Mijn berichten

…..Prinsjesdag & PSA….

Toren van Oud  Logo Running Stairs1

Toren van Oud – Den Haag

Gisteren Prinsjesdag, derde dinsdag van september. Miljoenennota, koopkrachtplaatjes, zoveel procent erop vooruit, inkomensgroepen, etc…. Praatjes vullen geen gaatjes….. Verhoging van de ziektekostenverzekering, verhoging van de energiekosten, etc…. Laat ik voorop stellen dat ik nooit te klagen heb en heb gehad. Maar ik heb het allemaal wel als ondernemer zelf gedaan en altijd alles maar gewoon betaald. Maar soms ben ik wel een beetje klaar met de verhalen. Deze blog is geen politieke blog. En in eerlijkheid laat ik de ´Haagse verhalen´ meestal gewoon van me afglijden. Het zal mijn tijd wel duren….. en ik heb  nog meer te doen….

Afgelopen week kregen wij de opdracht om – na maanden van vergaderen en meedenken - de ‘Toren van Oud’ [ een monument in Den Haag ] als short-stay-hotel in te richten. Een prachtige opdracht voor ons bedrijf PVO Interieur. Super-trots op de opdracht en mijn team.

Vandaag was ik in het Erasmus MC om na vele maanden [ pffff… wat kan dat lang duren ] te horen hoe ik er nu zelf eigenlijk voor sta met mijn ziekte. Eigenlijk veel belangrijker dan zakelijke opdrachten en ‘priet-praat’ uit Den Haag en best wel weer spannend. Vanochtend vroeg zaten we met het complete gezin al in de wachtkamer bij Oncologie. Natuurlijk had ik mijn eigen medische dossier al digitaal ingekeken. Dus niet alles zou een verrassing zijn. Maar het is zo super tof als je specialist het dan ook nog een keer verteld. Mijn PSA-waarde is gezakt van 3.8 naar 0.8. De bestralingen in mei hebben dan toch effect gehad. Het lange wachten is dan toch beloond. Natuurlijk weten we niet 100% zeker wat er met de uitzaaiingen naar mijn lymfe-klieren is gebeurd, maar de flinke bestralingen hebben deze kleine uitzaaiingen waarschijnlijk kapot gemaakt. De kanker is er nog, maar is rustig. De groei lijkt er even uit. Zo heerlijk om dan in het ziekenhuis te huppelen met je gezin. En met een glimlach besef ik dan hoeveel verschillende beslissingen in een week als een puzzel in elkaar vallen. Politiek optimisme en een prachtige opdracht in Den Haag van een 19 verdieping hoge toren. Laten wij nu precies in deze week ‘Running Stairs for Cancer’ lanceren, wandelingen en traplopen als uitdaging en inzamel-aktie voor onderzoek naar prostaatkanker. Hoe mooi is het. ‘Running Stairs for Cancer’ wordt nu al georganiseerd in Den Haag, Rotterdam, Gouda  en Nijmegen. Andere plaatsen in het land komen in zicht. Kijk op www.runningstairs.nl en doe vooral mee. Wat een mooie week !    

 

…..Running stairs for cancer..…

New York 2 Logo Running Stairs

Net de opening van het vernieuwde Erasmus MC in Rotterdam mee mogen maken. Indrukwekkend nieuw ziekenhuis met een hoge toren. Daar kom ik op terug….. Ik ben thuis aan het opruimen. Volgend jaar verhuizen we naar een nieuwe plek, ongetwijfeld mijn eindbestemming. Met pijn in het hart zal ik afscheid nemen van ons oude huis. Worstelend door dozen op zolder kom ik veel herinneringen tegen. Het echte opruimen gaat langzaam, jullie vast wel bekend. Vaak met een glimlach kom ik iets uit mijn verleden tegen. Ik stuit op een foto uit vermoedelijk 1994. Drie nog jonge mannen, die bezig zijn om de wereld te veroveren. Drie mannen midden in New York, het centrum van de financiele wereld. Samen met Hans L. en Paul R. doen we zakelijk New York aan en bespreken daar de allergrootste zakelijke deal uit ons leven : de inrichting van het ijspaleis, het door Richard Meier ontworpen gemeentehuis van Den Haag aan het Spui. Op de toppen van ons zakelijk succes. Jong waren we nog, begin dertig. We waren ambitieus, geconcentreerd op de business en we hadden geen idee wat er in ons leven allemaal nog op ons pad zou komen. Het bezoeken en rondlopen op de top van Twin Towers stond ook op het programma. Het maakte een enorme indruk op me. Ik ben er in de jaren negentig nog een paar keer naar terug gegaan. New York en Twin Towers. Groot was de schok toen op 11 september 2001 Twin Towers in elkaar stortte, ik was in choq. Ik weet nog precies waar ik was, zoals velen van jullie dat nog scherp op het vizier hebben. Ik zag de vliegtuigen op een beeldscherm in Hilversum naar binnen vliegen. De wereld stond stil. Ik was tien dagen ondernemer en vroeg mij vertwijfeld af of de wereld gek was geworden, maar ook besefte ik dat ik mijn business wellicht gelijk weer zou kunnen stoppen. Na maanden van zakelijk worstelen ging mijn business ‘lopen’ en dat is altijd doorgegaan. Elk jaar op 11 september stond ik er even bij stil. De wereld is natuurlijk veranderd, maar niet zo extreem als iedereen voorspelde gelijk na de ramp. Ook ik ging gewoon weer door met leven en mijn business.

