Mijn berichten

........Weekend weg........

Ruurlo Museum Ruurlo Monopoly

Na veel ziekenhuis-gedoe en een tweede chemo verleden week vonden mijn broertjes het hoog tijd om er tussenuit te gaan. Even tijd voor elkaar, plezier maken en vooral heel veel lachen. Nou, we hebben het geweten. Afgelopen vrijdag-ochtend zijn we naar Ruurlo in de Achterhoek vertrokken . Ik wilde graag Kasteel More in Ruurlo en Museum More in Gorssel bezoeken. De broers wilden vooral tijd voor elkaar. Een lang weekend weg, twee nachten In Ruurlo, waar voor Randstad-jongens natuurlijk niets te doen is…… Heerlijk, gewoon op elkaar aangewezen. Het kasteel en het museum waren meer dan de moeite waard. Mooi dat een ondernemer zijn geld in kunst en musea stopt en dat wij er van kunnen genieten. Ik nam maar op de koop toe dat ik in een rolstoel door het museum ging. Echt lang lopen en vooral traplopen is wel een ‘ding’ geworden. Maar de broertjes zorgden geweldig voor me. En natuurlijk veel tijd voor eten tussendoor, al merkte ik wel dat een lang avond-diner niet meer aan mij is besteed. Alcohol geef ik ook niet veel meer om. Bij het eerste diner haakte ik al snel af en flink over ‘mijn nek gaan’ een paar dagen na de tweede chemo is eigenlijk ook niet zo vreemd. Maar ik sliep als een roosje. De tweede dag hebben we uren monopoly gespeeld, zoals we dat vroeger als broers ook deden. Vroeger – als kleine jongens – eindigde het vaak in vechten, maar nu waren we nog even fanatiek. Het waren vooral argumenten om elkaar te overreden en straten van elkaar over te nemen. Maar het mooiste was dat we regelmatig over de grond rolden van de lach. Echt, zo’n broeder-weekend is fantastisch. Thuis maakten vrouw en dochter zich zorgen of ik het ‘allemaal wel zou trekken’. Maar ik had het weekend voor geen goud willen missen. Dank jullie wel broertjes, vrienden !

..........Maarten.......

Afgelopen maandag is mijn lotgenoot, vakgenoot en vriend Maarten overleden. Hij was ontzettend ziek en had al veel tegenslagen en pijn gehad. Een jonge man van vijftig met een jong gezin. Afgelopen vrijdag hebben we afscheid van hem genomen. Maarten was een mooi en warm mens. Samen hebben we veel gesprekken over de ziekte en het leven gehad. Tijdens de afscheidsdienst vroeg ik mij in stilte af waarom het soms zo oneerlijk is.  

Dinsdag hadden we een afspraak met prof. dr. De Wit om de CT-scan te bekijken en mogelijk de volgende chemo te doen. Vol spanning zaten wij aan zijn bureau. Prof. De Wit nam alle tijd en liet ons een scan van augustus en nu naast elkaar zien. Wij schrokken ervan dat de kleine plekjes in de lever nu grote vlekken waren geworden. De lever zit vol met kanker nu.  Prof. De Wit legde uit dat er iets geks was gebeurd. Mijn lijf en kankercellen reageerden eigenlijk al maanden niet meer op de verschillende geneesmiddelen en chemo. Hij had ontdekt dat de prostaatkankercellen wel onder controle zijn, maar andere kankercellen ‘de regie’ hebben overgenomen in mijn lijf. Blijkbaar heb je voor ca. 90% prostaatkankercellen in je lijf, maar voor 10% andere kankercellen. Deze 10% blijft meestal rustig, maar in mijn geval heeft deze groep ‘vreemde’ kankercellen een enorme groeispurt gemaakt en nu mijn kankergroei veroorzaakt. Dit komt blijkbaar niet zo vaak voor. Volgens Prof. De Wit moeten we deze andere kankercellen nu op een andere wijze bestrijden. De reeds ingezette cabazitaxel-kuur gaan we niet voortzetten en prof. De Wit stelt voor om een nieuwe kuur te starten. Wij gaan de kanker nu met een chemo-kuur met paclitaxel in combinatie met carboplatine opstarten. Een chemokuur, die ook wordt gebruikt bij borst- en darmkanker. Geen idee of het gaat werken. Ik mag gelijk door naar de dagbehandeling voor de chemo-kuur. Deze duurt een kleine drie uur en ik mag lekker op een bed liggen. Vol verbazing kijk ik om me heen en zie een enorme rust op de chemo-afdeling. Het doet me goed. Ik ga er goed voor liggen in het bed en val ook halverwege even in slaap.

Op woensdag-avond heb ik mijn broers uitgenodigd voor een hapje eten en een goed gesprek. Samen zijn we al bijna 11 maanden een reis door Namibië & Botswana aan het voorbereiden. Prof. De Wit heeft mij de reis ernstig afgeraden. Het risico voor mijn lever en geen ziekenhuis in de nabijheid in Afrika vindt hij veel te grote risico’s gezien het verloop van mijn ziekte. En dan heb ik ook nog eens een trombose-been….. Ik heb grote moeite om dit slechte nieuws met mijn broers te delen, maar ben stil als ik zie hoe de mannen ermee omgaan en mijn ziekte en behandeling veel belangrijker vinden dan de reis.

