Mijn berichten

…...PSAhhhhh…....

Ik staar naar mijn beeldscherm, het is nog vroeg…… Ik heb het toch gedaan uiteindelijk. Via ‘Mijn ErasmusMC’ [ Rotterdam ], DigiD-app op mijn telefoon, gebruikersnaam, wachtwoord en uiteindelijk met mijn telefoon de QR-code gescand en met een pincode mijn eigen medische dossier benaderd. Gek dat ik het nog nooit eerder heb gedaan. Terwijl de regen op het dak van het kantoor klettert, lees ik het nog een keer aandachtig……. Potverdorie, Sodeju, Ahhhhhh….. Het staat er toch echt….. Ik staar wezenloos voor me uit…… Afgelopen zaterdag kreeg ik van mijn personal coach Kate op de sportschool nog volop complimenten. Mijn gewicht was bijna vijf kilo gedaald. Ik had me ook suf getraind op de sportschool om me super fit te voelen en vooral om te vechten tegen de gewichtstoename, die hoort bij mijn medicijngebruik, de zgn. ‘hormoon-therapie’, die nu eenmaal dik maakt. Die trainingen voelen ook goed, zijn ook een soort verslaving in de positieve zin des woords.

Ik staar naar mijn beeldscherm, mijn medisch dossier recht voor me, het ‘kopje’ ‘uitslagen’ aangeklikt. En daar staat het helder en duidelijk op mijn scherm. Ik leg mijn hoofd even op mijn bureau en kijk weer op. In de hoop dat ik het verkeerd heb gezien…. Maar het staat er echt heel duidelijk. Na negen maanden van stabiel gedrag is mijn PSA-waarde uit de bocht gevlogen. Negen maanden dobberde ik op 1,2 / 1,3 en nu is mijn PSA-waarde verdubbeld naar 2,6. Nee, verdrievoudigd sinds november 2016. [ was toen 0,7 ] What the Fuck ! Ik ben verbijsterd. Ik probeer stabiel te leven, train als een gek in de sportschool, eet enorm gezond. Ja, natuurlijk drink ik ook een wijntje, lach me suf met mijn vrienden en LEEF met hoofdletters. Mag het ? En nu dit……

Natuurlijk weet ik al lang dat het ‘zwaard van Damocles’ boven mijn hoofd hangt. Natuurlijk weet ik dat het een lang proces is. Natuurlijk weet ik dat 2,6 nog steeds laag is. Natuurlijk weet ik – als ik op prostaat.nl lees – dat er veel lotgenoten zijn , die met een hoge PSA-waarde nog vrolijk rondlopen. Natuurlijk weet ik dat ik positief en vrolijk moet zijn. Maar toch…… Wat vooral aan mij knaagt is dat ik verder niets kan doen…… ‘wachten meneer Guurink, wachten’….. en dat zit nu juist niet in mijn natuur….. Natuurlijk ‘kop op’ en doorgaan. Straks naar met Erasmus, Daniel den Hoed in Rotterdam…. Ongetwijfeld zal Prof. Dr. De Wit melden dat ik mij geen zorgen hoef te maken….. Ja, ja, rustig aan meneer Guurink……er is nog niets aan de hand…… Natuurlijk weet ik dat wel, maar ik weiger me over te geven….