Tsja, Twin Towers, het hoogste gebouw in de wereld ooit. Heeft het mij veranderd ? Wel een beetje. Ik stond vanaf dat moment ook stil bij ellende om me heen, mensen die het minder hadden. Mensen, die even dat ene duwtje in het leven nodig hadden om weer verder te kunnen. Alleen maar harde business is nooit mijn ‘way of life’ geweest, misschien is het daarom ook zakelijk allemaal gelukt. Nu met Twin Towers in gedachte is mij gevraagd om een aktie te starten voor onderzoek naar kanker. Gesteund door de Erasmus Foundation starten we vandaag ‘Running Stairs for Cancer’ een gezamenlijke aktie van mij samen met Anouk de Jong [ arts-onderzoeker in het Erasmus MC ] om geld in te zamelen voor onderzoek naar prostaatkanker. We gaan wandelen met vrienden, familie, kennissen en vele anderen om niet alleen aan de zijlijn de staan, maar ook echt iets te doen. Ik vraag jullie allemaal [ lotgenoten en vrienden ] om even onze website www.runningstairs.nl te bezoeken en gewoon mee te doen. We starten met wandelingen in Rotterdam, Ridderkerk, Den Haag, Gouda. Maar het zou mooi zijn als het initiatief door heel Nederland gevolg krijgt. Start je eigen wandeling ergens in Nederland. Ga gewoon met een groepje wandelen en kijk één avond geen televisie en haal met elkaar geld op voor onderzoek. Anouk en ik helpen je om een wandeling op te starten. Kijk op de website www.runningstairs.nl voor alle informatie. En geef je op. Volg ons ook op YOUTUBE en ga naar runningstairsforcancer. Wij gaan aktie voeren met naast de wandelingen twee hoogtepunten : een wandeling met traplopen, een hoog gebouw beklimmen. Een ode aan Twin Towers wat mij betreft. Maar dat horen jullie later. Doen jullie mee ? Start je eigen wandeling of doe mee aan een reeds geplande wandeling. Bekijk aflevering 1 van onze YOUTUBE serie. Ik reken op jullie.

 

…..Second Opinion…..

DUOS

Ik schreef enkele weken geleden dat ik werd geïnterviewd door de Stichting DUOS. De Stichting Dutch Uro-Oncology Studygroup (DUOS) is een multidisciplinaire studiegroep van 25 aangesloten ziekenhuizen, gericht op onderzoek en studies – vaak ook in samenwerking met de farmacie –op het gebied van prostaat-, blaas- en zaadbalkanker. Ik ken de stichting al langer. Zij doen echt goed werk en proberen met kleine stapjes op het gebied van prostaat-, blaas en zaadbal-kanker gerichte studies overeind te trekken en patiënten weer verder te helpen. In het interview waren zij benieuwd naar mijn keuze voor een ‘second opinion’ destijds na mijn ‘doodvonnis’ in een regionaal ziekenhuis in Delft. Waarom ik in 2016 koos om verder te kijken dan het regionale ziekenhuis hier om de hoek. Het was voor mij een flashback. Soms komen de momenten weer even terug en moet je jezelf dwingen om de juiste argumenten en keuzes op een rijtje te krijgen. Ik ben nog steeds blij met deze stap, ondanks de warmte en aandacht van het ziekenhuis hier in Delft. Ik koos ervoor in 2016 om de beste oncoloog te zoeken op het gebied van mijn ziekte - prostaatkanker, uitgezaaid naar mijn botten - vooral omdat ik mijn gezin beloofde om zolang mogelijk te blijven leven. Ik ben nog steeds blij met deze keuze. Het was toch best spannend dat ik een camera-ploeg op bezoek kreeg en dat ik voor de camera moest vertellen hoe ik mijn zoektocht naar de ‘beste specialist’ had ervaren. Zoals ik al zei ‘……een echte flashback……’. Ik herinner mij hoe ik twijfelde – na een gesprek met mijn gezin – om mijn behandelend arts in het regionale ziekenhuis te bellen en te vragen om een second opinion. Best lastig als je dan als antwoord krijgt ‘….. maar u wordt niet beter…..’ en ‘….. hier kunnen wij u ook goed behandelen…..’. In mijn stoerheid nam ik de stap om toch door te vragen en aan te dringen op een second opinion. En dat over het belangrijkste in je leven : je eigen leven. Ik was best zenuwachtig in dat grote logge ziekenhuis waar ik opnieuw de weg moest zoeken. Waar de communicatie in het begin lastig was. En ik dat vertrouwde, warme regionale ziekenhuis soms even miste. Maar ik kreeg er een top oncoloog voor terug met als specialisme o.a. mijn prostaat-kanker. Ik nam een beslissing, die goed uitpakte. Het voelt goed nu, maar beter word ik nog steeds niet. Maar ik heb het gevoel dat ik dichtbij de ontwikkelingen zit en elke keer eerlijk antwoord krijg op mijn vragen. Het interview is ‘mooi’ geworden. Het is te zien op YouTube bij de Stichting DUOS. Of op de website van de Stichting DUOS – www.stichtingDUOS.nl Welke ziekte je ook hebt, twijfel niet, maar ga op zoek naar de beste arts, die zich gespecialiseerd heeft op het gebied van jouw ziekte. Lees ook op www.kanker.nl  de Inspire2Live petitie van Herman. Hij pleit ook voor excellente kankercentra. Ik heb het gedaan in 2016 en het was niet altijd makkelijk, maar het was een juist besluit van mijn kant. In een wonder geloof ik niet, maar je kan wel proberen om het onwaarschijnlijke en het onmogelijke zoveel mogelijk te benaderen.  Dank Stichting DUOS.  

