Berichten van 2016-06-29

Back home......en zoveel meer....pfff...!

Het zalige Spanje hebben we achter ons gelaten, was echt even heerlijk. Sinds zaterdagnacht zijn we weer thuis. Als extra verrassing afgelopen zondag hebben we vaderdag even overgedaan met mijn lieve dochter Margot. Wat had ik haar gemist en wat had ze een leuke cadeautjes. Maar natuurlijk ook opdrachten van haar gehad. Eigenlijk 2x vaderdag gevierd dit jaar. Vanaf nu ga ik alle feestjes 2x vieren denk ik. Haal ik toch iedereen nog een beetje in richting de toekomst…..

Vaderdag   Plafond

Extra Vaderdag                                                         My home is my castle……lekkage    

Maar terwijl iedereen mij een beetje met rust had gelaten tijdens mijn vakantie was er toch een vervelende ontdekking op vaderdag 2……Ik moest van mijn rechterhand even op kantoor gaan kijken……., blijkt dat we een waterlekkage door de heerlijke massale regenval van afgelopen week hebben gehad : 15 liter water via het plafond de vergaderkamer binnen… ……HOLY SHIT. Het hele plafond kan vervangen worden….Fijn, back home. Mag ik weer naar Spanje ? Maar ja, lossen we ook wel weer op.

Terug in Nederland staat er weer een rits afspraken – naast het werk – bij de verschillende ziekenhuizen. Op maandag naar het Prostaatcentrum Rotterdam om bloed te prikken en om mijn nieuwe PSA-waarde te horen. Erg spannend, want daar draait het allemaal even om. ’s Middags bij Prof Dr. Bangma voor de uitslag. Hij meldt me dat mijn PSA-waarde van 76 in februari, via 33 in april nu is gedaald naar 1,2. Hieperdehiep, top bericht. Dan hebben de pillen en de chemo’s hun werk al goed gedaan en is mijn PSA-waarde op het normale niveau terecht gekomen en dat betekent dat er bijna geen stofwisseling meer is in de kanker-cellen en het groei proces van de kanker stil staat of heel erg traag groeit…. Wauw, dat hadden we even nodig. We weten natuurlijk niets met zekerheid, maar dit klinkt goed. Samen met Dr. Bangma nemen we de beslissing om snel een botdichtheidmeting [ DEXA ] te doen, zodat we de huidige staat en sterkte van de botten in beeld krijgen. Kan ook gelijk deze week. Ik sta toch wel verbaasd hoe positief geolied de ziekenhuizen werken. En efficiënt, echt goed. Tsja, ik ben ongewild een ervaringsdeskundige aan het worden. Verder overleg ik met Dr. Bangma wat nu wijsheid is : Ga ik nu voor de rest van mijn leven elke drie maanden mezelf injecteren met Zoladex om mijn testosteron in bedwang te houden, wat toch erg onnatuurlijk is en gewoon rotzooi in mijn lijf pompen is of ga ik voor een operatie om de natuur dan haar werk te laten doen en haal ik de testosteron operatief uit ‘mijn ballen’. Oeff, best moeilijk voor een man. We spreken af dat we er drie tot zes maanden voor nemen om dit te beslissen. Als ik er voor kies hoef ik alleen nog maar dagelijks Prednisolon [ weet je nog ‘Frednisolon’] te slikken om het laatste testosteron uit de bijnierschors te elimineren. Pffffff….fijn onderwerp. Daar zal ik nog wel een nachtje wakker van liggen…….. Maar met goed nieuws en een goed gesprek ga ik weer aan het werk : PSA-waarde – 1,2 !!! HOERA.

Dinsdag ben ik weer aan de beurt voor de 4de chemo-infuus in de Daniel den Hoed-kliniek in Rotterdam. Op maandag weer de fijne pillen Dexamethason 4MG gaan slikken als zgn. ‘stootkuur’ , om naast de chemo mogelijke  ontstekingen en overgevoeligheidsreacties af te remmen. Vervelende pillen, want die houden mij nachten wakker. Maar ik slik ze snel en denk er maar even niet over na. 