Gelukkig moeten we vandaag vroeg in de ochtend bij prof. Dr. De Wit komen. Ik ben er niet gerust op. De weg er naartoe – door het verkeer – lijkt lang te duren, maar ik besef dat het komt door alles wat door mijn hoofd maalt. Genesteld in de wachtkamer wacht ik af. We zijn sneller dan snel aan de beurt. We wisselen een blik, de dokter en ik. Prof. Dr. De Wit neemt de tijd en ik vind het fijn. Hij legt uitgebreid uit dat de PSA-waarde lang niet alles zegt, zeker niet voor patienten met uitgezaaide prostaatkanker. We weten ook niet of het een momentopname is. Hij vindt het positief dat ik me nog erg goed voel. Hij geeft aan welke vervolgstappen en keuzes we kunnen maken als de PSA-waarde echt omhoog schiet. Hij stelt voor om met twee maanden opnieuw te monitoren hoe de PSA-waarde zich ontwikkelt, zodat we zeker weten dat het geen toevalligheid was deze keer. Nog geen paniek. De PSA-waarde kan blijkbaar ook nog zakken. In januari weten we meer. Het is te vroeg voor conclusies. Ik ben blij met de duidelijke uitleg en ik houd me vast aan de mogelijkheden die er nog zijn in een eventueel vervolg. Natuurlijk niet de beste dag in het proces vandaag. Ik ben blij dat Annemieke erbij is, samen horen we meer en ze is een enorme steun voor me. In de auto knijpt ze even in mijn hand. We kijken elkaar aan. Ik houd me maar vast aan de eeuwen oude wetten van de natuur en economie….’what goes up, must go down’…….   

 

…...AVL…....

Alweer meer dan een week geleden waren wij uitgenodigd bij het AVL/Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis in Amsterdam voor een lezing – georganiseerd door KWF – door twee top-specialisten op het gebied van Immuuntherapie en Nucleaire geneeskunde. O.a. ‘Nieuw licht op prostaatkanker’ stond op het programma. Tsja, dan is het toch weer even slikken als je hoort dat alleen T1 & T2 prostaatkankerpatienten nog geholpen kunnen worden. Vervelend als je dan een T3 patient bent. Maar wel fantastisch dat ze door Gallium 68 – een onstabiele radioactieve isotoop - een soort ‘lichtje’ in de prostaat aan kunnen zetten, zodat chirurgen precies kunnen zien of alle kankerdelen uit de prostaat zijn verwijderd. Dat scheelt extra opereren en vooral voor de patient een grotere kans op genezing. Mooie ontwikkelingen, kleine stapjes, maar er is voortuitgang. Helaas bleek tijdens de lezing dat er nog weinig succes is op het gebied van immuuntherapie in combinatie met prostaatkanker. Huidkanker en andere kankersoorten profiteren tot nu toe meer van immuuntherapie. Een goede lezing en mooi initiatief van KWF. Toch een beetje stil verliet ik samen met Annemieke het AVL. Ontzettend lief dat Annemieke een briefje voor me schreef en op hing aan de ‘Muur van Gedachten’ op de begane grond van het AVL. Het was onze eerste keer in het AVL en helaas nog niet heel hoopvol. Heerlijk samen dineren daarna in Amsterdam waren we wel aan toe.  

Met de komende uitslagen van mijn PSA-waarde in het vooruitzicht heb ik eindelijk maar eens mijn persoonlijke pagina ‘Mijn Erasmus’ van het Erasmus MC geopend. Was nog een hele toer met mijn digitale ID en ook nog een digitale app. Ja, makkelijker maken ze het niet…… je zal maar echt oud zijn en weinig met computers doen…… Maar goed, ik heb de digitale app met moeite en met nieuwe wachtwoorden op mijn telefoon kunnen installeren. Wat een informatie in mijn persoonlijke ziekenhuis-dossier. Veel termen, die ik nog moet leren. Over een dikke tien dagen ga ik voor het eerst digitaal mijn bloed-uitslagen bekijken, zodat ik niet meer in spanning hoef te zitten tot de afspraak met mijn specialist. Ik had dit natuurlijk al veel eerder kunnen doen, maar het kwam er steeds niet van. Veel patienten zijn er angstig voor, maar ik niet. Liever weet ik alles maar zo snel mogelijk.    

Vanavond gaat de klok een uur terug. Wintertijd. Van mij mag de klok vijf jaar terug met de wetenschap die ik nu heb. Dan zou het leven en de toekomst er anders uit zien.

 

…...Ticket to nowhere…....