Wat een crazy-week was dit. Ik besef dat het hoog tijd wordt om weer eens wat leuke dingen op te gaan pakken.

........Injectie kid.....

 Artikel 2      Spuitje 2

Afgelopen week verscheen een reeds maanden geleden afgenomen interview met mij in het magazine van de ProstaatKankerStichting. Is een leuk artikel geworden, maar ik realiseer mij dat de tijd snel doorgaat en in korte tijd mijn PSA-waarde flink is opgelopen. De prostaatkanker en haar uitzaaiingen zijn niet echt onder controle. De ratjes rennen de laatste maanden harder dan ooit door mijn lijf. In het artikel leg ik uit dat ik altijd ‘wegkijk’ als er weer een naald voor bloedafname of iets anders in mijn lijf wordt gestoken. Een positieve manier van ‘niet-willen-weten’ noem ik het voor mezelf. Tsjaa, hoe lang houd je dat vol… Afgelopen donderdag was mijn linkerbeen – het been waar ik al best lang last van heb – super-dik geworden. Met veel vocht erin. Op vrijdag vond mijn vrouw dat ik nu toch echt naar het Erasmus toe moest. Supersnel mocht ik naar Radiologie voor een echo. Binnen vijf minuten was de oorzaak helder. In mijn linkerlies zit een ader dicht door een bloedpropje, wellicht ontstaan door het dichtdrukken door een aangetast lymfe-klierpakket. Maar dat is gissen. Ik heb een trombose-been, dat is zeker. Nieuw avontuur, maar blijkbaar een bekende bijwerking bij kanker. Pffff…. Ik moet mezelf acuut zelf gaan injecteren elke dag met Fraxiparine Forte, een bloedverdunner. Aaaahhhhh, ‘wegkijken’ helpt niet meer. Ik ben nu zes dagen bezig, maar doe het met licht trillende handjes. Elke dag beter, dat wel. Ik besef dat er velen zijn die zich elke dag moeten injecteren, dus het zal wel wennen….. Afgelopen dinsdag is er een grote steunkous voor mijn been aangemeten, alles om het bloedpropje snel kleiner te krijgen. Met het advies om eindelijk rustig aan te gaan doen…..

Gisteren stond de vierde cabazitaxel - chemo gepland. Vol goede moed zaten wij bij onze oncoloog. Daar hoorden we dat de PSA-waarde weer gestegen was, nu naar 51. Ook de bloedwaarden vond de oncoloog onrustig. Alles bij elkaar durfde hij een vierde chemo nog niet aan, hij wil eerst weten wat er in mijn lijf gebeurt. Eerst een CT-scan maken van mijn buik om te zien wat de chemo tot nu toe heeft gedaan. Gelukkig kon dat ook gelijk gisteren. Met toch een beetje vreemd gevoel gingen wij naar huis. Nu maar afwachten wat de uitslag van de scan is. Het is de zoveelste spannende fase in deze slopende ziekte besef ik.

 

.......Beaumont.......

cabrio limburg sept 2019

Hotel Beaumont in Maastricht. Even weg, daar waren we wel aan toe na een zomer veel ziekenhuis. Eigenlijk zouden we naar Normandië gaan, maar op het laatste moment wilde ik niet ver weg…. Het werd Maastricht. Afgelopen week hadden we daar fantastisch weer, een gezellige stad en even tijd voor elkaar. Toeren in de cabrio en vooral even geen ziekenhuis. Lekker weg van de chemo’s…… We hadden een super hotel uitgezocht en eigenlijk eens geen haast…. Maar in eerlijkheid was het ook een confrontatie met mezelf. Samen de stad in wandelen en dan na 20 minuten gewoon moe zijn. Dat past niet zo bij mij, maar was wel de werkelijkheid. Ik had het er moeilijk mee, dus deden we alles in ‘slow-motion’. Maar samen hand in hand door de stad lopen blijft mooi. Na een heerlijke trip naar het zuiden zijn we deze week weer ‘back in town’ en wacht er weer een nieuwe chemo, de derde en nieuwe uitslagen…….

