Mijn berichten

Trots als een pauw!

Vandaag krijgen we definitief de opdracht voor de inrichting van het nieuwe kantoor van het architectenbureau MVRDV in Rotterdam. De spraakmakende architecten achter o.a. de Markthal in Rotterdam. Het wordt een boeiend speciaal ontworpen meubel voor 150 medewerkers. Super-opdracht voor mijn bedrijf PVO Interieur. Ik ben echt ape-trots ! Op z’n manier is werken ook gewoon echt leuk.

 

’s Avonds ga ik uit eten met Nina. Ze is door de jaren heen een vriendin geworden en ik bewonder haar om haar creatieve talent, naast haar doorzettingsvermogen om de weg te bewandelen, die ze heeft uitgekozen. En natuurlijk is zij ook een gezellig mens. Ik vind dat ik haar over mijn ziekte moet vertellen. Nina weet het na de schok van het verhaal treffend te verwoorden ‘……je bent nu op tournee….’ Ik schrik er even van, maar het is o zo waar. Ik zal het verhaal nog vaak moeten vertellen. Een half uurtje snel eten, wordt toch een lange avond. Een extra borrel kunnen we allebei wel gebruiken. 

Wikken en wegen

Ik heb twee nachten slecht geslapen, veel wakker gelegen en vooral veel lijstjes in mijn hoofd gemaakt. Ik tobde over twee dingen :

  1. Ga ik voor of alleen Hormoontherapie of voor de combinatie van Hormoontherapie tegelijkertijd met chemobehandeling?
  2. Blijf ik dan in het regionale Delftse ziekenhuis of ga ik naar het grote Erasmus MC met haar specialisten ?

Vandaag moeten de knopen door, want ik heb met oncologe dr. Bos van het Reinier de Graaf Ziekenhuis afgesproken dat we vandaag met elkaar bellen.

Eén keuze is voor mij heel makkelijk : Ik ga voor hormoontherapie met chemobehandeling. Ik heb gewoon mijn gezin beloofd om nog heel lang te leven, dus dit gaat mijn leven weer een stukje verlengen En dat is wat ik wil. Dus kom maar op.

De keuze voor welke plek is echt lastig. Ik ben tot nu toe behandeld en vooral me thuis gaan voelen in het Reinier de Graaf Ziekenhuis. Wat is dat een warm bad ! Wat is het team daar goed georganiseerd en verloopt de communicatie voortreffelijk. Ik wil er eigenlijk niet weg. Daar staat tegenover het Erasmus MC, waar ik soms 10 minuten in ‘de wacht’ hang en als ik dan een naam noem, dan moet ik deze eerst nog even spellen. Vervolgens komt het natuurlijk ook goed. Het Erasmus MC is groot, verspreidt over verschillende locaties in Rotterdam, maar heeft wel een specialistisch centrum [ Prostaatcentrum ] opgericht waar alle kennis op het gebied van mijn ziekte is gebundeld. Zij doen ook mee aan internationaal onderzoek en doen in Rotterdam ook test-onderzoek. En met prof. Bangma had ik wel een klik.

Ik wik en weeg, maar het rationele [ IK WIL HET ALLERBESTE ] wint het van het emotionele warme bad in Delft. Ik wil dicht bij het vuur zitten. Ik besluit voor het Prostaatcentrum in het Erasmus MC te gaan.

Het telefonisch gesprek met dr. Bos valt me zwaar. Ik kies uiteraard voor mezelf, maar het valt me zwaar om het Reinier de Graaf te verlaten. Ik vind dat ik die lieve warmte daar een beetje verraad, maar het kan niet anders. Dr. Bos begrijpt mijn keuze. Zij belooft nog snel een recept voor zwaarder hormoontherapie te verzorgen. En dat is er ook snel. Reinier de Graaf Delft : heel veel dank voor de goede zorgen.

Voor lotgenoten: Ik krijg vanaf nu zwaardere hormoonmedicatie en krijg Zoladex 10,8 MG voorgeschreven. Dit wordt eens in de drie maanden als een ‘staafje’ in het buikvet ingebracht.

 

 

 

 

 

'Second opinion'

Nu na de vakantie het gewone leven weer is opgepakt staat vandaag onze afspraak met prof. Bangma in het St. Franciscus Ziekenhuis, bij het Prostaatcentrum Rotterdam, op de rol. Hij heeft mijn medisch dossier bestudeert en zal vandaag zijn mening daarover geven. 