Kazerne 2  Lezing Julia Winter

Ik hoor de laatste tijd veel om me heen ‘…….wat doe jij veel…..‘ ,’…..je bent altijd onderweg….of met een project bezig……’ Ja, dat klopt, maar ik heb natuurlijk nog steeds haast. De tijd tikt door zonder dat ik er erg in heb. Maar met een glimlach geniet ik met volle teugen van alle mooie momenten. Hoe heerlijk was het om met mijn gezin naar Zuidlaren     [ Drenthe ] te reizen, daar rond te kijken en oude herinneringen op te halen. Mijn vrouw en dochter de kazerne te laten zien, waar ik ooit meer dan 30 jaar geleden mijn dienstplicht vervulde en klaar stond om voor het Unifil af te reizen naar Libanon. Het lijkt eeuwen geleden. Hoe mooi was het dat juist ik de opening mocht verrichten van de tentoonstelling van de Russische kunstenares Julia Winter en daar in Zuidlaren mocht vertellen waarom ik haar werk bijzonder vind. Een speciale verbinding tussen mijn verleden en de kunst van nu. Het was een super dag. Soms heb je van die dagen waar alles in zit. En dan wordt je ook nog eens onverwacht gebeld – terwijl je door je herinnering in Zuidlaren loopt - door iemand, die blijkbaar toch close met je is en je gewoon spontaan een buitengewoon groot bedrag wil schenken om je ziekte te bestrijden. Tsja, dan ben je ook even stil…... Zomaar uit het niets. Een mooi gebaar, veel geld, waar ik een goede bestemming voor moet zoeken. Weer een nieuw doel……

Maar soms lijk ik even van het pad af. Toch even stil als het ziekenhuis weer ‘om de hoek komt kijken’ of als je gewoon even iets doms doet. Hebben jullie dat ook wel eens ?

In mijn haast om gisteren sneller dan snel een trein te pakken liet ik mijn bankpasje in het oplaadsysteem zitten. Lekker onverstandig…. Gewoon even te snel allemaal…. Ook mijn ov-jaarkaart werkte niet meer, ik mocht niet door het poortje…..als een ondeugende jongen glipte ik door de poortjes, nee.. niemand houd mij tegen…. Was het een signaal, een waarschuwing ? Doe toch eens even rustig jongen en hol jezelf eens niet voorbij…….. ik weet het niet, maar het is weer stof tot nadenken. Nee, ‘haast’ is niet meer uit mijn systeem te krijgen…. Soms dan maar een enkele keer een onverstandige daad, maar ‘jachtig doorracen’ geeft mij voldoening. Ik rijg evenementen aan elkaar, wil veel mensen zien, reizen maken, culturen proeven, wat achter laten, lol maken, serieus zaken doen, filosoferen over kunst en het leven en natuurlijk het allerliefste de wetenschap bewijzen dat ik er nog lang ben…….  Tsja, ik ben een rare man ongetwijfeld. Maar ik sta wel ergens voor. En ik merk wel dat mijn projecten soms alle kanten opschieten. Hoort dat bij mij ?  Is dat de charme van mijn leven ? Ik ben vast niet meer te veranderen, maar misschien moet ik nog meer richting geven aan mijn doelen in het leven. Een ticket ‘to nowhere’ is best spannend, maar ook wel vermoeiend. Oh, maakt u zich geen zorgen : mijn bankpasje is geblokkeerd en er komt een nieuwe aan. Lekker goedkoop weekje, ik kan niets uitgeven……

Lezing Julia Winter  2 ABNAMRO 

…...Passie…....

Hans Sonnenberg    Rolling Stones 2017

 

Het rondje ziekenhuis is weer gestart. Vandaag kreeg ik mijn nieuwe 3-maandelijkse lading Zoladex weer toegediend. Met mijn huisarts ben ik al op het niveau van ‘…….Hallo Sander, …hallo Fred…….’ We kennen elkaar onderhand een beetje. Dit keer kreeg ik de lading Zoladex aan de linkerkant van mijn buik. Tsja, dat buikvet ben ik nog niet vanaf. Het was weer niet grappig, maar dat weten jullie onderhand wel. Ik kan er weer drie maanden tegenaan. Voor dit jaar zit de ‘grote-naald-show’ er weer op. In januari 2018 mag ik weer…..