Mijn eigen oncoloog is er niet vandaag. Kan na jaren natuurlijk een keer gebeuren, zijn vervanger is bedachtzaam. Maar ja, al mijn vragen over de laatste botscan, de genomen puncties uit de klieren in mijn lies, pijn in mijn linker dijbeen, weer een stijging van de PSA-waarde, nu naar 44….. Voor een vervanger ook niet makkelijk. En ik wil natuurlijk weten hoe het zit en waar ik sta. De stijging van de PSA is nog steeds te verklaren : blijkbaar volgt een daling ergens na chemo vier….. ‘fingers crossed’. De uitslag van de botscan is redelijk positief. Geen nieuwe uitzaaiingen en dat is fijn. De echte uitslag van de puncties uit de klieren in mijn lies zijn er nog niet, wordt vervolgd….. En de pijn in mijn linker dijbeen is waarschijnlijk een gevolg van de aangetaste klieren in mijn lies die uitstralen naar mijn dijbeen. Maar het blijft lastig om dit met zekerheid vast te stellen. Mij wordt sterk geadviseerd om met morfine-pleisters te beginnen. Ik ben stil en ga er niet gelijk in mee. Voor mij is het een psychologische grens, een begin van afglijden. Ik ben er in mijn hoofd nog niet aan toe. Een nachtje over slapen, meld ik netjes….. pfff…. We halen de Fentanyl matrixpleisters wel op. Dan mogen we twee uur wachten op de start van de chemo in het Erasmus. Het is weer erg druk. Alles loopt uit, een gekkenhuis op de chemo-afdeling. Mijn aders zijn niet goed te vinden, er moet 4 keer geprikt worden, niet echt mijn hobby…… Een patient naast me ‘flipt’ omdat hij zo lang heeft moeten wachten vandaag. De lieve verpleegkundigen gaan er goed mee om en krijgen hem langzaam weer rustig. Respect voor de verpleegkundigen. Ik doe mijn ogen even dicht in de chemo-stoel. Wat een dag……  

Fentanyl 3

Als we later in de middag naar buiten lopen, ben ik moe. Op onze telefoon zien we dat er een advocaat is vermoord in Amsterdam. Gewoon een vader van twee kinderen en veel te jong. Ik wil zo graag nog lang in deze wereld mee doen en er zijn. Maar het liefst wel in een normale wereld. Thuis kijk ik naar de donkere wolken die boven Delft hangen..…..Ik pak een single malt whisky zo…..

 

.........nieuwe fase......

Cafe Steyn 1 Cafe Steyn 2

Cafe Steijn. Afgelopen week. Al maanden rij ik elke dag vanaf Delft richting Rotterdam over de A13. Bij diergaarde Blijdorp eraf en dan slinger ik via de mooie lange Heemraadssingel de stad door richting de Maas in het Rotterdamse Lloydkwartier. Ik geniet van de mooie huizen aan de statige Heemraadssingel, die ter hoogte van de Nieuwe Binnenweg wel wat minder statig zijn. Daar op het hoekje Nieuwe Binnenweg/Heemraadssingel zit Cafe Steijn. Een beetje weggedrukt, maar kijkt uit op een soort parkje aan het Heemraadsplein. Ik kende het niet goed, tot ik deze route naar mijn nieuwe werkplek maanden geleden ging rijden. Vooral na vijf uur op weg naar huis passeerde ik deze plek altijd en zaten er vaak mensen met een biertje op dit terras. Ik reed er altijd voorbij. Druk aan het bellen of gewoon al te laat op weg naar huis. Cafe Steijn dus, de oase van rust in de stad. Ik moest altijd glimlachen als ik er langs reed. Je vindt het alleen als je in deze uithoek van de stad moet zijn. Ik stopte nooit.

Nu ik sinds een dikke maand – na alle slechte berichten uit het ziekenhuis – mijn werkbare leven op een laag pitje heb gezet leef ik in een lager tempo. Dus ik stop bij Cafe Steijn, wel om elf uur s’morgens en zit alleen op het terras. Een kopje cappuccino voor me. Ik staar naar het parkje aan de overkant en zie de auto’s voorbij glijden. Alsof ik naar mezelf kijk. Ik sluit mijn ogen en vraag mijzelf af : Is dit nu het Grote Genieten ? Nooit heb ik langer dan twee weken vrij genomen, nooit heb ik een sabbatical overwogen. Dat doe je nu eenmaal niet als ondernemer. Ik voel me licht schuldig als ik een slokje van de cappuccino neem. Ik ben eigenlijk redelijk abrupt een nieuwe levensfase ingedoken : pensioen. Natuurlijk veel te jong. Met de ogen dicht besef ik dat deze nieuwe periode ongewis wordt, met veel beren op de weg. Het Erasmus MC is mijn tweede thuis geworden. Ik besef ook dat ik me gelukkig moet prijzen dat ik me kan permitteren om te stoppen met werken. Maar het is zo vreemd, zo gek.

Met de nu gestarte chemo-serie begin ik de dag met het nemen van een bad en kom traag op gang thuis. Ik stuur wat mailtjes vanuit huis, ga soms een paar uurtjes naar kantoor. Maar eigenlijk  ben ik moe na de eerste chemo en mijn linker dijbeen doet de hele dag pijn. Niet extreem, maar gewoon vervelend. Afgelopen woensdag de tweede chemo gekregen, de klachten van mijn dijbeen zijn ook een vraagteken in het Erasmus MC. Een mogelijk effect van mijn linker nierprobleem ? Een nieuwe uitzaaiing naar mijn bot daar ? We gaan in ieder geval een botscan maken om dat wel of niet uit te sluiten. Succes met de tweede chemo….. tsjaa… Ondertussen is mijn PSA-waarde opgelopen van 28 naar 38 in een maand tijd…… Ik lig in een stoel en laat de chemo in mijn lijf druppelen. Ik kijk om me heen en zie de vele chemo-stoelen in het Erasmus MC om me heen, wat een fabriek hier. Iedereen is lief en behulpzaam, maar een beetje sfeer en gezellige omgeving ontbreekt compleet. Efficiency heeft blijkbaar de strijd gewonnen hier. Mijn hele leven draaide om design, sfeer, mooi maken en nu lig ik hier….. Maar ja, ik moet niet zeuren, ik hoef er niet elke dag te zijn.