…..Bloedmaan..…

Bloedmaan Nijmegen  Zombies

Bloedmaan in Nijmegen                                Colin Blunstone & The Zombies

Ik zag op facebook een mooie foto van de bloedmaan boven Nijmegen voorbij komen. Wij hebben hier vlakbij Delft de bloedmaan niet kunnen zien. Teveel bewolking in de lucht. Net als in het leven……… In 2022 kunnen we hem weer zien, daar teken ik dan maar voor. Martin Bril schreef ooit : ‘…..Je mist meer dan je meemaakt…..’ En zo is het.

Afgelopen zaterdagavond was ik in Zoetermeer bij een optreden van The Zombies. De band uit begin jaren zestig. De legendarische Zombies met zanger Colin Blunstone en Rod Argent in de gelederen. Hun wereld-hits ‘Time of the Season’, ‘Tell her No’ en ‘She’s not There’ kwamen allemaal voorbij. Colin Blunstone zong het nummer ‘Old and Wise’ van Alan Parsons Project en de zaal was ontroerd. Ik was ook even stil. De stem van Colin Blunstone blijft prachtig en Rod Argent is nog steeds briljant op mellotron en piano. Ik zat in een zaal met ‘jonge’ ouderen, maar de sfeer was geweldig. De band met allemaal mannen van in de zeventig. In de pauze kletste ik met een mij onbekende man. Hij zei ‘………wat mooi dat die mannen nog spelen……..’ en ‘…….je ziet ze allemaal genieten…….’. Mooi, zo’n spontaan gesprek in de pauze van een uniek concert. Maar belangrijker : het is enorm waar. Ik zie hoe ik de afgelopen maanden probeer mijn werk-leven langzaam om te bouwen naar meer tijd maken voor genieten en vooral doen wat ik echt leuk vind. Ondanks dat mijn leven eigenlijk al heel fijn is, merk ik dat het moeilijk is om je ingeslepen patronen van werk en daarbij horende verplichtingen te wijzigen. Waarschijnlijk heel menselijk, maar het is niet eenvoudig. Maar het optreden van The Zombies helpt daar weer een beetje bij.

Gisteren was ik even bij mijn oncoloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik worstel soms – ondanks mijn prostaatkanker met uitzaaiingen naar de botten – met het idee van een volgende stap in mijn ziekteproces. Hoe ongeneeslijk ziek ik ook ben, ik wil altijd weer een stap maken.  Waarschijnlijk ook heel menselijk.

 

…..Wonder..…

Bernards

Gisteren gekeken naar de finale WK voetbal in Rusland : Frankrijk – Kroatië. Onvoorstelbaar hoe Kroatië in de finale is gekomen. Een klein land met 4,5 miljoen inwoners. Eigenlijk heel knap. Ik hoopte op een wonder. De voetballer Modric doet me denken aan Johan Cruijff. Ik hoopte op een wonder dus.  Maar Frankrijk won met uitgekookt voetbal met 4 – 2. Thuis zei ik op de bank : ik hoop zo vaak op een wonder, maar zo is het leven nu eenmaal niet…...