 

Afgelopen week overleed op 89-jarige leeftijd de kunstverzamelaar en galerie-houder             [ Galerie Delta in Rotterdam ] Hans Sonnenberg. Hij werd beroemd om zijn prachtige kunstverzameling en miljoenen aan kunstschenkingen aan verschillende musea in de Rotterdamse regio. In mei 1986 maakte hij me ‘kunstgek’ door mij uitleg te geven over moderne kunst. Hij gaf het kunstvirus aan mij door. Door de jaren heen ontmoette ik hem sporadisch bij cafe  ‘Malief Bender’ op de Oude Binnenweg in Rotterdam. Een man met passie. Ik zal nog een drankje op hem drinken bij ‘Malief Bender’.

 

Tsja, ouder worden. Dat gaat ongemerkt. Afgelopen zaterdagavond was ik met mijn broers in Amsterdam en daarna in de Johan Cruijff Arena om The Rolling Stones te zien optreden. Oude mannen inderdaad, maar met Mick Jagger  voorop gingen zij er nog tegenaan. Leeftijd zegt dus helemaal niets. Twee uur lang optreden en rennen over het podium. Dik in de zeventig allemaal, maar met een grote glimlach op het gezicht. Wat een voorbeeld en wat een passie. Ik krijg er weer extra energie door.

 

Doorgaan en veel glimlachen is steeds meer het motto. Mijn ziekte is een gegeven en niemand lijkt te weten wanneer echt de ‘pleuris’ uitbreekt. En de ratten echt doorbreken in mijn lijf. Als Mick Jagger nog als een beest kan trainen op 74-jarige leeftijd, dan kan ik het natuurlijk ook. Dat houdt mij op de been.

 

…...Londen…....

Londen Margot   Big Ben Londen

Een week na Scheveningen ‘Live on the Beach’ met Anouk & de oude band ‘Doe Maar’ ben ik alweer terug van een papa/dochter-uitje in Londen. Hoezo alles uit het leven halen ? Dat doe ik toch met volle teugen. En dat zou eigenlijk iedereen moeten doen.

Londen : net na de bom-aanslag op de underground/metro in hartje Londen vertrok ik samen met mijn dochter Margot voor een speciaal papa/dochter momentje. De schrik zat er wel een beetje in. Maar dat was niet alles merkten wij in Londen. De Big Ben in Londen slaat niet meer elk uur en stond flink in de steigers, op Piccadilly Circus waren alle flitsende reclame-schermen tijdelijk weggehaald. Ook voor een opknap-beurt….. Tsjaa, wanneer kan ik met mijn lijf in de steigers dokter ?

Samen hebben we de hele stad doorkruist. Was echt weer geweldig en vooral gezellig. Nieuwe plekken als Seven Dials, Sky Garden, hippe winkels in Notting Hill, maar ook traditioneel naar Harrods, Oxfordstreet en een biertje in een oude pub met voetbal op de achtergrond. Het was weer bijzonder. Maar we zijn ook geschrokken van de staat van onderhoud van de Underground, de vertrouwde metro. Veel kabels hingen er los bij en de metro-toestellen lijken echt oud te worden. Net als een mens is onderhoud van levensbelang. Maar Londen Eye geeft Londen power, dus laat het rad van avontuur maar blijven draaien.

Naast gezellig het leven volop leven en beleven zit ik zakelijk vol met nieuwe plannen. Business verandert nu eenmaal en elke dag zijn er nieuwe kansen en staan er door ideeën nieuwe mensen en bedrijven op. Altijd mooi om te zien. Dromen moet je na blijven jagen. Er is altijd een morgen. Terwijl de tijd omvliegt besef ik dat de rondes met ziekenhuis, huisarts, nieuwe lading Zoladex in mijn lijf er weer heel snel aankomen begin oktober. Ik probeer er niet teveel aan te denken, maar onherroepelijk flitst het elke dag door mijn hoofd. Gelukkig voel ik mij opperbest en moet ik een beetje oppassen dat ik niet teveel leef alsof er niets aan de hand is. Maar het Japans gezegde ‘Alleen wie bezig blijft wil honderd worden’ geeft mij energie en laat mij geloven in nieuwe dromen.