Auto   Infuus 4

Op woensdag ga ik samen met Annemieke naar de Daniel den Hoed, toch weer spannend en ik voel me ‘jachtig’ door de pillen. Gehaast racen we weg. Na snel tanken, draaien we de A13 op naar Rotterdam en doet de auto gek na 500 meter. Wat is dit ? De auto remt spontaan af en langzaam naar rechts rijdend op de snelweg staan we opeens met een klap stil en belanden op een afrit van een benzinepomp, zonder vluchtstrook. Levensgevaarlijk, maar de auto doet niets meer. En erger – naast dat domme blik – het ziekenhuis wacht niet….FUCK. Ik ‘draai’ even licht door. Ik moet en zal op tijd in het ziekenhuis zijn. Terwijl de lieve Annemieke de rust bewaard om de ANWB te bellen, bel ik mijn collega op het werk om me gelijk op te halen, want ik moet door naar het ziekenhuis. Die is er gelukkig snel. Mijn vrouw blijft achter bij de kapotte auto en ik spring in de aanstormende auto van mijn collega en race verder naar het ziekenhuis. Mijn hoofd ontploft onderhand van de stomme extra Dexamethason pillen en daarnaast de opgefoktheid van het moment. Echt het slechtste moment om als auto even ‘knock out’ te gaan…..Maar ik besef weer rijdend in de auto dat ik af moet koelen, want anders gaat er wellicht van alles mis in het ziekenhuis en kan de chemo niet door gaan…….Ik arriveer natuurlijk te laat in het ziekenhuis en ik word na mijn verhaal gelijk doorgestuurd naar het interne bloed-lab om daar snel bloed af te laten tappen, zodat er nog op tijd naar de bloedwaarden gekeken kan worden en de chemo hopelijk door kan gaan. De stress komt uit mijn oren. Maar ik besef ook dat ik blij ben dat de Locatie Daniel den Hoed klein is en er gelijk een oplossing is. Ik kan de verpleegkundigen wel weer kussen…..Ik kom langzaam tot mezelf en zoek – na het aftappen van bloed - de rust van het dakterras van Daniel den Hoed Ziekenhuis op en zit daar alleen bij te komen. Ik app met Annemieke en begrijp dat ze eerst een stukje is weggesleept door Rijkswaterstaat voor de veiligheid en nu wacht op de ANWB om weggesleept te worden naar onze garage. Ik heb met haar te doen. What a Day ! Vol spanning ga ik naar Prof. Dr. De Wit, die gelukkig meldt dat de chemo door kan gaan. En ik heb een leuk gesprek met hem over allerlei zaken. De rust is terug, nu wachten op de aanmaak van de chemo. In een hoekje app ik met een dierbaar familielid, die elders in Rotterdam onderzoek heeft voor mogelijke kanker. Ook gewoon onverwacht. We wensen elkaar sterkte, zo midden in Rotterdam. Mag het verder dit jaar even ophouden….De PR-afdeling van de Stichting DUOS [ zie www.stichtingDUOS.nl ] mailt ondertussen en meldt dat zij weer een stukje over mijn webblog hebben geplaatst vandaag. Wat een verrassing. Na drie uur ben ik ongeveer de laatste patiënt, die in zijn chemo-infuus stoel mag gaan zitten. Helaas weer prikken in mijn aderen [ voor de derde keer deze week ] en het lukt weer niet lekker. Je hebt een stugge huid zeggen de ervaren verpleegkundigen tegen mij, dat leg ik dan maar positief uit : mij krijg je niet zomaar klein! Maar uiteindelijk zit het infuus en doe ik mijn ogen even dicht in de stoel. Ik ben even op. Na vijven is de chemo klaar. De lieve schat Annemieke heeft een zware middag met de auto gehad en arriveert om 17.30 bij de Daniel den Hoed met haar eigen auto. Eigenlijk zijn we allebei op, maar mijn lieve medewerkers hebben ons maanden geleden twee theaterbonnen voor Luxor cadeau gedaan en dat is vandaag….. We rijden snel naar de ‘Kop van Zuid’ in Rotterdam en ploffen neer bij het NHNow Hotel met uitzicht op de Erasmusbrug om snel wat te eten. Ik erger me kapot aan de service : alleen een kaart in het Engels, een menu-kaart voor binnen en een menu-kaart voor buiten. Hoe slecht kan je het als restaurant verzinnen. Wij willen gewoon buiten zitten, uitrusten en eten wat we lekker vinden…..pffff..…ik maak me weer even druk. We zitten op houten banken met onze vermoeide lijven en vragen om kussens, die we elders zien. Nee, dat kan niet, want het gaat misschien regenen……WTF….en ik ben weer even de jonge rebel en haal de kussens zelf wel even uit een kist….. het personeel kijkt, maar durft niets te zeggen. We zakken weg in de kussens en kijken elkaar moe aan. Zullen we gelijk terug gaan naar Spanje denken we een moment en even weer alles vergeten? Uiteindelijk komen we tot rust en eten prima. Daarna lopen we naar het mooie Luxor theater en krijgen nog een mooi serieus toneelstuk over de banken-wereld te horen. Thuis valt Annemieke gelijk in slaap, ik krijg mijn ogen door de pillen niet dicht en zie de tijd van uur tot uur verstrijken. Was even niet onze dag, zeggen we dan maar.

NH Hotel 2   NH Hotel

Ik besef  ’s avonds – woelend in bed -  dat de ramp op het vliegveld in Istanboel vele malen erger is en heel veel mensen en gezinnen treft. Ondertussen maakt ons kabinet zich ook nog druk over het delen van een zetel bij de VN. Lekker belangrijk denk ik even…..

Vandaag, woensdag maak ik me op voor het laatste rondje ziekenhuis en ga rond de middag naar het Sint Franciscus Ziekenhuis voor een botdichtheid [ DEXA ] scan, een zgn. botdichtheidmeter, die bestaat uit een röntgenbuis, gekoppeld aan een computer, waarbij zwakke röntgenstraling door de wervelkolom en heupen wordt gestuurd, waardoor de botdichtheid nauwkeurig kan worden gemeten. Het gaat weer allemaal heel snel en efficiënt. En ik besef dat het ziekenhuis rondje er weer even voor drie weken op zit. Aan het werk maar weer…….. Zojuist zie ik dat burgemeester Aboutaleb niet mee gaat doen om de slangenkuil rond de lijsttrekkers-verkiezing van de PvdA. Heel verstandig, blijf je goede werk maar in Rotterdam doen.