Verleden week een groot stuk in het AD : De biomedisch geneticus Rene Bernards wil kanker de wereld uit helpen. In ieder geval binnen 15 jaar moet kanker een chronische ziekte worden. Mooi dat hij dat wil. Een aantal top-specialisten bundelen zich samen tot het Oncode Institute.  KWF en de overheid stoppen er samen 120 miljoen euro in. De codes moeten gekraakt worden. Tsja, op dat wonder wachten wij inderdaad allemaal.

Ik heb Rene Bernards onlangs ontmoet. Een bevlogen man. Vol met passie. Ik mag dat wel. Maar niemand kon mij uitleggen waarom het een puur Nederlands initiatief is. Kanker de wereld uit, te beginnen in Nederland. Best een goed idee, maar laten we internationaal de handen inéén slaan. De grote wereld klein maken. Rene Bernards en KWF geloven in een Nederlands wonder. Lovenswaardig, maar is het ook geloofwaardig.….. Tsja, wonderen zijn de wereld nog niet uit.

Afgelopen week werd ik geïnterviewd door de Stichting DUOS. De Stichting Dutch Uro-Oncology Studygroup (DUOS) is een multidisciplinaire studiegroep van 25 aangesloten ziekenhuizen, gericht op onderzoek en studies – vaak ook in samenwerking met de farmacie –op het gebied van prostaat-, blaas- en zaadbalkanker. Ik ken de stichting al langer. Zij doen echt goed werk en proberen met kleine stapjes op het gebied van prostaat-, blaas en zaadbal-kanker gerichte studies overeind te trekken en patiënten weer verder te helpen. In het interview waren zij benieuwd naar mijn keuze voor een ‘second opinion’ destijds na mijn ‘doodvonnis’ in Delft. Waarom ik in 2016 koos om verder te kijken dan het regionale ziekenhuis hier om de hoek. Het was voor mij een flashback. Soms komen de momenten weer even terug en moet je jezelf dwingen om de juiste argumenten en keuzes op een rijtje te krijgen. Ik ben nog steeds blij met deze stap, ondanks de warmte en aandacht van het ziekenhuis hier in Delft. Ik koos ervoor in 2016 om de beste oncoloog te zoeken op het gebied van mijn ziekte, vooral omdat ik mijn gezin beloofde om zolang mogelijk te leven. Ik ben nog steeds blij met deze keuze. Ik zal er binnenkort in mijn blog meer over vertellen. In een wonder geloof ik niet, maar je kan wel proberen om het onwaarschijnlijke en het onmogelijke zoveel mogelijk te benaderen.    

 

…..Zomer-prik..…

Prachtig weer. Afgelopen zaterdag heb ik een kunstverzamelaar c.q. handelaar samen met zijn partner op bezoek. Ik ken ze niet goed, ik heb ze jaren niet gezien. Ze komen om wat kunst, moderne kunst van mij – de verzamelaar – te kopen. De koop is snel rond, in de tuin drinken en praten we wat. Small talk. De kunstverzamelaar vraagt mij plotseling waarom ik stukken uit mijn kunstverzameling verkoop. Ik slik even. En doe mijn  verhaal…. prostaatkanker, naar buiten gegroeid, PSA hoog, uitzaaiing naar mijn schaambeen, ongeneeslijk ziek, etc…. Ik ben er handig in geworden. En kan het redelijk zonder emoties. Terwijl ik praat zie ik de vrouw stil worden, haar hoofd wegdraaien, haar hand voor haar ogen doen…. Ik zie haar verdriet. Ik stop en ga een glas water voor haar halen…… Met een paar snikken vertelt zij haar verhaal, eigenlijk heel herkenbaar…. Een paar jaar geleden was er kanker bij haar geconstateerd met uitzaaiingen overal…. ze had nog 6 weken te leven…. Stil hoor ik haar verhaal aan. Aan het eind vertelt ze dat ze veel geluk heeft gehad, veel van de eerste diagnose bleek gelukkig niet waar te zijn en ze is compleet genezen. Maar ze weet nog hoe het voelt als iemand tegen je zegt : ‘…….u gaat dood…..’ Nee, erger, ze weet nog hoe het voelt om je kind te vertellen dat je dood gaat. Dat hebben we gemeen. We zijn stil, de zon schijnt mooi in de tuin , maar we zijn stil. Deze korte bijzondere ontmoeting gaat niet uit mijn hoofd afgelopen weekend. Ik besef opnieuw hoeveel mensen het treft, maar ook hoe voorzichtig ik moet zijn met mijn nuchtere open manier van vertellen over mijn ziekte.  Ik besef ook dat het echt niet alleen mij treft, maar dat er op veel plekken verdriet is. De afgelopen weken werd een vriend getroffen door een hart-aanval, maar hij herstelt gelukkig heel goed na een zware operatie van 4 uur. Zo heeft elk huisje haar kruisje.