Prof. Bangma is een autoriteit op het vakgebied prostaatkanker en hij werkt veel samen met prof. R. De Wit, die in de Daniel den Hoed – kliniek in Rotterdam werkzaam is. Allemaal onderdeel van het Erasmus MC. Hoe groter, hoe beter is het tegenwoordig.

Tijdens het gesprek met dr. Bangma geeft hij aan dat hij ook voorstander is van hormoontherapie tegelijk met chemo-behandeling. De ervaringen leren dat patiënten langer leven na deze dubbele behandeling. Dr. Bangma geeft aan dat hij toch nog kort met zijn  collega de Wit wil overleggen. Wel moet ik snel aan zwaardere hormoontherapie, want we moeten de kanker stop zetten en wel snel.

Aan het eind van het gesprek geeft hij zijn kaartje en zet zijn 06 – nummer erop. ‘Bel me als het moet’, zegt hij. Dat maak ik voor het eerst mee en dat vind ik toch wel stoer van een dokter.

We gaan naar huis en wachten op de email van dr. Bangma, die overigens morgenochtend al weer naar de VS vertrekt…..

 

‘s Avonds laat mailt hij….’dr. de Wit deelt zijn mening…’. Nu ligt de bal bij mij……. Ik zal een knoop door moeten hakken over de eerste grote stap in mijn behandeling.

 

Back home

Back home. Wat een mooie reis hebben we gemaakt. Een paar dagen richting het binnenland en overnachten bij Brownsberg. Een mooie trip naar Albina en dan uren met de boot over de Marowijne-rivier naar het meest noord-oostelijke plekje van Suriname : Galibi.

Ik zie me daar in Galibi nog op het strand zitten midden in de nacht, wachten en maar wachten…… Het is warm, donker en aan de hemel staan honderden sterren. Stil kijk ik er naar en plotseling breekt de volle maan door en verlicht het strand. Wauw, wat mooi…..     En dan uit het niets kruipen er twee levensgrote schildpadden [ zgn. ‘Green turtles’ ] vanuit zee het strand op. Heel langzaam schuiven zij ca. 30 meter bij mij vandaan het strand op om honderden eieren te leggen. Wat was dat een belevenis.  

Maar ook lees ik het boek ‘Levenshaast’ van Ingeborg van Beek als een trein uit in mijn hotelkamer op de momenten dat ik even alleen ben. Vooral ‘s nachts lees ik veel. Haar autobiografische boek – een jonge vrouw met kanker - is heftig en rauw, maar zo waar. Liggend met het boek in mijn  handen heb ik het een nacht echt moeilijk. Ik kan niet ophouden met huilen en vind het zo oneerlijk. Ik voel me even heel alleen.

Maar ook besef ik dat mijn wereld en leven snel veranderd is in 4 tot 6 weken. Ik moet en zal het leven weer oppakken en er tegenaan gaan.

 

Na al het gedoe rond de zika-mug moet ik achteraf constateren, dat wij er daar niet één gezien hebben…….

Paramaribooo....

Ik heb enorm uitgekeken naar mijn reis naar Suriname & Frans-Guyana. Altijd veel over gehoord en nu ga ik er samen met mijn vriend Ge naartoe. Een paar mooie trips maken het binnenland in, cultuur van het land opsnuiven, gewoon hangen in een hangmat en lekker niks doen. Zo aan toe. En vooral even alles vergeten. 

Natuurlijk nog even veel zorgen gehad over de invasie van de zika-mug in Zuid-Amerika, maar mijn dokter moest daar voorzichtig om lachen…..bent u bang om ziek te worden meneer Guurink…? Hahaha….

Op Schiphol hebben we nog even stress als het paspoort van mijn vriend bijna is verlopen……gelukkig hebben we binnen een uur een nieuw paspoort voor hem. We mogen weg. Dag blog, dag dagboek, even vakantie !

 

Bij de boekwinkel op Schiphol zie ik het boek ‘Levenshaast’ van Ingeborg van Beek liggen. Ik had er al over gehoord en neem het mee voor in het vliegtuig.

What to do?