 

…...een nieuwe bril…....

Bril

Terwijl ik dit schrijf luister ik naar ‘Sad Sweet Dreamer’ van Sweet Sensation uit 1974. Suiker zoete soul-muziek uit lang vervlogen tijden, die je sentimenteel maken. En dat in de week dat iedereen het heeft over Lady Di en haar ongeluk in Parijs twintig jaar geleden. A sad story. Ja, ik weet ook nog waar ik was in 1997 : in een hotel in Oslo in Noorwegen. Sommige dingen vergeet je nooit….. Sterker, sommige momenten, herinneringen blijven altijd in je geheugen gegrift staan. Zo heeft iedereen zijn eigen geschiedenis….. Ik moest er even aan denken, toen ik afgelopen week mijn nieuwe bril ophaalde. Ja, een nieuwe bril. Zomaar, na negen jaar. Eigenlijk had ik hem niet nodig, maar ik deed het toch.

Mijn oude bril, negen jaar dag en nacht met mij onderweg. Alles met mij meegemaakt. Lachen, huilen, plezier maken, soms een droeve blik, soms een serieuze blik en gelukkig ook vaak een vrolijke blik. Bij elke zakelijke onderhandeling even mijn bril af, even tijd winnen om na te denken over het juiste antwoord. Mijn oude bril….. bij het lezen zette ik hem altijd af….. Ik ben mijn bril in die negen jaar ook vele honderden keren kwijt geweest, maar altijd vond ik hem terug, zoals ik ook altijd – soms met horten en stoten - de juiste richting van mijn leven weer hervond.

Een nieuwe bril dus in 2017. Soms denk ik dat 2017 een soort ‘scharnier’-jaar in mijn leven is op weg naar nieuwe mogelijkheden. Zoals 2001 – mijn ‘Twin Towers’-jaar -  dat ook was. Een jaar waarin je leven verandert. In 2001 verzette ik alle bakens. En begon ik zakelijk een nieuw avontuur – een eigen bedrijf – wat voortduurt tot vandaag de dag. Het was een bijzonder jaar – 2001 – met een avontuurlijke start precies 11 dagen voordat Twin Towers, World Trade Centre,  in New York aangevallen werd. Iedereen dacht dat de wereld definitief zou veranderen. Maar iedereen herpakte zich.

Een nieuwe bril dus in 2017. Soms denk ik dat 2017 een soort ‘scharnier’-jaar in mijn leven is op weg naar iets nieuws. Een jaar waarin je leven verandert. Ik voel het sterk. Na al dat verdriet in 2016 is dit een ommekeer.  Ik ben toe aan nieuwe uitdagingen. De nieuwe bril is maar uiterlijk vertoon. Als een laagje make-up op mijn gezicht. Uiterlijk vertoon, niet zo heel erg belangrijk. Maar ik voel het van binnen. Er is iets nieuws op komst. Een nieuwe uitdaging. En ik heb er zin in.  

Maar bovenal hoop ik natuurlijk met deze nieuwe bril ook weer negen jaar te doen. Dat zou heel mooi zijn…… Ik blijf natuurlijk een positieve dromer..…..

 

…...Spanning…....