Hier denk ik aan als ik vandaag terug wandel van mijn huisarts. Voor de tiende keer heb ik vandaag een Zoladex, zgn. drie-maandelijkse hormonenprik gehad, de zgn. hormoontherapie. Pfff…. een feestje waard….  Voor wie nog niet weet hoe dat in zijn werk gaat met zo’n grote naald, hieronder een mooie instructie van internet. Je mag mijn blog ook teruglezen. Hiep, hiep hoera.

11 Steek de naald onder een hoek van 30° à 45° halverwege tussen het hoogste en laagste punt van de huidplooi in de onderbuik, vlakbij de navel, totdat de beschermhuls van de zuiger de huid van de cliënt raakt. Injecteer niet in de vorige injectieplaats.

12 Laat de huidplooi los.

13 Fixeer de spuit en naald met de andere hand om onverwachte bewegingen op te vangen.

14 Spuit het staafje Zoladex in door de zuiger helemaal naar beneden te drukken totdat een ‘klik’ wordt gehoord.

15 Trek de naald terug uit de huid. Tijdens het terugtrekken glijdt het veiligheidssysteem over de naald.

Tsja, ik ben alweer voor de tiende keer geweest. De zomer-prik zit er weer in. Mijn huisarts vindt mij fit en vrolijk. Maar hoe sta ik er nu eigenlijk voor ? Wat hebben die spuiten nu eigenlijk met me gedaan ? Mijn gewicht is flink toegenomen. Ik denk dat ik in dik twee jaar bijna 6 kilo ben aangekomen. Allemaal buikvet. En toch train ik veel…….. Mijn spierkracht is flink afgenomen. Veertig keer opdrukken lukt me niet meer, bij 15x houdt het wel op. Mijn borst-omvang is gegroeid tot kleine borstjes…. pfff….. Mijn libido is sterk achteruit gegaan. Ik kan het technisch nog best met hulp van kamagra, maar in mijn kop geef ik er niet echt meer om. Best heftig. Soms heb ik last van opvliegers en krijg ik het warm. En ben ik soms onredelijk. Het zweet breekt me dan uit. Een heel enkele keer ben ik wat somber, vooral als ik lang in de auto zit en teveel nadenk. Ja, mijn lijf, mijn ik en mijn leven zijn best veranderd. Het is beter niet te veel terug te kijken en een positieve blik op de toekomst te houden, maar bij een jubileum mag het even. Als ik mijn eigen tekst hierboven lees vraag ik mij even af waarom ik altijd roep ‘……alles gaat goed met me….’ , terwijl de ratio weet dat ik langzaam stap voor stap de horizon in haal. Ja, dat doet die hormoon-therapie met mij. Maar voorlopig ben ik er nog en houden de prikken mij op de been. Ik sla me er gewoon doorheen en ben gewoon vrolijk. En ik kijk naar de mooie dingen om me heen en de warmte.  Op naar de volgende prik over drie maanden.    

 

…..Van de wereld..…

La Nucia 2 bergen La Nucia

Bye Bye Spain. Ik ben weer thuis. Het waren heerlijke weken in midden Spanje. Bijgekomen van de bestralingen, genoten van de zonnestralen, de rust van het huis in La Nucia, de zalige stad Valencia, super tapas in Altea, genoten van Tárbena en Alcoi..... Ik was op van alles voorbereid en daarom even weg, maar in eerlijkheid is het best meegevallen met de bijwerkingen van de twintig bestralingen. In de enorme rust van het plaatsje La Nucia, tussen Alicante en Valencia, kwam mijn lichaam al snel weer in het oude ritme. Wel last van diarree en branderig plassen, maar dat trok langzaam weg. Om de één of andere manier vond ik de rust om me heen zo lekker. Gewoon de eerste dagen niets gedaan. Boek lezen, veel naar het toilet lopen en in de schaduw genieten van het fantastische weer. Spanje is zo´n heerlijk land. Het klimaat is super, de mensen zijn buitengewoon vriendelijk en het is bovenal goedkoop. Boodschappen, uit eten, etc.., kost in verhouding met Nederland echt weinig. Dubbel genieten dus. Tsja, La Nucia is wel een soort buitenprovincie van Nederland, want Nederlands lijkt bijna de voertaal. Is ook wel weer grappig. Natuurlijk ging de eerste huur-auto kapot, alle lampjes branden weer eens op het dashboard, maar de auto werd zonder gedoe omgeruild. Ik vond het geweldig om de bergen in te rijden naar Tarbena en Alcoi. Zulke mooie ritten. Ik was echt even ‘van de wereld’ en werd door niemand gestoord. En ik miste de business thuis en al het gedoe er omheen niet. Maar twee weken was ook precies genoeg. Ik voel me weer helemaal de oude. Morgen gewoon weer aan het werk. Ver in mijn achterhoofd ben ik nieuwsgierig naar het effect van de bestralingen twee weken geleden. Het wordt gewoon weer wachten, wachten en wachten op de volgende PSA meting.

