarts Sander nam er alle tijd voor en vroeg mij op papier te zetten wat ik nog belangrijk vind in de komende periode. Volgende week praten we verder. Hij gaf mij Temazepam, 10 mg, om beter in slaap te komen. Je kan er blijkbaar verslaafd aan raken, maar dat zal in mijn geval niet zo’n probleem zijn…… Proberen maar.  

Afgelopen woensdag hadden we een afspraak in het Erasmus MC staan met onze oncoloog. Ik wist niet precies waar we het over zouden hebben na alle slechte berichten. Ik wilde wel dieper ingaan op waar de kanker nu aan het ontsporen is. Dat legde prof. dr. De Wit geduldig uit. Mijn lever is echt volgelopen nu met kanker, mijn longen zijn ook een probleem aan het worden. Trials kan ik helaas vergeten, mijn toestand is gewoon te slecht. Mijn oncoloog durft geen voorspelling te doen over de komende periode en we besluiten dat kwaliteit nu echt het belangrijkste is. Ik ben blij dat prof. dr. De Wit me gewoon regelmatig wil blijven zien, ben toch een beetje gehecht geraakt aan hem en zijn adviezen. Tot slot bespreken we de pijn in mijn linkerbeen, mijn trombose-been. We besluiten een foto ervan te maken als het over een week nog zo is. Ik meld hem dat ik sinds een paar dagen Temazepam slik om in slaap te vallen, maar er weinig van merk. Ik slaap gewoon niet. Hij geeft aan dat ik er midden in de nacht gewoon één extra kan nemen. We gaan het zien….. We kunnen naar huis. In een rolstoel laat ik me door het Erasmus MC voortduwen. Ik ben mijn trots voorbij.      

 

.......de kluts kwijt.....

Vanochtend om 05.00 uur lig ik wakker in mijn bed. Het huis is in complete rust. Buiten fluiten de vogels alsof het een lieve lust is, alsof de lente al is begonnen. De seizoenen trekken zich nergens iets van aan. Ik kan de slaap niet meer vatten en luister naar de vogels buiten. Ik kan helaas de vrolijkheid van de vogels niet rijmen. Ik heb een gekke week achter de rug….. Een kleine week geleden ben ik zestig jaar oud [ of jong ] geworden. Het was een soort piket-paaltje aan de horizon, want bij mijn eerste diagnose in februari 2016 was het maar de vraag of ik de zestig zou halen…. Nou, dat is gelukt. Maar vraag niet hoe…

Afgelopen week ging mijn mobiliteit hard achteruit. Even lopen door het appartement, even een wandeling naar het toilet en mijn hoofd ging bonzen en mijn hart sloeg op hol. Het lukte gewoon niet, ik was bekaf. ‘Wat is er toch met mij aan de hand ?’, vroeg ik mezelf af. Soms opeens een spontane flinke bloedneus. Zomaar uit het niets. Mijn lijf is duidelijk de kluts kwijt. ‘Tsja’, zei mijn oncoloog twee weken geleden ‘mogelijk een mix van de aanslag van de chemo’s, het afbreken van de rode bloedcellen en mogelijk het doorgroeien van de kanker……’. De oncoloog vindt het tijd voor een CT-scan om meer zekerheid te krijgen. Een week geleden. Wachten op de uitslag. Een bezoek voor een CT-scan is meestal het kortste ziekenhuis-bezoek. Ik laat me in een rolstoel door het ziekenhuis vervoeren, mijn trots schuif ik opzij. De scan duurt misschien een minuut. Inderdaad wachten op de uitslag.