Dutch summer  Bitstrip Fred

Terwijl wij ons in Nederland druk maken over het feit dat een damesfiets gezonder is dan een herenfiets en tijdens de kabinets-formatie het leren van het Wilhelmus op school een issue is, staan in je leven soms alle seinen even op rood. Het afgelopen jaar woekerde kanker al door onze familie, maar deze zomer was het even extreem. Niet alleen was het weer slecht deze zomer, maar ook de spanning om ons heen was even extreem. Deze week stond in het teken van twee uitslagen. Gisteren hoorden we dat bij een close familie-lid er geen uitzaaiingen zijn en haalden we even diep adem. Een hele opluchting. En vandaag was ik aan de beurt, na het bloedprikken van afgelopen week nu dan de uitslag……. Toch loopt de spanning altijd een beetje op vlak voor de afspraak……

Als je in spanning wacht, dan loopt het spreekuur altijd net een beetje uit. Ik kijk dan om me heen en zie de wachtlamer in de Daniel den Hoed-kliniek vol zitten. Ze wachten allemaal in spanning af. Hier in Rotterdam, mijn stoere stad, kreeg ik precies een jaar geleden de laatste chemo toegediend en was ik even mijn energie kwijt. Wat is de tijd omgevlogen.

…..Ik ben aan de beurt. Dr. De Wit komt snel met de uitslag van mijn drie-maandelijkse check. Mijn PSA-waarde is 1,3. En dat is in een serie van 1,3 [ febr. 17 ] & 1,2 [ mei 17 ] en nu dan 1,3 in augustus eigenlijk heel goed. We kijken elkaar blij aan en zijn gewoon heel tevreden. So far, so good ! Het lijkt erop dat ik dit jaar voorlopig stabiel ben in mijn uitslagen en dat mijn kanker-ratjes in mijn lijf redelijk rustig ‘slapen’. Ik neurie zachtjes het Wilhelmus en hoop dat ik de kanker-ratjes een beetje in slaap sus. De seinen zijn deze week dus gewoon op groen gesprongen en geven ons weer even lucht om adem te halen. Als we buiten komen in Rotterdam-Zuid straalt de zon aan de hemel. Het maakt ons eigenlijk niet echt uit, maar is misschien gewoon een mooi signaal. Er is eigenlijk vandaag maar één  opdracht vanuit de Daniel den Hoed : werk aan je gewicht en blijf fit. Ik ga er voor !

 

…...5 jaar later…....

San Francisco 2012  San Francisco 2017

In 2012…….                                     In 2017…….. 

……De naald gaat heel voorzichtig en traag mijn rechterarm in…… Nu de vakantie erop zit, kan ik gelijk weer bij de Daniel den Hoed Kliniek aan de bak. Gelijk na onze – en de specialist zijn vakantie – hebben we een nieuw PSA-moment ‘geprikt’. …..Ik kijk vol lof de prikster bij de bloed-afname aan…… ‘Jij bent goed’…., denk ik. Ik voel echt niets van de prikken en dat is weleens anders. Doe mij deze ‘prikster’ maar vaker ! We prikken voor PSA, bloedplaatje algemeen, suiker, lever en nieren. Het is routine aan het worden : naar Rotterdam-Zuid, langs het Feyenoord-stadion, snel parkeren, naar binnen, snel bloed prikken en weer weg. Binnen 15 minuten klaar ! Het is ook echt vakantie-tijd. Volgende week de uitslag………

Ik mijmer even…..en denk terug aan onze vakantie in Californië – USA met z’n drieeën. Zo gezellig. Na 5 jaar zijn we terug in San Francisco. Wij uit Amsterdam en Margot uit Toronto/Canada. Toen in 2012 was The Golden Gate Bridge helder en goed te zien, nu in 2017 was de bridge gehuld in mist.... eigenlijk zoals het hoort.....of is ons leven in 5 jaar zo enorm veranderd ? Dat zeker, maar over 5 jaar staan we er weer ! We zijn wel geschrokken van de enorme toename ‘homeless people’ op de straten van de grote steden.