Gisteren weer in het Erasmus MC. Wie mijn blogs goed volgt kan zich herinneren dat ik voor darmkanker was opgeroepen. Pfff…. Nu zouden we de laatste uitslag krijgen. Gelukkig zijn de weggenomen poliepen allemaal onschuldig. Dus we kunnen een mogelijk darm-probleem verder vergeten. Dat is fijn. Gisteren stond er ook iets leuks op het programma : samen met mijn dochter naar een concert van BLØF & Clouseau in Rotterdam-Nesselande. Samen hard nummers mee zingen en vooral even lol maken. Daar waren we eigenlijk wel even aan toe na alle mindere berichten de laatste weken. Vooral de mannen van Clouseau deden het geweldig. Wat een passie. Een kleine vier uur op mijn benen staan was wel pittig, maar ik had deze mooie avond met mijn dochter niet willen missen.  

Blof 2

‘……..Doe nog maar een cappuccino…….’, zeg ik tegen de ober, terwijl ik het lege kopje over het tafeltje schuif. Cafe Steijn….. Het verkeer wordt drukker voor me. Ik geef me over. Het hoofd leeg maken is ook wel even lekker. Met een glimlach realiseer ik me dat er al weer heel nieuwe projecten op me wachten, die niets met mijn oude vak te maken hebben……. Het hoofd van een ondernemer staat nooit stil.

...........Toch nog druk......

Sinds een paar maanden heb ik een cabrio. Jaren hebben we het er over gehad, maar er was altijd wat : wat gaan de klanten denken ? Je kan er niets mee vervoeren….. Dus ik deed het elk jaar niet. In het voorjaar zei mijn vrouw dat het hoog tijd was om een cabrio te gaan kopen. Ik stribbelde niet tegen. Nu rijd ik bijna elke dag met het dak van mijn auto open. Het is heerlijk en ik kijk zo de hemel in……..

Afgelopen zondag reed ik met open dak onder de zon naar Rotterdam voor een wedstrijd van Feyenoord. Terwijl ik rustig toerde keek ik naar de binnenkant van mijn armen en zag dat de binnenkanten van mijn ellebogen bont en blauw waren van het vele prikken voor bloed, etc…. Ik zuchtte diep en besefte dat ik een dag eerder – zaterdag – met moeite samen met Annemieke door Delft liep. Ik wilde gewoon zo af en toe even zitten. Dat heb ik nooit gehad. Rijdend in de auto besefte ik dat de kankerratjes er een enorme bende van hebben gemaakt in mijn lichaam en bezig zijn om mij echt uit te putten. Terwijl ik de lichtmasten van de Kuip in de verte zag en met een mooie glimlach over de Maasbruggen reed was ik toe aan een gezellig ontspanningsmomentje wetend dat de komende dagen er veel ziekenhuis op het programma zou staan.

De vrijdag ervoor mocht ik mij melden bij de afdeling Hematologie/Hemaferese om mijn bloed te laten filteren in het kader van de CIRKEL-trial. Allemaal voor onderzoek, niet voor mijzelf. Gek gevoel dat even al je bloed de ene arm uit gaat, de spoelmachine in en dan de andere arm weer je lijf in. Het duurde twee uur. Kankercellen werden uitgefilterd. Maar komen blijkbaar razendsnel weer terug. De tijd vloog voorbij. Toch duurt zo’n ziekenhuis-bezoek best lang : er op tijd zijn, minimaal een uur erna wachten voor controle, etc…..

Afgelopen maandag liepen we weer het Erasmus binnen. Nu om een biopt van mijn lympfeklieren links in de onderbuik te nemen. Dat is een behoorlijk secuur werkje. Ik lag in de scan-tunnel en met even zoeken, markering op je buik maken, kleine plaatselijke verdoving en dan een grote holle naald diep je buik in probeert de specialist de holle naald precies boven de lympfe-klier met kankercellen te plaatsen. De laatste halve centimeter is niet verdoofd, dus die voel je even. Pffff……. Vervolgens neemt de specialist een paar hapjes weefsel voor onderzoek, DNA-bepaling, etc… af. Binnen drie kwartier was het klaar. De onderbuik voelde nog een beetje pijnlijk, maar het viel alles bij elkaar best mee. Even een uurtje onder controle voor mogelijke bloedingen en daarna konden we weer naar huis.