Woensdag – gisteren – stond een lange dag in het ziekenhuis gepland. De zevende chemo is gepland, maar voor de zekerheid ook een bloedtransfusie. De uitslag van de CT-scan en de bloeduitslagen moeten nu duidelijkheid geven. Ik sleep mezelf de lift van het appartement in en laat me weer in een rolstoel vervoeren. De vermoeidheid is met de dag toegenomen. Ik ga weer in een rolstoel door het ziekenhuis. Mijn lieve gezin is mee. Bloedprikken gaat moeizaam, maar het lukt. Nu weer wachten op de bloeduitslag van het laboratorium en de afspraak met de oncoloog. En natuurlijk de uitslag van de CT-scan. Prof. dr. De Wit kijkt somber als we bij hem naar binnen lopen. Het hoge woord is er snel uit, de uitslag van de CT-scan is niet goed. De kankercellen zijn doorgegroeid, de chemo’s hebben hun werk niet goed genoeg kunnen doen. Foute boel! De HB-waarde in mijn bloed is gedaald naar 4,4. En dat is echt laag en verklaard mijn flinke vermoeidheid. Mijn oncoloog geeft aan dat nog meer chemo’s mij verder zullen slopen en niets positiefs brengen. De geneesmiddelen-kast is leeg. Alle middelen heb ik eigenlijk al gehad. Over twee weken eens kijken hoe mijn lijf zichzelf gaat redden zonder chemo. Een dringende bloedtransfusie om flink op te peppen kan gelukkig wel doorgaan. Als gezin zijn we in shock, onverwacht erg slecht nieuws. Ik wist natuurlijk dat dit bericht ooit zou komen, maar het komt altijd onverwacht. Ik schreef weleens dat mijn tranen allang op waren, maar dat bleek gisteren niet. We huilen met elkaar en houden elkaar vast. Bij de bloedtransfusie wil ik even alleen zijn, iedereen is ontzettend lief om me heen, maar ik kruip in mijn eigen cocon en zet muziek van The Eagles op en doe mijn ogen dicht. Wat een klote-dag ! Is dit het dan ?, vraag ik mezelf af. Nee, deze woensdag komt niet meer goed. We liggen ‘s avonds met z’n drieën in bed en kijken elkaar aan. Woorden zijn eigenlijk niet nodig.

En nu hoor ik de vogels buiten fluiten. Alles gaat gewoon door en ik weet even niet hoe het verder moet. Tsja, de bloedtransfusie heeft mijn vermoeidheid even weggehaald. Tijdelijk. Geen idee hoe de blackbox verder gaat. Even zin om me terug te trekken.      

 

..........Storm Ciara.....

Boekje

Terwijl storm Ciara over ons land raasde en de glaspuien van ons appartement angstig flink tekeer gingen lag ik als een stil muisje op de bank. Ik was doodmoe. Een kleine wandeling door het appartement deed mij al bijna in elkaar storten. Ik ben mezelf niet. Ik voelde me zo slap als een vaatdoek. Mijn HB-waarde in mijn bloed was weer eens gedaald naar bijna 5. Gelukkig mocht ik afgelopen woensdag weer bloed ‘tanken’ bij het Erasmus en voelde me gelijk weer een stuk beter. ’s Avonds kwamen mijn oude vrienden Hans & Menno langs om bij te kletsen. Was mooi.  

Afgelopen vrijdag 14 februari was de ‘Grote Dag’, de lancering van het kinderboekje voor KiKa. Meer dan 100 mensen verzamelden zich in Rotterdam om erbij te zijn. Het was een mooie, bijzondere, emotionele rollercoaster op de verjaardag van Maarten, die vier maanden geleden veel te jong aan kanker overleed. Een mooi eerbetoon en daarbij een gaaf boekje. En nu al meer dan € 12.000 opgehaald voor KiKa. Heerlijk toch.

Zaterdag moest ik een dag flink bijkomen van de drukte en lag weer eens uren op de bank. Soms wil je heel veel doen, maar dan lukt het eigenlijk niet. Het kost mij moeite om me ‘over te geven’ aan de grillen van mijn lijf, maar ik zal het moeten leren. Ik probeer een nieuw levenstempo te vinden, zodat ik veel rustig aan doe en soms even een energie-piek omhoog heb. De komende tijd zal leren wat wijsheid is. Deze week staat er een CT-scan op het programma, zodat ik te horen krijg of zes chemo’s ook effect hebben gehad op de kanker in mijn lijf. Fingers crossed.    