Heerlijk toeren we over de Highway 1 & 101 van San Francisco naar San Diego, van Noord naar Zuid. Californië maakt me rustig. Het verkeer zoeft langzaam, er is ruimte, de Stille Oceaan klotst rustig. Ik voel me goed. Ben wel kilo’s aangekomen van o.a. The Cheesecake Factory in San Francisco & San Diego, dus sinds gisteren weer heel streng naar de sportschool. Ik wil niet teveel buikvet…..Ik zal blijven vechten tegen de Zoladex-spuiten, die me dik maken. Maar nu helpen de dagelijkse dineetjes, cola’s, hamburgers, taartjes en IPA-biertjes van de afgelopen twee weken ook even niet mee. Dus trainen maar en duimen voor een goede PSA-uitslag volgende week.

 

…...klein maar fijn…....

Ik heb er een speciale radar voor ontwikkeld de afgelopen 1,5 jaar. Als ik rond kijk, luister en lees valt mijn oog altijd op alles rond kanker. Daar ben ik vast niet uniek in, het sluipt er blijkbaar in als een deel van je leven om kanker draait. Afgelopen weekend in de Volkskrant een mooi artikel – een nieuwe serie artikelen – over ‘Artsen over de patiënt die hun kijk op het vak ingrijpend veranderde’. Vanaf nu elke zaterdag in de Volkskrant. Een mooi onderwerp, maar vooral heel eerlijk, uit het hart van de arts. De arts, de specialist, de man of vrouw, die wij onze zegen hebben gegeven om ons lot grotendeels te bepalen. Toch ook gewoon een mens, zoals blijkt uit het eerste artikel in de Volkskrant. Een aanrader. Het is zo belangrijk dat je een goede band ontwikkelt met de huisarts en specialist, die naast je staan in je strijd. Ik ben blij met ze, maar natuurlijk wil ik altijd meer……

Afgelopen week was ik even terug in het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft. Nu niet voor mijzelf, maar gewoon mee als steun. Ook best gek, als normaal alle ogen op je gericht zijn. Toch geweldig dat ik heel snel weer dat oude vertrouwde, warme gevoel terug had vanuit mijn eigen tijd als patient daar. Zo bijzonder dat dit kleine ziekenhuis in Delft zo groot is in aandacht voor de patient. Zo’n goed concept dat na een goed gesprek met de specialist, daarna een verpleegkundige nog alle tijd voor je heeft voor vragen en planningen. Dank je Reinier de Graaf in Delft !

Tsja, het is echt zomertijd. Iedereen gaat op vakantie, incl. onze specialisten. Natuurlijk enorm verdiend. PSA-waarden en andere medische uitdagingen tillen we even over de zomer heen. Toch ontkom ik er niet aan en suist door mijn hoofd : zullen die kleine kanker-ratjes in mijn lijf ook even een vakantie-siesta houden ? Is er naast een winter-slaap ook een zomer-reces ? Ik hoop het maar. Ik voel me super-goed voorlopig en glimlach naar de zon.  

 

…...The Sweet…....

Afgelopen vrijdag sloeg ik het Algemeen Dagblad open en stuitte op een artikel over een optreden van The Sweet in ‘De Boerderij’ in Zoetermeer. ‘…..The Sweet…..’ dacht ik even, die oude Britse band uit de jaren 70 met bubblegum-muziek en hits als ‘Ballroomblitz’, ‘Poppa Joe’, ‘Wig Wag Bam’ en ‘Fox on the run’…….. En natuurlijk ‘Blockbuster’ met die aanzwellende sirenes aan het begin. Heerlijke zwijmel-rock uit vervlogen jaren. Ik was rond de veertien jaar oud en nam de muziek op met mijn cassette-bandjes. Gitarist Andy Scott leeft nog en toert met een gelegenheidsband rond. Twee leden van de band zijn al dood. Het artikel lezend lees ik dat Andy Scott herstelt is van prostaatkanker…. Tsja, altijd kom je het weer tegen. Ik slik even….. Ik besef dat ik vaak vertel dat ik prostaatkanker heb, maar dat het eigenlijk een ‘oude-mannen-ziekte’ is en ik nog best jong ben…. Hahaha, met dit verhaal van The Sweet in gedachten besef ik dat ik ook al flink op leeftijd ben, maar dat wil ik natuurlijk helemaal niet weten.