 

…..Spanning..…

Lekke band 

Op weg naar een zakenrelatie in Dordrecht springen opeens alle alarmen in mijn BMW op rood. Rechtsachter te weinig bandenspanning……..waar mogelijk stoppen…… En eigenlijk wilde ik ook nog even bij een project in Leiden mijn gezicht laten zien. Tsja, deze week zat weer eens vol met spanning. Op alle fronten. Een op het eerste gezicht makkelijk project uitleveren en monteren in Leiden, levert toch veel meer spanning en stress op dan goed voor mij is : leveranciers, die moeizaam communiceren en ons bijna laten zakken en een klant die het gewoon af wil hebben. Allemaal logisch. Maar alle ballen zijn weer eens bij mij deze week. Ik kan er normaal erg goed mee omgaan, maar deze week met al 16 bestralingen achter de rug wordt het mij ook even teveel. Elke twee dagen voor 4 bestralingen naar het VU Medisch Centrum, naast het gewone werk is best pittig. Vertwijfeld vroeg ik mijzelf gisteren al af waar ik mee bezig ben….. Werken zou ik minder gaan doen en het moest vooral plezier op gaan leveren…….

Vandaag – vrijdag dus – ben ik gestrand bij de BMW – dealer in Den Haag. Ik ga maar een stuk aan mijn blog schrijven. Ik voel me moe, gisteravond lag ik als een ‘dood vogeltje’ op de bank. Langzaam begint mijn lijf de bestralingen te voelen : veel en vaak branderig plassen en het gevoel van diarree op komst. Lekker dan. Gaat het licht dan toch langzaam even uit ? Maar ik moet volhouden. Vandaag de laatste 4 bestralingen s’middags in het VU Amsterdam. Fijn weer in de file over de A4 van Delft naar Amsterdam en terug. Maar ik weet waar ik het voor doe. Ik besef ook hoe fijn het is om een oncoloog in het Erasmus MC / Daniel den Hoed te hebben, die nieuwe wegen zoekt, niet opgeeft en soms gewoon iets probeert om je als mens langer ‘op de rails’, te houden. Dank Prof. Dr. De Wit voor het lef om soms een nieuwe weg c.q. behandeling te zoeken. Ben gewoon blij dat ik een specialist heb gevonden, die mee denkt en vecht. Ook als mijn behandelend team keihard NEE zegt en bedoeld dat ik echt uitbehandeld ben, dan zoekt mijn oncoloog – tegendraads – toch nog naar een nieuwe weg.

Daar moet ik even aan denken als ik zit te wachten op de reparatie van mijn lekke band in Den Haag. De lekke band is binnen een uur gemaakt. Zo snel als ze een lekke band repareren, fixen ze mijn lijf natuurlijk niet. Nu snel Annemieke ophalen om voor de Pinksteren-files naar het VU Amsterdam te racen voor die laatste 4 bestralingen.

Ik lig weer doodstil voor de bestralingen en hoor door de microfoon ‘…..start scan…’ ‘……start bestraling……’ . Ik weet na twee weken precies hoe het werkt. Maar lang stil liggen blijft lastig. Binnen een uur is het weer klaar, alle bestralingen zitten erop. Nog even napraten met dr. Lagerwaard. Gewoon relaxed geeft hij aan dat er zo’n flinke bestraling is geweest dat in theorie mijn kleine plekjes op de lymfeklieren weg zouden moeten zijn. Mijn prostaat en schaambeen hebben een enorm klap van de bestraling gekregen, zodat ze hopelijk een tijdje rustig blijven. En met wat extra geluk meldt dr. Lagerwaard ruimt mijn  eigen immuun-systeem wat resten kanker in de nabijheid op als extra effect van de bestralingen. Allemaal theorie geeft hij aan. Met zekerheid weten we niks. We moeten nu rustig afwachten tot de volgende PSA-meting over een paar maanden. Als het goed is is mijn PSA een flink stuk omlaag gegaan en kan ik er weer een tijdje tegenaan. Fijn dat ik deze kans kreeg de afgelopen weken. Dr. Lagerwaard geeft aan dat ik nu even moet gaan uitrusten en de storm van de bijwerkingen over me heen moet laten komen. Ik weet het. Thanks voor de goede zorgen VU Amsterdam. Ik voel me rijk met zulke goede specialisten om me heen. Tijd om de spanning van me af te laten vallen. Tijd voor even rust.