 

.........Wereld Kankerdag 2020.....

Sneak preview  KiKa_Actielogo

Vandaag is het Wereld Kankerdag. Gisteren begon het al met het nieuws dat er in 2019 118.000 kankerpatiënten bij zijn gekomen. Een stijging. Gisteravond bij DWDD meldde kankerspecialisten dat we binnen twintig jaar de ziekte kanker ‘onder de knie’ hebben. Bemoedigend, maar voor alle kankerpatiënten nu nog erg ver weg. Met kleine stapjes gaan we vooruit. Gelukkig maar…...

Tijd voor een beetje leuk nieuws. Een SNEAK PREVIEW VAN EEN KINDERBOEK. Met een geschiedenis.  

In mei 2019 spraken Maarten Hijdra en Fred Guurink (vrienden en collega’s) over het feit dat zij nooit als opa hun kleinkinderen zouden voorlezen. Beiden getroffen door een vorm van ongeneeslijke kanker. Spontaan ontstond het idee om samen een kinderboek te gaan maken. Het tekentalent van Maarten met de schrijverspassie van Fred. Langzaam ontstonden kinderverhalen en tekeningen. Ze hadden er allebei lol in. Hun vriend Nic van Rongen – grafisch ontwerper – kwam er al snel bij om het geheel vorm te geven. Na het veel te vroege overlijden van Maarten afgelopen najaar maakte Nic het tekenwerk van Maarten af. Maarten, Nic en Fred wisten al snel dat ze het goede doel ‘KiKa, Kinderen Kankervrij’ aan het kinderboek wilden verbinden. De gehele opbrengst van de verkoop van het kinderboek gaat naar KiKa. Mede mogelijk gemaakt door fijne sponsors. Over twee weken gaan we de kinderboeken naar alle kinderafdelingen van alle nederlandse ziekenhuizen toezenden, zodat kinderen voorgelezen kunnen worden. En zelf gaan we overal in ziekenhuizen voorlezen. Doe je mee ? Het boek – 24 x 24 cm groot - kost 15 euro. Wil je een boek bestellen en KiKa steunen ? Ga naar de actiepagina op KiKa :  https://www.actievoorkika.nl/koop-een-leuk-kinderboek-en-steun-kika  . En lees daar hoe simpel het werkt. Je geld is ook gelijk bij KiKa. 

........Even weg......

Gran Canaria

In het vliegtuig – op de weg terug van Gran Canaria – doe ik mijn ‘noise-cancelling’ koptelefoon op en sluit me even af. Het was heerlijk om even weg te zijn, de Nederlandse winter te ontvluchtten. We zaten met het gezin op een mooi resort. Tweeëntwintig graden in de zon. Gewoon even een dikke week niets doen. Overdag geen trombose steunkous aan. Tijd voor elkaar en samen ’s avonds boerenbridgen. Natuurlijk hebben we ook gelachen om mensen, die vroeg opstaan om hun handdoek op een bed bij het zwembad te leggen en daarna snel naar het ontbijt lopen om maar niets te missen. En dan te bedenken dat in het laagseizoen er overal plek genoeg is. We zijn weer opgeladen en klaar voor de volgende chemo. Ik kan het iedereen enorm aanraden : even weg midden in de winter. Zo dommel ik weg in het vliegtuig naar Nederland. Ik moet ook even terug denken aan mijn bezoek aan het gemeentehuis om mijn rijbewijs te verlengen, vlak voor onze vakantie. Ik had nog mooie pasfoto’s van verleden jaar, met haar. En nu zat ik met een kaal hoofd bij de balie om mijn rijbewijs te verlengen. Ik zag de ambtenaar naar de foto kijken en een paar keer naar mijn hoofd. Maar er werd wijselijk niets gezegd…… Nee, ik heb geen bus- en vrachtwagen-rijbewijs meer nodig….. Pfff, te duur en een medische keuring…. Laat maar zitten. Ik mag in ieder geval tot 2030 weer een auto besturen, hahaha, dat geeft wel goede energie. Ik glimlach in het vliegtuig met mijn ogen dicht.  