Vandaag heb ik mijn afspraak met oncoloog dr. Bos in het Reinier de Graaf Ziekenhuis in Delft. We gaan er weer als gezin naar toe. Dr. Bos is een doortastende dokter, ik houd daar wel van. Ze zegt duidelijk waar het op staat en ondanks dat ik niet ziek genoeg ben, geeft ook zij aan dat ik echt ongeneeslijk ziek ben….. 

Zij adviseert om vooral de kwaliteit van leven niet te vergeten, maar ze merkt dat ik erg duidelijk ben in mijn wens : zo lang mogelijk leven. Zij geeft aan dat zij mee wil werken aan de behandeling van chemo & hormoontherapie tegelijkertijd. Maar ze vindt ook dat we even moeten wachten op de ‘second opinion’ van prof. Bangma.

Ik geef aan dat ik een reis naar Suriname heb gepland deze maand. Ze raadt mij aan om deze zeker te gaan maken en daarna weer verder te gaan met een mogelijk behandelplan. We spreken af om elkaar op 6 april aanstaande te gaan bellen, dan wil zij graag van mij de definitieve richting voor behandeling weten. Dat lijkt nog heel ver weg…….

Op weg naar huis bespreken we dat we nu twee adviezen hebben uit hetzelfde ziekenhuis :                

  1. Kies vooral voor de kwaliteit van leven. Misschien is het leven dan wat korter, maar wel veel prettiger.
  2. Kies voor de behandeling volgens het STAMPEEDE-onderzoek : Chemo & hormoontherapie tegelijkertijd. Dan gaan we een paar vervelende maanden tegemoet, maar kunnen rekenen op wellicht een jaar langer leven. 

 

Nou, ik weet het wel. Als eigenwijze ondernemer wil ik voor de hoofdprijs gaan: Langer leven !! Maar natuurlijk snap ik alle adviezen.

 

Zoveel te doen....

Ik heb haast, veel haast, want er moet nog zoveel gebeuren. Prive en zakelijk valt er nog veel te regelen. Vandaag ga ik naar mijn broer Jack, die al sinds jaar en dag als fiscalist mijn belastingzaken regelt om met hem te bespreken hoe het verder moet. Voor de zaak en het gezin. 

Wat moeten we met de notaris regelen : erfenis naar langs-levende ; vastleggen van een euthanasie - verklaring ; wie wil ik nog iets nalaten straks , of toch gewoon alles maar bij leven doen…… Tsja, er komt al veel aan de orde : van privezaken tot company-business…..van accountant tot fiscalist…. Ik ben blij dat we nog veel tijd hebben, want zoveel beslissingen zo snel dat moeten we voorkomen. Maar ik wil natuurlijk mijn gezin heel goed achterlaten straks. Ik krijg in ieder geval huiswerk mee om mijn eigen punten de komende maanden goed op papier te zetten en dan beslissingen te nemen samen met mijn gezin.

 

Na ons gesprek over alle aardse zaken die we moeten regelen gaan we samen snel een hapje eten en daarna door naar de Rotterdamse Kuip voor de wedstrijd Feyenoord – AZ [ halve finale beker ]. Feyenoord wint met 3 – 1. Heerlijk om even ontspannen naar het voetbal te kijken.  

 

Laatste hoop.

De tijd is voorbij gekropen en eindelijk is het vandaag zover. Eind van de middag krijgen we de uitslag van het botonderzoek. Vol spanning wachten we met z’n drieën in de wachtkamer in Delft. Het spreekuur loopt uit, de tijd kruipt.

Dr. Ausems komt ons ophalen. Helaas heeft hij geen goed nieuws. Er zitten echt kankercellen in mijn schaambeen en die zijn kwaadaardig. Het laatste stukje hoop is even weg. Alle drie laten we een traan, ik kan er vooral niet tegen als ik het verdriet bij mijn dochter zie. Maar ze is zo stoer. Ik weet nu definief wat ik mankeer. Prostaatkanker, die uitgezaaid is naar mijn schaambeen en wellicht op micro celniveau ook al verder….. Dr. Ausems geeft nogmaals aan dat vanaf nu het stopzetten van de groei van de kanker prioriteit heeft en het leven zo kwalitatief mogelijk verlengen belangrijk wordt. Ik geef nogmaals aan dat ik mijn gezin heb beloofd en er zo mogelijk te zijn en ben erg strijdbaar. Waar ik in de wereld naar toe moet voor behandeling dan zal ik dat doen. Dr. Ausems geeft aan dat normaal gesproken er nu zgn. hormoontherapie volgt, deze legt de testosteron plat, die normaal de kanker anders verder op jaagt. Maar vertelt hij er is een nieuwe studie in Engeland geweest [ STAMPEEDE ] , die hormoontherapie gelijktijdig doet met chemo-behandeling en daar zijn de testen van erg succesvol en kunnen bijdragen tot 6 tot 12 maanden levensverlenging. Hij adviseert om dit te doen. Maar daarvoor is de volgende stap, een bezoek aan de oncoloog van belang. 