caba hand 1  caba 2

Vanochtend al vroeg naar de eerste afspraak met mijn oncoloog. Vooral om te weten of de chemo door kan gaan. De PSA-waarde is van 20 naar 28 gestegen. Niet zo heel gek, daar ik sinds een week geen medicijn mee heb. Verder gelukkig ‘niks’ geks, hahaha…. We kunnen door. Daarna even wachten en door naar het chemo-verpleegkundig team voor uitleg. Prima. We mogen ons melden bij Oncologie 4de etage 4k. Allemensen, wat is het daar druk. De afdeling puilt echt uit. Allemaal soorten lotgenoten, die wachten op een chemo-stoeltje. We begrijpen dat we echt niet eerder aan de beurt zijn en hebben dus nog drie uur te gaan. Wachten, wachten….. No problem, we besluiten dwars door Rotterdam naar de Oude Binnenweg te lopen en daar lekker te gaan lunchen. We zien fantastische winkeltjes en genieten als we hand in hand door het oude Rotterdam lopen. Bij ons stamkroegje ‘Melief Bender’ gaan we zitten en maken ons op voor de lunch. Onze dochter Margot komt ook aangewandeld. Het regent even keihard. Net als we onze lunch willen bestellen om 12.00 uur, gaat mijn telefoon. [ 1,5 uur voor de geplande afspraak ]  ‘Anoniem’ belt en dan weet ik altijd genoeg. ‘Waar bent u meneer ?’, vraagt een verpleegkundige. ‘We hebben een stoeltje voor u’ . Uhhhhh, denk ik even, maar zeg natuurlijk gelijk ‘ik kom eraan…….’ Ik geef vrouw en dochter een dikke zoen, laat ze lekker lunchen en ren naar het metrostation 400 meter verder en ben in ‘no time’ weer bij het Erasmus. Mijn hart bonst nog even van het haasten, maar ik ben er. Wat is die afdeling groot met ontelbaar veel chemo-stoeltjes. Maar de verpleegkundigen zijn lief en aardig en ik heb wel door dat er daar onder hoge druk wordt gewerkt. Respect. Het plaatsen van het naaldje in mijn hand en ader kost flink moeite, maar lukt. Nooit fijn dat geklooi met een naald. Bloedruk meten : 100/149. Best hoog. Elk kwartier wordt mij bloeddruk bekeken vanaf nu, gelukkig blijft deze constant. Eerst weer spoelen met een water-zout-oplossing. En dan mag het echt ‘gif’ mijn lijf in. De cabazitaxel-kuur is gestart. Het gezin zit te lunchen, ik zet mijn koptelefoon op en muziek van mijn eigen playlist vult mijn hoofd. Ik doe mijn ogen dicht en zit even in mijn eigen wereld. Ik sluit me af. Na een dik uur zit het gif erin. ‘Lekker voor jullie kanker-ratjes’, denk ik even. Maar ik besef dat er ook veel goede cellen geraakt worden. Het gaat weer spannend worden. Ondertussen zit mijn gezin al lang om me heen. Fijn. Alles is goed gegaan, we mogen naar huis. Het was een mega-lange ziekenhuis-dag. En dan had ik nog geluk….. € 19,00 in de parkeergarage betalen is dan best bizar. Vooral voor al die patienten, die het niet breed hebben. Ik jaag mijn pinpasje door de betaalmachine, we kunnen naar huis.    

Het is een gekke drukke week met veel ziekenhuis geweest, maar ik ben toch ook wel trots op mijn behandelend team in het Erasmus, die razendsnel van alles in werking ging zetten. Ik ben blij met prof. dr. De Wit en met dr. De Jong, die persoonlijk me gewoon op komt zoeken na de biopt-afname. Dat grote Erasmus MC kan toch best even klein en warm zijn. Mooi, ondanks alles. Nu een schietgebedje doen dat de cabazitaxel chemo-kuren hun werk gaan doen en me nog een beetje extra tijd geven. Even drie weken geen ziekenhuis. Nog een lange serie van 9 stuks chemo’s te gaan. Ben benieuwd of ik me de komende week goed kan houden, dan komt vaak de eerste reactie en werkt het gif in je lijf. Fingers crossed.        

En tsja, die auto, die cabrio had ik toch twee jaar eerder moeten kopen….. stel dus niks uit.

............Wat nu........?

Afgelopen week lag ik ‘s nachts wakker. Op ons slaapkamerterras gilde een duif alsof de wereld aan het vergaan was. Ik draaide me nog eens om, liep nog een keer naar het toilet, maar slapen kwam er niet echt meer van. Regelmatig had ik ook stekende pijn in mijn linker zij en soms mijn linkerdij. Afgelopen week was de PSA-uitslag. Een stijging van 5 naar 20 in een maand tijd is toch wel als een mokerslag binnengekomen. Het gesprek met mijn oncoloog prof. dr. De Wit afgelopen week was kort en helder : de net ingezette weg met het geneesmiddel enzalutamide om de PSA-waarde juist naar beneden te drukken had niet gewerkt. En we waren net een maand bezig. De PSA-waarde is de bocht uit gevlogen…… Prof. dr. De Wit begreep het ook niet, elk lichaam is anders… Afgelopen vrijdag gelijk voor een CT-scan naar het Erasmus MC in Rotterdam, mijn oncoloog wil echt weten waar mijn kanker-ratjes allemaal zitten voordat we een ‘nieuwe’ weg inslaan. Eerlijk gezegd weet ik niet wat die route inhoudt. Chemo lijkt dichtbij. En het vreemde blijft : ik voel me niet beroerd, heb niet steeds pijn en hobbel nog steeds door. Ik ben wel eerder moe. Ik lig soms s’avonds op de bank te slapen. De dagen schieten voorbij, ik slaap slecht.