 

…..Rapid Arc..…

Dure medicijnen mei 2018  2

Dure medicijnen 3

Afgelopen dinsdag 8 mei bracht Nieuwsuur een onderzoek van de Erasmus Universiteit naar buiten over te dure medicijnen. Hoogleraar Carin Uyl – de Groot en Bob Löwenberg ontwikkelden een prijsberekening voor nieuwe medicijnen. Zij stellen dat de prijs van medicijnen in veel gevallen veel te hoog is en er een nieuwe afspraak zou moeten komen met de fabrikanten van geneesmiddelen. Als voorbeeld brengen zij de geschatte kostprijs van  het middel Enzalutamide tegen prostaatkanker naar buiten. [ zie bijlage ]. Tsja…., een mooie en misschien wel terechte gedachte, maar de ‘marktwerking’ van geneesmiddelen verander je niet zomaar. Wel bizar om de prijsverschillen van het geneesmiddel Enzalutamide te zien. Een middel wat ik dit voorjaar met mijn oncoloog Prof. Dr. De Wit juist heb besproken. Maar op dit moment ga ik voor de mogelijkheid om te bestralen. En als je dan denkt dat je lang moet wachten op een behandelplan, dan word je ook soms opeens gebeld en opgeroepen. Wat fijn ! Op woensdag 9 mei ging ik samen met Annemieke voor de eerste keer bestralen naar het VU Medisch Centrum.        

Rapidarc 4 Rapidarc

 Rapid Arc - bestraling

Ik besefte dat ik nog veel vragen had. Bij het VU werden we goed opgevangen en kreeg ik een overzicht waarop stond dat ik op twee locaties bestraald zou worden.  Ik was gelijk in verwarring, ik had toch drie plekken [ prostaat, schaambeen en lymfeklieren ], die bestraald zouden worden. Dr. Lagerwaard stelde mij gerust en legde uit dat prostaat & schaambeen tegelijk bestraald zouden worden en de twee plekjes in mijn lymfeklieren apart bestraald zouden worden. Gelukkig snel helderheid. Ook wilde ik graag weten met wat voor straling ik bestraald zou worden. Mij werd rustig uitgelegd dat het VU Medisch Centrum als radiotherapie de Rapid Arc-methode van bestraling gebruikt.  Bij de behandeling van kanker is het essentieel dat de tumor de juiste dosis ontvangt en het omliggende weefsel zo weinig mogelijk. De technologische ontwikkelingen binnen radiotherapie zijn erop gericht dit zo goed mogelijk te bereiken. Door met de bestaande technieken de tumor met meerdere velden te bestralen, kan een betere dosisverdeling worden bereikt. Zowel meerdere bestralingsvelden met verschillende dosiskarakteristieken bij één gantryhoek (dezelfde richting naar de tumor), als meerdere bestralingsvelden bij verschillende gantryhoeken kunnen worden gebruikt om de dosisverdeling te optimaliseren. Bovenstaande technieken worden al veel toegepast en worden aangeduid met IMRT (Intensity Modulated RadioTherapy).

Sinds een kleine 10 jaar is er een nieuwe techniek van bestralen, waarmee een deel van de hier boven beschreven nadelen van IMRT zijn verdwenen. Deze techniek, "Rapid Arc" genaamd, maakt het namelijk mogelijk om, in tegenstelling tot IMRT,  binnen enkele minuten IMRT-vergelijkbare dosisverdeling aan de patiënt af te geven. De korte tijdsduur heeft als voordeel dat de tumor minder kans heeft om te bewegen. De reden dat met Rapid Arc de dosis zo snel (rapid)  kan worden afgeven, heeft te maken met het feit dat het apparaat zo kan worden aangestuurd dat de bestralingsbundel rond de patient draait (arc). Bovendien kan tegelijkertijd zowel de snelheid van draaien, de vorm van het veld en de dosisafgifte per tijdseenheid worden gevarieerd. Dat is een voorwaarde om op deze manier complexe dosisverdelingen te kunnen leveren. Deze techniek is in staat dit zeer nauwkeurig te doen en kan op snelle wijze een hoge dosis worden afgegeven: zoveel mogelijk in de tumor en zo weinig mogelijk daarbuiten.

OOrlogsstrepen 3Voorlinden 2

Mijn ‘oorlogsstrepen’ als tatoeage.   Even in museum Voorlinden.