Tot slot bespreek ik met hem om een ‘second opinion’ te doen. Hij snapt dit en raadt aan om naar Prof. Bangma [ Prostaatcentrum Rotterdam ] te gaan. We spreken af dat ik dit ga doen. 

We verlaten met z’n drieën het ziekenhuis en zijn stil. Deze dag was crusiaal, maar is niet goed verlopen. Mijn horizon komt vanaf nu echt dichterbij…..

Voor lotgenoten: Ik start met hormoonmedicatie en krijg BICALUTAMIDE TABL OMH 50MG voorgeschreven.

 

De lieve Anja & Karin, verpleegkundigteam Urologie hadden mij uitgenodigd voor een lotgenoten bijeenkomst ‘Prostaatkanker’ in het Deborahhuis in Delft. Het is al veel te laat en mijn hoofd staat er niet naar. Maar afspraak is afspraak, dus ik ga er nog snel naar toe. Ik kom aan als het ongeveer is afgelopen. Ik schrik van alle oude mannen om me heen, is dit mijn voorland ? Pffff… Ik praat nog even na met Anja en Karin, zij hadden het slechte nieuws van de uitslag natuurlijk al gehoord. Ze proberen me nog een beetje op te beuren.

Wondere wereld.

Vandaag zwerf ik door Den Haag. Bezoek links en rechts wat relaties. En besluit om tussen de middag even bij Ossip langs te gaan. Moderne kunst is al dertig jaar een verslavende hobby van me. Ik kan heerlijk tot rust komen in de omgeving van kunst en vooral op ateliers voel ik me als een vis in het water. Het atelier van Ossip – midden in Den Haag – is echt een wondere wereld. Ik verbaas me er altijd en geniet van de creativiteit.

Ossip1

Brrrrrr.....

Door alle gezelligheid van de afgelopen dagen was de kanker even naar de achtergrond. Maar vandaag staan we weer met onze voeten op de grond. Vandaag heb ik mijn eerste echte ingreep : een stukje bot weghalen uit mijn schaambeen voor verder onderzoek. Iedereen heeft mij voorbereidt op flink pijn, want bot kan je niet verdoven….brrrrr….maar we gaan ervoor vandaag. Gelukkig gaan vrouw en dochter weer mee. Op naar het Reinier de Graaf Ziekenhuis in Delft.

Ik word in een scan-apparaat gelegd en wordt er ongeveer tien keer in en uitgeschoven, naar ik begrijp om heel exact de plek in mijn onderbuik te bepalen waar ze met een enorme naald – O My God – in mijn bot gaan prikken/boren om er een mooi stukje voor onderzoek uit te halen. Plaatselijk word ik verdoofd, maar mijn bot verdoven dat kan even niet. Er staat een heel team om me heen, die continue aan me vragen of het nog gaat. Ontzettend lief. Ik laat het over me heen komen.

Op het moment dat ik wil vragen wanneer het grote prikken/boren gaat beginnen meldt een van de specialisten dat het al klaar is. Het is me enorm meegevallen, maar misschien ben ik niet altijd een huilebalk. Ik word teruggebracht naar mijn kamer en moet daar nog ongeveer twee uur rustig blijven liggen om te kijken of er geen bloedingen ontstaan. Ik zet een muziekje op, doe mijn oordopjes in en sluit even mijn ogen. Even weg van de wereld.

 

Na twee uur mag ik weg. Alles is goed gegaan. Nu begint het lange wachten op de uitslag. Want het bot moet weken, verkleuren, etc….en dat kost blijkbaar veel tijd. Over een week weten we maar. Nu duimen maar.