Vanochtend is het dan zover. We gaan als gezin naar het Erasmus om de uitslag van de CT-scan te horen. Mijn oncoloog kijkt somber als hij ons meeneemt naar zijn kamer. Hij draait er niet omheen : Het is niet best, de uitzaaiingen in de lever, longen en lymfe-klieren zijn flink toegenomen. Mijn kanker-ratjes hebben zich niet om de tuin laten leiden door de Abiraterone en Enzalutamide. De pijn in mijn zij kan hij ook verklaren : een pakket lymfe-klieren met kanker drukt tegen een urinebuis aan en zorgt dat een nier niet goed functioneert. We moeten iets doen om de ‘tegenaanval’ te openen en de kanker-cellen iets terugdringen. En de urinebuis weer ruimte te geven. Mijn oncoloog wil eerst een biopt afnemen van de kankercellen om mijn DNA en de structuur van de cellen beter te begrijpen. Zodat er misschien een kleine kans is om naast de komende chemo nog een andere aktie in te zetten. Volgende week moet ik starten met de eerste cabazitaxel chemo-kuren. Voorlopig drie stuks – elke drie weken één – om te kijken hoe het gaat. Ik besef dat het code rood is. De middelen raken op en de tijd wordt kostbaar. Ik hoop dat de chemo zijn werk gaat doen, dan maar even ‘onder de boot door’. Ik ben zo blij met het team wat in het Erasmus voor mij zorgt, hoe lastig het ook allemaal is. De komende dagen moet ik paraat zijn voor bloed prikken, biopt prikken, etc…. De agenda gaat echt leeg. Het gaat spannend worden.

Na het ziekenhuis rijd ik naar mijn werk en heb gelijk een diep gesprek met de mannen die mijn bedrijf hebben overgenomen. ‘Rotterdams’ leg ik de kaarten op tafel en windt er geen doekjes om. Iedereen is stil. En ik geef aan dat ik per direkt anders ga functioneren en zo spoedig mogelijk definitief stop met werken. Het komt met moeite uit mijn strot, maar ik weet dat ik nu echt moet kiezen voor mezelf, het komende gevecht en mijn gezin. Iedereen snapt het. Ik leg nog een bezoek af aan een relatie, die eigenlijk een vriendin is geworden, in Den Haag. Op weg naar Den Haag op de A13 regent het heel hard. Ik zet ‘Rain down on me’ van Kane aan en jank mee. Thuis komen de mededelingen van de dag als een boemerang terug. We houden elkaar vast en laten een traan. We zitten er even echt doorheen. Van allerlei kanten willen mensen me bellen. Zo lief om mooie familie en vrienden te hebben, maar ik kan het even niet aan. Het was een heftige dag en ik besef dat ik me op moet maken voor de laatste veldslag tegen kanker. Buiten regent het hier nu ook. De wolken huilen mee. Ik schrijf, mijn uitlaatklep.       

 

...........Deur dicht........

Kantoordeur

Soms ga ik even terug naar mijn oude kantoor in mijn geboortedorp. Dat staat tijdelijk leeg. Een mooi pand uit 1926. Ik zit er soms nog even te werken, te schrijven of vooral spullen uit te zoeken. Het pand heb ik sinds 2004 in bezit en ik ben er een beetje aan gehecht. Ik ren dan gewoon de trap een paar keer op en neer en vind weer wat oude spullen terug die ik meeneem naar ons nieuwe huis een dorp verderop. Nu moest ik nodig onkruid weghalen rond het oude kantoor. Terwijl mijn sleutels binnen lagen ging ik driftig aan het werk. De achtertuin was snel klaar. Met de achterdeur open liep ik door de gang naar voren, zette de voordeur open en begon met beleid onkruid tussen de stenen weg te halen. Ik was lekker op dreef. Het werk schoot lekker op. Opeens hoorde ik een harde klap, de wind gierde even rond het huis en pakte de voordeur beet en smeet de deur met een harde klap dicht. Ik schrok ervan en besefte gelijk dat dat niet zo’n slimme aktie van mezelf was. Alle deuren open laten staan, sleutels binnen laten liggen en het tuinhek op slot. Niet echt handig. Ik liep naar het tuinhek, toch zeker twee meter hoog. Tien jaar geleden zou ik er gewoon overheen zijn geklommen, maar sinds mijn val uit een boom in 2016 doe ik dat soort dingen maar niet meer. Gelukkig had ik mijn telefoon bij me. Ik belde Annemieke, die een dorp verder thuis zat. ‘Hahahaha’, hoorde ik haar lachen. Ze zou me komen redden. Ik ging op het stoepje voor mijn voordeur zitten en zuchtte diep. Even kwam ik tot rust, maar er ging van alles door mijn hoofd. Wordt het niet hoog tijd dat ik meer rust krijg in mijn leven ? Maar past dat eigenlijk wel bij mij ?