Als we thuis zijn besef ik dat we weer aan een volgende ronde ziekenhuis gaan beginnen. Op naar chemo, nummer zes. Gisteren meldden wij ons weer in het ziekenhuis. Bloedprikken, wachten op de bloeduitslag en naar de oncoloog. Prof. de Wit keek mij aan en meldde me dat mijn HB-waarde [ 5,9 ] goed was, maar mijn bloedplaatje met een waarde van 75 echt te laag. De grens voor het bloedplaatje ligt rond de 100, dus hij meldde dat hij chemo nummer zes uit wilde stellen. Niet fijn, maar blijkbaar wijsheid. Je leert altijd weer wat : als de HB-waarde laag is, heb je te weinig rode bloedcellen in je bloed en heeft het zin om bloedtransfusie te doen. Bij een te laag bloedplaatje moet je echt wachten, want deze witte bloedplaatjes [ trombocyten, zorgen voor goede bloedstolling ] worden door je eigen lichaam aangemaakt in je beenmerg. Dat moet ik dus echt zelf doen. Helaas was er in het bloed niet gekeken naar de PSA-waarde, de lever- en nier-functie. Was ergens in het systeem mis gegaan. Deze waarden konden we gelijk laten prikken, dus dat zijn we maar gaan doen. We hadden opeens de hele middag ‘vrij’, nu de chemo-behandeling een week was opgeschoven. Op naar huis dan maar. Vandaag digitaal bij ‘Mijn ErasmusMC’ mijn PSA-waarde kunnen checken. Die is gezakt naar 4,8. Eigenlijk best goed.  

.......Crazy world.....

Bloedttransfusie

In Iran wordt er een vliegtuig uit de lucht geschoten. In Nederland gaan jongeren elkaar te lijf met grote messen. In Nederland worden bombrieven rondgestuurd. ABNAMRO besluit geen rente meer te geven op spaargeld. Youtube-sensatie Nikkie de Jager blijkt een transgender na haar coming-out. Ze zwicht niet voor chantage. Wat een wereld.

Terwijl de wereld surrealistisch doordraait lig ik moe en uitgeput op de bank. Mijn wereld draait even – deed het natuurlijk al langer - om chemo. Nummer vijf dit keer. [ nu een week geleden ]. De chemo’s slopen helaas mijn goede bloedplaatjes en laat mijn HB-waarde in mijn bloed flink dalen. Ik heb gewoon een tekort aan rode bloedcellen. Ik word er erg moe van. ‘Gelukkig’ is mijn bloedwaarde slecht genoeg en krijg ik nieuw vers bloed. Even energie tanken noem ik het tegenwoordig. Fijn dat het kan. Vandaag was ik aan de beurt. Even dik twee uur aan het infuus om de bloedwaardes weer wat te herstellen. Lekker als je weer rond kan lopen en niet steeds hoeft te zitten. Verder is het vooral afwachten wat de chemo’s doen. Na chemo – nummer 6 – over twee weken verwacht ik weer een scan. En dan volgt er ongetwijfeld advies over de volgende stap. Ik besef dat we het bijna niet meer hebben over mijn prostaat en mijn PSA-waarde, maar over kanker in het algemeen nu mijn lijf op veel plekken is aangetast. Laat de wereld en ook mijn eigen wereld een beetje mooier worden in 2020.     

 

.......Nieuw decennium........

