Berichten van 2018-08-29

…..Second Opinion…..

DUOS

Ik schreef enkele weken geleden dat ik werd geïnterviewd door de Stichting DUOS. De Stichting Dutch Uro-Oncology Studygroup (DUOS) is een multidisciplinaire studiegroep van 25 aangesloten ziekenhuizen, gericht op onderzoek en studies – vaak ook in samenwerking met de farmacie –op het gebied van prostaat-, blaas- en zaadbalkanker. Ik ken de stichting al langer. Zij doen echt goed werk en proberen met kleine stapjes op het gebied van prostaat-, blaas en zaadbal-kanker gerichte studies overeind te trekken en patiënten weer verder te helpen. In het interview waren zij benieuwd naar mijn keuze voor een ‘second opinion’ destijds na mijn ‘doodvonnis’ in een regionaal ziekenhuis in Delft. Waarom ik in 2016 koos om verder te kijken dan het regionale ziekenhuis hier om de hoek. Het was voor mij een flashback. Soms komen de momenten weer even terug en moet je jezelf dwingen om de juiste argumenten en keuzes op een rijtje te krijgen. Ik ben nog steeds blij met deze stap, ondanks de warmte en aandacht van het ziekenhuis hier in Delft. Ik koos ervoor in 2016 om de beste oncoloog te zoeken op het gebied van mijn ziekte - prostaatkanker, uitgezaaid naar mijn botten - vooral omdat ik mijn gezin beloofde om zolang mogelijk te blijven leven. Ik ben nog steeds blij met deze keuze. Het was toch best spannend dat ik een camera-ploeg op bezoek kreeg en dat ik voor de camera moest vertellen hoe ik mijn zoektocht naar de ‘beste specialist’ had ervaren. Zoals ik al zei ‘……een echte flashback……’. Ik herinner mij hoe ik twijfelde – na een gesprek met mijn gezin – om mijn behandelend arts in het regionale ziekenhuis te bellen en te vragen om een second opinion. Best lastig als je dan als antwoord krijgt ‘….. maar u wordt niet beter…..’ en ‘….. hier kunnen wij u ook goed behandelen…..’. In mijn stoerheid nam ik de stap om toch door te vragen en aan te dringen op een second opinion. En dat over het belangrijkste in je leven : je eigen leven. Ik was best zenuwachtig in dat grote logge ziekenhuis waar ik opnieuw de weg moest zoeken. Waar de communicatie in het begin lastig was. En ik dat vertrouwde, warme regionale ziekenhuis soms even miste. Maar ik kreeg er een top oncoloog voor terug met als specialisme o.a. mijn prostaat-kanker. Ik nam een beslissing, die goed uitpakte. Het voelt goed nu, maar beter word ik nog steeds niet. Maar ik heb het gevoel dat ik dichtbij de ontwikkelingen zit en elke keer eerlijk antwoord krijg op mijn vragen. Het interview is ‘mooi’ geworden. Het is te zien op YouTube bij de Stichting DUOS. Of op de website van de Stichting DUOS – www.stichtingDUOS.nl Welke ziekte je ook hebt, twijfel niet, maar ga op zoek naar de beste arts, die zich gespecialiseerd heeft op het gebied van jouw ziekte. Lees ook op www.kanker.nl  de Inspire2Live petitie van Herman. Hij pleit ook voor excellente kankercentra. Ik heb het gedaan in 2016 en het was niet altijd makkelijk, maar het was een juist besluit van mijn kant. In een wonder geloof ik niet, maar je kan wel proberen om het onwaarschijnlijke en het onmogelijke zoveel mogelijk te benaderen.  Dank Stichting DUOS.