De Abiraterone kuur was niet aangeslagen bij mij, mijn lijf accepteerde het medicijn blijkbaar niet. Sinds twee weken aan de Enzalutamide. Vier pillen achter elkaar slikken met water. En de prednison in een paar weken afbouwen. Niet meer na hoeven denken wanneer je de pillen moet slikken en wachten met eten. Eigenlijk best fijn. Maar de eerste dagen leek het elke dag alsof ik moest overgeven en ik voelde me echt wel vaker moe. Ik lig op de gekste momenten even op de bank. Sporten doe ik natuurlijk nog, maar mijn benen voelen bij het fietsen in de sportschool loodzwaar. Ik zet gewoon door en na een half uur flink fietsen lukt het allemaal wel weer. Maar wat is er toch aan de hand met me ? Sinds tien dagen heb ik een zeurderige pijn in mijn zij. Natuurlijk denk ik dan gelijk……. Maar misschien is het gewoon een vervelend spiertje. Ik weet het niet. Zo zit ik rustig op het stoepje voor mijn oude kantoor mijn eigen ‘rollercoaster’ te overdenken. De enzalutamide heeft mij nog niet echt gelukkig gemaakt, maar misschien is het gewoon een opstart-fase. De paracetamol in overleg met mijn huisarts vervangen voor Ibuprofen met Omeprazol maagbescherming. De pijn is even weg, dat is wel fijn. Ik staar op het stoepje gewoon maar in de lucht. In de verte komt de auto van Annemieke er al aan. Ze moet mij natuurlijk op de foto zetten, zo eenzaam op het stoepje voor mijn kantoor. We lachen er samen om.

 

...........levenscyclusanalyse........

Enzalutamide 2 Maas 4

Ik was afgelopen week bij een lezing. De term ‘levenscyclusanalyse’ kwam voorbij op het presentatiescherm. Het ging over produkten en duurzaamheid voor de goede orde, maar ik droomde weg bij de verder wat saaie lezing en maakte andere associaties met de term ‘levenscyclusanalyse’. Ik had de spiegel als het ware al in mijn hand. Ik draaide de film van mijn leven al bijna af : de mooie kanten, de mindere kanten, mijn talenten, mijn falen, de successen, het verdriet, de momenten dat ik er was voor anderen, maar soms ook niet. Eigenlijk leven we allemaal veel te snel en maken we geen tijd om even stil te staan, kort te bezinnen en vooral zelf in de spiegel te kijken. Zou de wereld nog mooier worden als we allemaal soms even doen aan onze eigen ‘levenscyclusanalyse’. Ik denk het wel. Zo’n analyse kan ook rust geven.

Er kwam de laatste dagen veel op ons af, het woord kanker lag op ieders lip. Super Maarten ontketende een Maarten-mania. Wat een held weer. Maar ik leerde nog een nieuwe term : ‘overlevings-verantwoordelijkheid’. Ik hoorde het een journalist op televisie vertellen over Maarten van der Weijden, die als enige - in zijn kanker-periode – van zijn ziekenhuis c.q. kamergenoten de ziekte overleefde. Ik vond het wel een heftige term en gedachte ‘overlevings-verantwoordelijkheid’, maar positief gezien heeft het ook iets moois en straaalt wel kracht uit. Ik ben in ieder geval nog meer gaan houden van het nummer ‘Space Oddity’ van David Bowie. Ik google vaak de teksten van de liedjes om het nog scherper te ervaren. Deze tekst is raak. Dank je Maarten. Ook voor jouw ‘overlevings-verantwoordelijkheid’. En je race. 

Mijn race deze week was weer even ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Eerst de huisarts voor een nieuwe shot Zoladex, hormoontherapie. Vervelend dat mijn bloeddruk toch weer hoger is, nu 94 / 155. Daarna bloedprikken voor mijn bloedplaatje inzake Abiraterone en bloedprikken voor een onderzoek naar het opname-effect van Abiraterone in mijn bloed. Vanaf gisteren kwamen de antwoorden vanaf verschillende plekken op me af. Het weggehaalde poliepje in mijn darm was onschuldig, dus dat is fijn. Gisteren uitgebreid de Abiraterone-onderzoeker aan de lijn : de opname van Abiraterone in mijn bloed is gewoon te laag. [ 3.0 in plaats van 8.4 ] Dus dat gaat niet helemaal lekker. Vanochtend kon ik mijn nieuwste PSA-waarde lezen : 5.2. Een flinke stijging in een maand tijd, een verdubbeling. Op naar het spreekuur van prof. dr. De Wit. Eigenlijk trekt hij na wat overleg de conclusie dat mijn lijf niet zo heel stoer is, mijn lijf pakt de medicatie niet goed genoeg op. De Abiraterone heeft niet het gewenste effect en houdt de kankergroei niet genoeg tegen. We besluiten met de Abiraterone te stoppen en over te stappen op Enzalutamide. Met de hoop dat mijn lijf hier beter op gaat reageren. De bijwerkingen kunnen heftiger zijn : vermoeidheid, hoofdpijn, vergeetachtig, slechte concentratie……. Op kantoor in Rotterdam aangekomen wandel ik een stukje langs de Maas en laat de wind even door mijn haren waaien. Zittend op een bankje staar ik naar de boten op de Maas en zak ik even weg in een kleine overpeinzing.