 

Afgelopen zondag samen met Annemieke naar Rotterdam geweest. Gewoon weer eens samen weg. Dwars door Rotterdam gereden en spontaan door mijn verleden gereden. Na dik 40 jaar weer in Rotterdam-Schiebroek. De plek waar mijn Middelbare School stond. De Peppelweg, Argonautenweg en de Olijflaan gezien, plekken die natuurlijk veranderd zijn. Zeven jaar deed ik over de Middelbare School, best lang. Het was niet mijn mooiste tijd, maar met een glimlach reden we langs zeilvereniging ‘Aegir’ in Hillegersberg, waar ik zo super genoten heb van zeilen op de Voorplas en ik mijn schooltijd kon vergeten. Daarna lunchen in Delfshaven. Ik besef dat we te weinig tijd voor elkaar maken. Zo goed dat we dit doen. Het is gewoon een gezellige ochtend.

 

Gisteren ons laatste ziekenhuisbezoek van 2019. Voor zeven uur ‘s morgens zitten we al in de auto. Samen met mijn dochter. Vandaag belangrijk om te checken of mijn bloedplaatjes goed zijn. Het is toch een gekkenhuis bij het bloedprikken. Het geeft altijd wat stress, bang dat de bloeduitslag niet op tijd bij je oncoloog is. Mijn bloedplaatje is in principe goed, maar de HB-waarde in mijn bloed is te laag. Deze waarde wil niet boven de 5.0 uitkomen. De reeds geplande bloedtransfusie gaat door, vooral om de rode bloedcellen in mijn bloed aan te sterken. De lage HB-waarde verklaart mijn vermoeidheid, maar daar heb ik al vaker over geschreven. Ik mag drie uur zitten om twee zakjes bloed via het infuus toegediend te krijgen. Het is weer een hele zit en ik voel me altijd een beetje schuldig naar degene die mee gaat, want die moet er toch weer bij zitten. Mijn dochter gaat even de stad in, zodat ik rustig voor me uitstaar en me afvraag wat 2019 nu eigenlijk voor een jaar is geweest……

 

Alles wat je maar kan bedenken zat in 2019, ons leven stond op z’n kop : we zijn verhuisd; ons nieuwe appartement verbouwd; veel naar de notaris geweest; ons oude kantoorpand verbouwd tot woning en verhuurd; veel opgeruimd; gestopt met werken [ natuurlijk veel te vroeg ]; rollercoaster van het ziekenhuis. Samen met het gezin een super toffe reis naar New York gemaakt in april. Maar ik besef ook dat ik daar nog 12 kilometer per dag kon lopen dwars door Manhattan en nu dik zes maanden later is mijn conditie helaas sterk achteruit gegaan en ben ik soms na honderd meter lopen al moe. Mijn gezondheid heeft zeker een klap achteruit gekregen sinds augustus toen allerlei middelen de kanker niet meer tegen hielden. Het was een heftig jaar met soms een spiraal omlaag, maar ook veel mensen om me heen die me op de been hielden. De liefde van mijn gezin is zo sterk, dat de wil om te leven de balans positief houdt. 2019 wil ik vergeten om er in het nieuwe decennium – de ‘roaring twenties’- iets heel moois van te maken met jullie allemaal. Op naar 2020 ! Iedereen een heel mooi, liefdevol en vooral gezond 2020 !   

 

 

.......Nieuw decennium........

Afgelopen zondag samen met Annemieke naar Rotterdam geweest. Gewoon weer eens samen weg. Dwars door Rotterdam gereden en spontaan door mijn verleden gereden. Na dik 40 jaar weer in Rotterdam-Schiebroek. De plek waar mijn Middelbare School stond. De Peppelweg, Argonautenweg en de Olijflaan gezien, plekken die natuurlijk veranderd zijn. Zeven jaar deed ik over de Middelbare School, best lang. Het was niet mijn mooiste tijd, maar met een glimlach reden we langs zeilvereniging ‘Aegir’ in Hillegersberg, waar ik zo super genoten heb van zeilen op de Voorplas en ik mijn schooltijd kon vergeten. Daarna lunchen in Delfshaven. Ik besef dat we te weinig tijd voor elkaar maken. Zo goed dat we dit doen. Het is gewoon een gezellige ochtend.