Ik krijg eerst weer veel lijnen op mijn lijf gezet. Deze lijnen dienen als referentiekader om mij zo goed mogelijk liggend op het apparaat te laten liggen. Ik lig – net science fiction – in een heel groot apparaat wat kan schuiven en 360-graden kan draaien [ Arc ]om mijn lichaam heen. Het apparaat maakt scans en zorgt ook door middel van ioniserende straling [ een vorm van röntgenstraling met een zeer hoge energetische waarde ] voor de uiteindelijke bestraling. Het stil liggen is altijd weer lastig en duurt toch altijd lang. Het apparaat instellen en mijn lijf op de juiste plaats krijgen duurt wel even. Het gebeurt heel zorgvuldig. De nauwkeurigheid van de RapidArc-methode is blijkbaar erg goed. De uiteindelijke bestraling per locatie duurt nog geen 2 minuten. Het gekke is : je voelt er niets van. En dat is best apart. De eerste keer [ woensdag ] was best spannend, want je weet niet wat er op je af komt. Maar in het VU stelt iedereen je gerust en dat is echt super. Als we in de parkeergarage bij het VU moeten betalen komen we een kwaad stel tegen, die ageren tegen de hoge parkeerkosten. Tsja, het is inderdaad niet goedkoop. Maar ik ben vooral blij dat ik behandeld word en kan me even niet druk maken over de parkeerkosten. Zo vlak voor Hemelvaart komen we daarna in een flinke file op de A4, maar mij doet het niets. Ik ben tevreden dat de eerste keer er op zit. Op naar vrijdag voor bestraling nummer 2.

Gisteren – Hemelvaart – zijn we eindelijk samen in museum Voorlinden in Wassenaar geweest. Wat een ontzettend mooi museum en wat konden we even lekker ontspannen. Met de wetenschap in het achterhoofd dat het komende week wel eens zwaar kan worden met de serie bestralingen geniet ik extra. 

Vandaag – vrijdag – zijn we weer in het VU Medisch Centrum. Terwijl de mussen van het dak vallen van het mooie weer, zitten wij vrijdagmiddag laat in de kelder van het VU. Het is super rustig. Ik heb een A4-tje met een barcode gekregen en kan dan zelf mijn  barcode scannen bij de bestralingsruimte waar ik moet zijn. Het is net alsof we bij de Albert Heijn zijn. Maar het is goed georganiseerd en de radiologen doen geconcentreerd hun werk. Ik moet toch weer lang stil liggen met mijn armen gekruist over mijn borst. Het stil liggen kost moeite, maar is een mooie training. Het stralings-apparaat Rapid Arc beweegt weer als een octopus met tien armen om mij heen. Ik staar weer verbaasd naar de technologie om mij heen. Ik glimlach als ik denk aan de ‘oorlogsstrepen’ op mijn lijf. Ik voel me net een indiaan die ten strijde trekt. En dat doet me goed. In een klein uur is het klaar en mogen we naar huis. Volgende week nog drie keer. Nu eerst weekend.   

 

…..Window of Hope..…

Nano Magnesium

Terwijl ik nog steeds wacht op een behandelplan voor de komende bestraling hebben we Bevrijdingsdag net achter ons gelaten. Tsja, bevrijdingsdag….. het is maar hoe je het ziet…. Ik blijf gevangen in mijn kanker….. Gisteren bij het bevrijdingsconcert in Amsterdam kwam het mooie ‘Window of Hope’ voorbij. Ik heb vandaag gelijk de uitvoering van Oleta Adams hard gedraaid. Gisteren kwam op de radio het prachtige ‘Jungleland’ van Bruce Springsteen voorbij. Zo waar.......                                                                                                        

‘……….Between flesh and what’s fantasy and the poets down here, don’t write nothing at all, they just stand back en let it all be, and in the quick of the night they reach for their moment…….. Tonight in Jungleland…….’                                                                                                    

Gewoon tien minuten lang klassiek en rock door elkaar. Zo mooi. Het leven gaat in volle gang door en zo moet het ook. Gisteren was ik snel moe in de sportschool. Mijn spieren willen niet, opdrukken lukt niet meer zo goed. Ik irriteer mij aan mezelf. Mijn Personal Coach Kate vroeg of ik wel goed kan slapen. Ik bekende dat ik niet tot slecht slaap en me soms moe voel. Zij denkt dat ik een tekort aan magnesium heb en adviseerde mij om elke dag Nano Magnesium in te nemen. Deze Nano Magnesium [ speciaal water ] sterkt je spieren aan, versterkt je botten en herstelt je vermoeidheid. Het kan in ieder geval geen kwaad. Nou, gelijk gekocht gisteren. Proberen maar, ben benieuwd of ik me beter ga voelen….. Alles pak ik aan…….mijn ‘window of hope’ …..