Er lijkt zich een nieuwe fase aan te dienen in mijn ziekteproces, die ik voorlopig goed heb doorstaan. Nog altijd geen pijn, maar soms voel ik me wel moe. Ik wil graag zolang mogelijk functioneren op een goede manier. Tsja, ‘levenscyclusanalyse’, maar soms gaat het leven even met je aan de haal.    

 

.......Moeilijk mooi........

Klooster

Afgelopen donderdag was ik met een collega uitgenodigd bij het Landgoed Doornburgh in Maarssen. Een voormalig klooster, waar nog altijd de rust van weleer heerst. Wij kregen een rondleiding door ‘het huis voor de geest’, een gebouw in de stijl van de Bossche School. En bewonderden de tentoonstelling over de twee architecten van het gebouw en de Bossche School : Dom Hans van der Laan & Jan de Jong. Inspirerend. Daarna kwamen we even tot rust in de karakteristieke midden-tuin van het klooster. De rust viel over me heen. Ik vertelde mijn gidsen dat ik een beetje moest wennen aan de ruige stoere bouw aan de buitenkant van het gebouw. ‘Moeilijk mooi’, noemde mijn rondleider en vriend Hans het. ‘Moeilijk mooi’, die kreet moest even bij mij indalen. Er is in mijn leven al zo veel ‘moeilijk mooi’, dus dit kan er ook wel bij. Na de verstilling van de kloostertuin en de prachtig ingerichte kapel mochten wij eten bij het restaurant ‘DeZusters’. Wat een feest om met

 Hans en Briene   Fenixloods

elkaar aan lange tafels te zitten, fantastisch te eten, te luisteren naar een zeer jeugdige chef, die bevlogen over eten en het bereiden daarvan sprak. Wat een unieke plek is dit landgoed.

Vrijdagavond bezocht ik samen met Annemieke de tentoonstelling ‘Lust for Life’ over de fotograaf Ed Van der Elsken in het Nederlands Fotomuseum in Rotterdam. Mooie tentoonstelling over de jaren zestig en zeventig. Daarna wandelden we over de ‘Kop van Zuid’ naar Katendrecht om heerlijk samen rond te hangen bij de Fenixloods, een rauwe ‘foodhal’ in Rotterdam. Wat een contrast met donderdagavond, maar de hippe cultuur van de Fenixloods heeft ook haar charme. Samen met mijn meisje keek ik naar de ondergaande zon, de voorbij scheurende watertaxis over het water van de Maas en staarden we naar Hotel New York, de plek waar we in 1998 ons trouwfeest vierden. Even hielden we elkaars hand vast.  

Gisteren was het Vaderdag. Een gezellige dag met z’n drieën thuis. Het is altijd feest als onze dochter thuis is, maar op vaderdag is het toch een beetje speciaal. Ik kreeg een paar leuke cadeautjes, maar vooral de echte zoenen van mijn vrouw en dochter zijn natuurlijk het mooiste. Als extra cadeau mocht ik mij op vaderdag voorbereiden op de endoscopie van maandag in het kader van darmkanker-onderzoek. De anderhalve liter Moviprep, een laxeermiddel, met een sinaasappel-smaakje viel best mee om te drinken. Een beetje weeïg smaakte het. Maar liever had ik op vaderdag uit de gekregen gin-glazen gedronken…. 

Vandaag mocht ik de laatste halve liter Moviprep opdrinken en gingen we samen op weg naar de ‘Keizer kliniek’ in Den Haag voor het darm-onderzoek. Daar prima ontvangen en klaargemaakt in de onderzoeks-kamer. Ik kreeg een klein roesje, maar bleef verder wakker bij het onderzoek. Op het scherm komt er van alles voorbij als je de camera door mijn darm ziet gaan. Het onderzoek duurde een dik half uur en voelde niet erg vervelend. De behandelend arts kwam mij later vertellen dat hij twee poliepen heeft gevonden. Een kleintje, die hij heeft weggehaald en een grote van twee centimeter, die te groot was om weg te halen en waar een bloedader doorheen loopt. Het kleine poliepje gaat naar de patholoog voor verder onderzoek. Inzake de grote poliep gaat alle informatie naar het Erasmus in Rotterdam voor nader overleg met mijn specialisten daar. Om 11.00 waren we klaar en wat licht in het hoofd kon ik naar huis. Gelukkig hoefde ik zelf niet te rijden. Fijne start van de week zeggen we dan maar. Weer even afwachten wat er verder uitkomt. Het leven is soms even ‘moeilijk mooi’. Ik zal de kreet niet snel vergeten.