Vandaag, maandag 3 juli, staan er weer twee afspraken op het medisch vlak in de agenda. Eerst bij de huisarts hier in het dorp mijn 3-maandelijkse shot Zoladex [ hormonen-therapie ]  10,8 mg halen. Wie mij langer ‘volgt’ weet dat ik niet echt dol ben op deze injectie. Ik zie altijd een beetje op tegen de dikke naald, die mijn buik-vet in wordt gedreven. Maar het moet nu eenmaal, want deze shot gosereline acetaat belet het lichaam om luteïniserend hormoon-releasing hormoon (LHRH) en luteïniserend hormoon (LH) aan te maken. Dit zorgt ervoor dat de teelballen geen testosteron (een mannelijk hormoon) meer aanmaken bij mannen. Het gosereline actetaat kan de groei van kankercellen die graag gevoed worden door  testosteron of oestrogeen stoppen. Het remt de groei van mijn kankercellen, dus af. Helaas weten we niet voor hoelang…… Het gaat gelukkig weer heel voortvarend bij de huisarts. Ik krijg de injectie deze keer rechts in mijn buikvet. We wisselen elke drie maanden van links naar rechts met de injectie om te voorkomen dat er op één plek te vaak wordt geïnjecteerd. Ik kan er weer voor drie maanden tegenaan.

Daarna vertrek ik samen met Annemieke en Margot naar het ‘Prostaat-centrum’ in het Franciscus Ziekenhuis in Rotterdam voor een nieuwe PSA – uitslag. Toch klopt mijn hart altijd iets sneller als de uitslag eraan komt. Dr. Bangma meldt dat de PSA-waarde nu 1,2 is. Door mijn hoofd giert dat we dan van 0,9 naar 1,0 en nu naar 1,2 PSA-waarde zijn gestegen. Het stelt me niet gerust. Moet ik nu al gaan wennen aan het stijgen van de PSA-waarde ? Natuurlijk is 1,2 nog steeds laag, maar drie keer stijging achter elkaar is best veel. Ik wil graag mijn PSA laag en stabiel houden. Mijn testosteron-waarde is wel gelijk gebleven op 0,5. Ik moet eigenlijk eens uitzoeken wat dat nu precies in houdt…. Als ik mijn specialist vraag hoe het nu gaat met mijn ‘ronddolende kanker-ratjes’ in mijn lijf en of ik me zorgen moet maken voor uitzaaiingen naar mijn organen nu mijn PSA-waarde stijgt geeft hij aan dat hij het ook niet precies weet. Zoals we natuurlijk al weten is a] de PSA-meting niet helemaal 100% betrouwbaar en b] is op een scan niet goed te zien wat mijn ‘kanker-vriendjes’ in mijn lijf precies aanrichten. Lastig genoeg lijkt het er wel op dat er eerst weer iets goed mis moet gaan, voordat we in kunnen grijpen. Ik word er niet echt vrolijk van. Dat verdraaide ‘waakzaam wachten’ is zo tegen mijn natuur. Maar mijn specialist geeft aan dat het echt zo moet nu. Uiteraard bouw ik op de specialisten om mij heen. Toch vreet het aan me. In de auto terug geef ik aan dat ik naast het vele bewegen en sporten ook beter op mijn voeding wil gaan letten. Maar eigenlijk weet ik dat we dat al doen thuis. Maar ik wil nu eenmaal doelen stellen en het gevoel krijgen dat ik er alles voor doe. Ik kan mezelf ook niet veranderen.

’s Middags ben ik onderweg naar Wageningen om een klant te bezoeken, die net verhuisd is. In de auto denk ik altijd na, misschien niet zo’n heel goed plan vandaag….. Langs de A12 zie ik de ingepakte gele ANWB praatpalen staan. Klaar om afgevoerd te worden. De wereld verandert en ik wil vast houden wat ik heb.