Gisteren ons laatste ziekenhuisbezoek van 2019. Voor zeven uur ‘s morgens zitten we al in de auto. Samen met mijn dochter. Vandaag belangrijk om te checken of mijn bloedplaatjes goed zijn. Het is toch een gekkenhuis bij het bloedprikken. Het geeft altijd wat stress, bang dat de bloeduitslag niet op tijd bij je oncoloog is. Mijn bloedplaatje is in principe goed, maar de HB-waarde in mijn bloed is te laag. Deze waarde wil niet boven de 5.0 uitkomen. De reeds geplande bloedtransfusie gaat door, vooral om de rode bloedcellen in mijn bloed aan te sterken. De lage HB-waarde verklaart mijn vermoeidheid, maar daar heb ik al vaker over geschreven. Ik mag drie uur zitten om twee zakjes bloed via het infuus toegediend te krijgen. Het is weer een hele zit en ik voel me altijd een beetje schuldig naar degene die mee gaat, want die moet er toch weer bij zitten. Mijn dochter gaat even de stad in, zodat ik rustig voor me uitstaar en me afvraag wat 2019 nu eigenlijk voor een jaar is geweest……

Alles wat je maar kan bedenken zat in 2019, ons leven stond op z’n kop : we zijn verhuisd; ons nieuwe appartement verbouwd; veel naar de notaris geweest; ons oude kantoorpand verbouwd tot woning en verhuurd; veel opgeruimd; gestopt met werken [ natuurlijk veel te vroeg ]; rollercoaster van het ziekenhuis. Samen met het gezin een super toffe reis naar New York gemaakt in april. Maar ik besef ook dat ik daar nog 12 kilometer per dag kon lopen dwars door Manhattan en nu dik zes maanden later is mijn conditie helaas sterk achteruit gegaan en ben ik soms na honderd meter lopen al moe. Mijn gezondheid heeft zeker een klap achteruit gekregen sinds augustus toen allerlei middelen de kanker niet meer tegen hielden. Het was een heftig jaar met soms een spiraal omlaag, maar ook veel mensen om me heen die me op de been hielden. De liefde van mijn gezin is zo sterk, dat de wil om te leven de balans positief houdt. 2019 wil ik vergeten om er in het nieuwe decennium – de ‘roaring twenties’- iets heel moois van te maken met jullie allemaal. Op naar 2020 ! Iedereen een heel mooi, liefdevol en vooral gezond 2020 !   

 

 

......Kerst........

Vanochtend vroeg was ik bij mijn huisarts. Voor Zoladex-prik zoveel, ik ben de tel kwijt. Wellicht ben ik al lang resistent geworden voor de hormoon-prikken, maar ik weet dat ik er toch mee door moet gaan. Ik ben veel in het ziekenhuis geweest de laatste maanden, maar besef dat ik alweer drie maanden niet bij mijn huisarts ben geweest. Hij wil weten hoe het gaat en of ik het allemaal nog wel ‘trek’. Eigenlijk wel goed om zo’n gesprek weer eens te hebben. Ik geef aan dat ik zo vaak moe, energieloos en futloos ben, maar nog zoveel zin heb in het leven. Hij hoort het aan en geeft aan dat ik altijd langs kan komen. Na de prik en gesprek wordt het hoog tijd om me over te geven aan de Kerst.

Kerst is toch altijd weer bijzonder. Ik besef vooral dat ik heel veel warmte en reddende engelen om me heen heb. Zoveel familie en vrienden, die voor me klaar staan, zich zorgen maken om me, me omringen met hun liefde. Nu de Kerst eraan komt wil ik jullie eigenlijk eens bedanken voor alle aandacht en mooie momenten dit jaar. Het samen lol maken en lachen. Ik houd gewoon van jullie. Alle liefde zal me niet door mijn ziekte heen slepen, maar maakt het zoveel draaglijker. Ik neem jullie als reddende engelen mee naar 2020.